Test del gene PilotLX con pazienti affetti da cancro Latinx

L'uso della profilazione genomica del tumore multigene (TGP) per esaminare il tumore di un paziente per individuare mutazioni target è una pietra angolare dell'oncologia personalizzata. I fornitori sono tenuti a comunicare i rischi del TGP ai pazienti e a suscitare le preferenze dei pazienti per la gestione delle informazioni (ad esempio, "rinunciare" o ricevere consulenza genetica) a causa della possibilità di scoprire rischi di cancro ereditario secondario rilevati con questo test. Tuttavia esistono barriere per supportare un processo decisionale ottimale. Uno studio limitato sui collegamenti genetici con il cancro è stato condotto con i pazienti Latinx, rendendoli un importante gruppo sottostimato da prendere di mira per il supporto alle decisioni genetiche. I valori culturali condivisi tra gli individui Latinx come il familismo (fedeltà familiare) e il fatalismo (fatalità) possono influenzare il modo in cui i pazienti si avvicinano alla valutazione del rischio di cancro e le barriere genetiche, linguistiche e di acculturazione, l'accesso e l'accessibilità economica, i rischi di deportazione, la sfiducia medica e la scarsa conoscenza genetica influiscono sul processo decisionale . Di conseguenza, i pazienti Latinx hanno meno probabilità di partecipare ai test genetici clinici. A questa vulnerabilità si aggiunge il fatto che molti oncologi potrebbero non avere una buona comprensione di come comunicare in modo efficace i rischi ereditari secondari ai pazienti Latinx. Ciò lascia i pazienti Latinx senza il supporto di cui hanno bisogno per prendere buone decisioni su cosa vorrebbero fare riguardo ai risultati secondari del TGP che sia in linea con le loro esigenze, preferenze e valori.

Gli interventi di sanità elettronica possono promuovere il cambiamento dei comportamenti sanitari se sviluppati con messaggi mirati, ma molti falliscono se non affrontano efficacemente le principali barriere che si frappongono a una decisione sanitaria. Gene PilotLX è stato sviluppato utilizzando tecniche di marketing commerciale per garantire la rilevanza. Utilizzando la mappatura percettiva e la modellazione dei messaggi vettoriali, i ricercatori hanno dimostrato nel nostro studio Gene Pilot condotto tra pazienti affetti da cancro AA/Black che questo approccio fornisce una metodologia superiore per lo sviluppo di messaggi efficaci e persuasivi che si traducono in cambiamenti significativi nel comportamento e nei conflitti decisionali.

Verrà condotto uno studio controllato randomizzato con 232 pazienti affetti da cancro Latinx in quattro centri oncologici per valutare l'efficacia di Gene PilotLX, uno strumento elettronico di supporto alle decisioni sanitarie. I partecipanti verranno randomizzati al braccio di intervento e guarderanno Gene PilotLX o al braccio abituale ed esamineranno le informazioni del paziente su TGP presentate in un documento scritto (pdf). Tutti i partecipanti completeranno tre valutazioni: basale, immediato post intervento e sondaggi di 1-3 mesi.