Testen von Gene PilotLX mit Latinx-Krebspatienten

Der Einsatz von Multi-Gen-Tumor-Genom-Profiling (TGP) zur Untersuchung des Tumors eines Patienten auf zielgerichtete Mutationen ist ein Eckpfeiler der personalisierten Onkologie. Anbieter sind verpflichtet, den Patienten TGP-Risiken mitzuteilen und Patientenpräferenzen für die Verwaltung von Informationen zu ermitteln (z. B. „Opt-out“ oder genetische Beratung), da bei diesem Test die Möglichkeit besteht, sekundäre erbliche Krebsrisiken aufzudecken. Dennoch gibt es Hindernisse für eine optimale Entscheidungsfindung. Bei Latinx-Patienten wurden nur begrenzte Untersuchungen zu genetischen Zusammenhängen mit Krebs durchgeführt, was sie zu einer wichtigen, wenig erforschten Gruppe für die genetische Entscheidungsunterstützung macht. Gemeinsame kulturelle Werte unter Latinx-Individuen wie Familismo (Familientreue) und Fatalismo (Schicksalshaftigkeit) können Einfluss darauf haben, wie Patienten an die Krebsrisikobewertung und Genetik herangehen, und Sprach- und Akkulturationsbarrieren, Zugang und Erschwinglichkeit, Abschiebungsrisiken, medizinisches Misstrauen und geringe genetische Kenntnisse wirken sich auf die Entscheidungsfindung aus . Infolgedessen nehmen Latinx-Patienten seltener an klinischen Gentests teil. Zu dieser Anfälligkeit kommt noch die Tatsache hinzu, dass viele Onkologen möglicherweise kein gutes Verständnis dafür haben, wie sie Latinx-Patienten effektiv über sekundäre erbliche Risiken informieren können. Dies führt dazu, dass Latinx-Patienten nicht die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, um gute Entscheidungen darüber zu treffen, was sie mit sekundären Ergebnissen von TGP tun möchten, die ihren Bedürfnissen, Vorlieben und Werten entsprechen.

E-Health-Interventionen können eine Änderung des Gesundheitsverhaltens fördern, wenn sie mit gezielten Botschaften entwickelt werden. Viele greifen jedoch zu kurz, wenn sie die zentralen Hindernisse für eine Gesundheitsentscheidung nicht wirksam beseitigen. Gene PilotLX wurde unter Verwendung kommerzieller Marketingtechniken entwickelt, um die Ausstrahlung sicherzustellen. Mithilfe von Wahrnehmungskartierung und Vektornachrichtenmodellierung haben die Forscher in unserer übergeordneten Gene-Pilot-Studie, die bei Patienten mit AA/schwarzem Krebs durchgeführt wurde, gezeigt, dass dieser Ansatz eine überlegene Methodik für die Entwicklung wirksamer, überzeugender Botschaften bietet, die zu signifikanten Verhaltens- und Entscheidungskonfliktänderungen führen.

An vier onkologischen Standorten wird eine umfassende, randomisierte, kontrollierte Studie mit 232 Latinx-Krebspatienten durchgeführt, um die Wirksamkeit von Gene PilotLX, einem elektronischen Tool zur Entscheidungsunterstützung im Gesundheitswesen, zu bewerten. Die Teilnehmer werden nach dem Zufallsprinzip entweder in den Interventionsarm eingeteilt und beobachten Gene PilotLX oder in den üblichen Arm und überprüfen die Patienteninformationen zu TGP in einem schriftlichen Dokument (PDF). Alle Teilnehmer werden drei Beurteilungen absolvieren: Baseline-Befragungen, Umfragen unmittelbar nach der Intervention und 1-3-monatige Umfragen.