Gene PilotLX:n testaus Latinx-syöpäpotilailla

Monen geenin kasvaimen genomisen profiloinnin (TGP) käyttö potilaan kasvaimen tutkimiseksi kohdennettavien mutaatioiden varalta on yksilöllisen onkologian kulmakivi. Palveluntarjoajien on tiedotettava TGP-riskeistä potilaille ja tuotava esiin potilaiden mieltymykset tietojen hallintaan (eli "opt out" tai geneettinen neuvonta), koska tässä testissä on mahdollista paljastaa toissijaisia ​​perinnöllisiä syöpäriskejä. Silti on olemassa esteitä, jotka tukevat optimaalista päätöksentekoa. Rajoitettu tutkimus geneettisistä yhteyksistä syöpään on tehty Latinx-potilaiden kanssa, mikä tekee heistä tärkeän alitutkitun ryhmän geneettisen päätöksen tuen kohdentamiseksi. Latinalaisten ihmisten yhteiset kulttuuriset arvot, kuten familismo (perheuskollisuus) ja fatalismo (kohtaloisuus), voivat vaikuttaa siihen, miten potilaat suhtautuvat syövän riskinarviointiin ja genetiikkaan sekä kieli- ja akulttuurisuusesteisiin, pääsyyn ja kohtuuhintaisuuteen, karkotusriskeihin, lääketieteelliseen epäluottamukseen ja vähäiseen geneettiseen tietoon. . Tämän seurauksena Latinx-potilaat osallistuvat vähemmän todennäköisesti kliiniseen geneettiseen testaukseen. Tätä haavoittuvuutta lisää se tosiasia, että monilla onkologeilla ei ehkä ole hyvää ymmärrystä siitä, kuinka tehokkaasti kommunikoida toissijaisista perinnöllisistä riskeistä Latinx-potilaille. Tämä jättää Latinx-potilaat ilman tukea, jota he tarvitsevat tehdäkseen hyviä päätöksiä siitä, mitä he haluaisivat tehdä toissijaisille TGP-tuloksille, jotka ovat heidän tarpeidensa, mieltymyksiensä ja arvojensa mukaisia.

Sähköisen terveydenhuollon interventiot voivat edistää terveyskäyttäytymisen muutosta, kun ne on kehitetty kohdistetuilla viesteillä, mutta monet epäonnistuvat, jos ne eivät ratkaise tehokkaasti terveyspäätöksen keskeisiä esteitä. Gene PilotLX kehitettiin käyttämällä kaupallisia markkinointitekniikoita näkyvyyden varmistamiseksi. Käyttämällä havainnointikartoitusta ja vektoriviestimallinnusta tutkijat ovat osoittaneet emotutkimuksessamme Gene Pilot -tutkimuksessa, joka suoritettiin AA/Musta-syöpäpotilaiden parissa, että tämä lähestymistapa tarjoaa ylivoimaisen menetelmän tehokkaiden, vakuuttavien viestien kehittämiseen, jotka johtavat merkittäviin käyttäytymisen ja päätöksenteon ristiriitojen muutoksiin.

Täysin tehokas satunnaistettu kontrolloitu tutkimus suoritetaan 232 Latinx-syöpäpotilaalla neljällä onkologialla arvioidakseen Gene PilotLX:n, sähköisen terveyspäätösten tukityökalun, tehokkuutta. Osallistujat satunnaistetaan joko interventiovarteen ja tarkkailemaan Gene PilotLX:ää tai tavallista käsivartta ja tarkistamaan potilastiedot TGP:stä, jotka on esitetty kirjallisessa asiakirjassa (pdf). Kaikki osallistujat suorittavat kolme arviointia: lähtötilanne, välitön hoidon jälkeinen kysely ja 1-3 kuukauden kyselyt.