Тестирование Gene PilotLX на больных раком Латинской Америки

Использование мультигенного геномного профилирования опухолей (TGP) для исследования опухоли пациента на предмет целевых мутаций является краеугольным камнем персонализированной онкологии. Поставщики услуг обязаны сообщать пациентам о рисках TGP и выяснять предпочтения пациентов в отношении управления информацией (т. е. «отказаться» или пройти генетическое консультирование) из-за возможности выявления вторичных наследственных рисков рака, обнаруженных в ходе этого теста. Однако существуют барьеры, препятствующие принятию оптимальных решений. Ограниченное исследование генетических связей с раком было проведено с пациентами Латинской Америки, что делает их важной недостаточно изученной группой, на которую нацелена поддержка принятия генетических решений. Общие культурные ценности среди латиноамериканцев, такие как фамилизмо (семейная верность) и фатализм (обреченность), могут влиять на то, как пациенты подходят к оценке риска развития рака, а генетические, языковые и культурные барьеры, доступ и доступность, риски депортации, медицинское недоверие и низкий уровень генетических знаний влияют на принятие решений. . В результате латиноамериканские пациенты с меньшей вероятностью будут участвовать в клиническом генетическом тестировании. К этой уязвимости добавляется тот факт, что многие онкологи, возможно, не имеют хорошего понимания того, как эффективно сообщать латиноамериканским пациентам о вторичных наследственных рисках. Это оставляет пациентов Латинской Америки без поддержки, необходимой им для принятия правильных решений о том, что они хотят делать с вторичными результатами TGP, которые соответствуют их потребностям, предпочтениям и ценностям.

Вмешательства в области электронного здравоохранения могут способствовать изменению поведения в отношении здоровья, если они разрабатываются с использованием целевых сообщений, но многие из них терпят неудачу, если не устраняют эффективно основные препятствия на пути к принятию решений в отношении здоровья. Gene PilotLX был разработан с использованием методов коммерческого маркетинга для обеспечения заметности. Используя перцептивное картирование и векторное моделирование сообщений, исследователи показали в нашем родительском пилотном исследовании Gene Pilot, которое было проведено среди пациентов с АА/черным раком, что этот подход обеспечивает превосходную методологию для разработки эффективных, убедительных сообщений, которые приводят к значительным изменениям в поведении и конфликтах решений.

Полномасштабное рандомизированное контролируемое исследование будет проведено с участием 232 больных раком Латинской Америки в четырех онкологических центрах для оценки эффективности Gene PilotLX, электронного инструмента поддержки принятия решений в области здравоохранения. Участники будут рандомизированы либо в группу вмешательства и наблюдать за Gene PilotLX, либо в обычную группу и просматривать информацию о пациентах о TGP, представленную в письменном документе (pdf). Все участники пройдут три оценки: базовую, сразу после вмешательства и опросы через 1–3 месяца.