Sirppisolutaudin digitaalisen kognitiivisen kuntoutuksen toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden edistäminen (ALL IN)

Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on arvioida uudenlaisen lähestymistavan toteutettavuutta sirppisolusairautta (SCD) sairastavien lasten ja nuorten kognitiivisten puutteiden parantamiseksi. SCD on alitutkittu, elämää rajoittava sairaus, joka vaikuttaa 100 000 yksilöön Yhdysvalloissa ja yli 300 000 vastasyntyneeseen maailmanlaajuisesti joka vuosi. SCD:tä sairastavilla nuorilla on huomattava neurologinen riski, koska heillä on lisääntynyt todennäköisyys saada aivohalvaus ja hiljainen aivoinfarkti. Kuitenkin jopa henkilöillä, joilla ei ole aivoinfarktin merkkejä, on heikompi kognitiivinen suorituskyky verrattuna terveisiin sisaruksiin, mikä johtuu suurelta osin keskushermostoon kohdistuvista taudin vaikutuksista, joissa ei ole aivohalvausta. Sairauksiin liittyvät kognitiiviset ongelmat ovat hajanaisia, mutta vaikuttavat usein työmuistin toimintaan. Hyvin harvat tutkimukset ovat tutkineet terapeuttisia lähestymistapoja kognitiivisten puutteiden hoitamiseksi SCD:ssä; Viimeaikaiset tutkimukset kuitenkin tukevat kotona tehtävän eHealth-työmuistin koulutusohjelman (Cogmed) käyttöä. Satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa Cogmed-harjoittelu (eli toistuva ja mukautuva työmuistitaitojen harjoittelu) johti parantuneeseen työmuistiin, mutta interventioon sitoutuminen oli alhaista. Varhainen sitoutuminen koulutusohjelmaan osoitti paremman sitoutumisen ennusteen. Siksi sitoutumisen edistämiseksi kehitettiin ohjelmasta parannettu versio, joka sisältää sosiaalisen tuen komponentteja (esim. moniperheiset Cogmed Kickoff -tapahtumat, sosiaaliset kannustimet, vertaistuki) ja muististrategiakoulutuksen. Tutkimuksessa arvioidaan seuraavia erityistavoitteita yksihaaraisessa kliinisessä pilottitutkimuksessa: 1) Arvioidaan Cogmed+:n (Cogmed plus sosiaalisen tuen komponentit ja muististrategiakoulutus) toteutettavuutta nuorilla, joilla on SCD; ja 2) Määritä Cogmed+:n vaikutus hoitoon sitoutumiseen. Tässä tutkimuksessa 50 7-16-vuotiasta nuorta, joilla on SCD, suorittaa kognitiivisen seulonnan, jonka jälkeen 30 osallistujaa, joilla on työmuistivaje, siirtyy Cogmed+ -ohjelmaan. Osallistujat suorittavat Cogmedin tabletilla kotoa käsin 3-5 kertaa viikossa 5-8 viikon ajan. Osallistujat osallistuvat viikoittain videoneuvotteluihin Cogmed-valmentajan kanssa, joka tarkastelee harjoittelun edistymistä ja opettaa muististrategioita neljän valmennuspuhelun aikana (viikot 2-5). Tuloksia arvioidaan tutkimalla suoritettujen Cogmed-istuntojen määrää ja osallistumisastetta Cogmed Kickoff -tapahtumiin ja muististrategiaharjoituksiin. Tuloksia verrataan myös historialliseen vertailuryhmään SCD:tä sairastavista nuorista, jotka ovat suorittaneet Cogmedin perusversion. Löydökset tarjoavat kriittistä tietoa uudesta strategiasta, jolla parannetaan nuorten, joilla on SCD, pääsyä tehokkaaseen hoitoon. Jos tällainen lisätty lähestymistapa osoittautuu hyödylliseksi, tuloksena saadut tiedot antavat tietoa satunnaistetusta kontrolloidusta tutkimuksesta, jossa tutkitaan vaiheittaisen hoitomallin tehokkuutta, joka tarjoaa valikoivasti intensiivisempiä Cogmed-hoitopaketteja vain tarpeen mukaan. Tämä tutkimuslinja, joka tasapainottaa käytännön saatavuutta ja resursseja koskevia näkökohtia, voisi toimia skaalautuvana hoitomallina ja käynnistää ponnistelut SCD:hen liittyvien kognitiivisten häiriöiden käsittelemiseksi miljoonilla SCD:tä sairastavilla maailmanlaajuisesti.