Testando o gene PilotLX com pacientes com câncer Latinx

O uso do perfil genômico tumoral multigênico (TGP) para examinar o tumor de um paciente em busca de mutações alvo é a base da oncologia personalizada. Os provedores são obrigados a comunicar os riscos do TGP aos pacientes e a obter as preferências dos pacientes para o gerenciamento de informações (ou seja, "optar por não participar" ou receber aconselhamento genético) devido à possibilidade de descobrir riscos secundários de câncer hereditário encontrados neste teste. No entanto, existem barreiras para apoiar a tomada de decisões ideal. Estudos limitados sobre ligações genéticas com o câncer foram feitos com pacientes Latinx, tornando-os um importante grupo pouco estudado para apoio à decisão genética. Valores culturais compartilhados entre indivíduos Latinx, como o familismo (lealdade familiar) e o fatalismo (destino), podem influenciar a forma como os pacientes abordam a avaliação do risco de câncer e a genética e as barreiras linguísticas e de aculturação, o acesso e a acessibilidade, os riscos de deportação, a desconfiança médica e o baixo conhecimento genético impactam a tomada de decisões . Como resultado, os pacientes Latinx são menos propensos a participar de testes genéticos clínicos. Somando-se a esta vulnerabilidade está o fato de que muitos oncologistas podem não ter uma boa compreensão de como comunicar eficazmente os riscos hereditários secundários aos pacientes Latinx. Isto deixa os pacientes Latinx sem o apoio de que necessitam para tomar boas decisões sobre o que gostariam de fazer em relação aos resultados secundários do TGP que estejam de acordo com as suas necessidades, preferências e valores.

As intervenções de eSaúde podem promover a mudança de comportamentos de saúde quando desenvolvidas com mensagens direcionadas, mas muitas ficam aquém se não abordarem eficazmente as principais barreiras a uma decisão de saúde. Gene PilotLX foi desenvolvido usando técnicas de marketing comercial para garantir relevância. Usando mapeamento perceptivo e modelagem de mensagens vetoriais, os pesquisadores demonstraram em nosso estudo Gene Pilot, conduzido entre pacientes com câncer AA/Negros, que esta abordagem fornece uma metodologia superior para o desenvolvimento de mensagens eficazes e persuasivas que resultam em comportamento significativo e mudanças de conflito decisório.

Um ensaio clínico randomizado totalmente desenvolvido será conduzido com 232 pacientes com câncer Latinx em quatro centros de oncologia para avaliar a eficácia do Gene PilotLX, uma ferramenta eletrônica de apoio à decisão em saúde. Os participantes serão randomizados para o braço de intervenção e assistirão ao Gene PilotLX ou ao braço usual e revisarão as informações do paciente sobre o TGP apresentadas em um documento escrito (pdf). Todos os participantes completarão três avaliações: linha de base, pós-intervenção imediata e pesquisas de 1 a 3 meses.