Posouvání proveditelnosti a přijatelnosti digitální kognitivní rehabilitace u srpkovité anémie (ALL IN)

Primárním cílem této studie je zhodnotit proveditelnost nového přístupu ke zlepšení kognitivních deficitů u dětí a dospívajících se srpkovitou anémií (SCD). SCD je nedostatečně prozkoumané, život omezující onemocnění, které každoročně postihuje 100 000 jedinců ve Spojených státech a více než 300 000 novorozenců na celém světě. Mladí lidé s SCD jsou vystaveni značnému neurologickému riziku vzhledem ke zvýšené pravděpodobnosti zjevné mozkové mrtvice a tichého mozkového infarktu. Nicméně i jedinci bez známek mozkového infarktu vykazují nižší kognitivní výkon ve srovnání se zdravými sourozenci, a to z velké části kvůli účinkům onemocnění na centrální nervový systém bez mrtvice. Kognitivní problémy související s nemocí jsou rozptýlené, ale často ovlivňují funkci pracovní paměti. Velmi málo studií zkoumalo terapeutické přístupy k léčbě kognitivních deficitů u SCD; nedávný výzkum však podporuje použití domácího programu eHealth pro trénink pracovní paměti (Cogmed). V randomizované kontrolované studii vedl trénink Cogmed (tj. opakované a adaptivní procvičování dovedností pracovní paměti) ke zlepšení pracovní paměti, ale adherence k intervenci byla nízká. Včasné zapojení do tréninkového programu se ukázalo jako predikce lepšího dodržování. Ve snaze podpořit zapojení byla proto vyvinuta vylepšená verze programu, která zahrnuje součásti sociální podpory (např. akce Cogmed Kickoff pro více rodin, sociální pobídky, podpora vrstevníků) a trénink paměťové strategie. Studie vyhodnotí následující specifické cíle v jednoramenné pilotní klinické studii: 1) Posoudit proveditelnost Cogmed+ (Cogmed plus komponenty sociální podpory a trénink paměťové strategie) u mládeže s SCD; a 2) Určete účinek Cogmed+ na míru adherence k léčbě. V této studii 50 mladých lidí ve věku 7-16 let s SCD absolvuje kognitivní screening, po kterém 30 účastníků s deficitem pracovní paměti postoupí do programu Cogmed+. Účastníci dokončí Cogmed na tabletovém zařízení z domova 3–5krát týdně po dobu 5–8 týdnů. Účastníci budou navštěvovat týdenní videokonferenční hovory s koučem Cogmed, který během čtyř koučovacích hovorů (týdny 2-5) zhodnotí průběh tréninku a naučí paměťové strategie. Výsledky budou posouzeny prozkoumáním počtu dokončených relací Cogmed a míry návštěvnosti akcí Cogmed Kickoff a tréninků paměťové strategie. Výsledky budou také porovnány s historickou srovnávací skupinou mládeže s SCD, která dokončila základní verzi Cogmedu. Zjištění poskytnou kritická data týkající se nové strategie pro zlepšení přístupu k účinné léčbě pro mladé lidi s SCD. Pokud se takový rozšířený přístup ukáže jako přínosný, budou výsledná data informovat randomizovanou kontrolovanou studii, která prověří účinnost modelu stupňovité péče, který selektivně poskytuje intenzivnější balíčky léčby Cogmed pouze podle potřeby. Tato linie zkoumání, která vyvažuje praktický přístup a úvahy o zdrojích, by mohla sloužit jako škálovatelný model péče a podnítit úsilí o řešení kognitivní poruchy související s SCD pro miliony lidí žijících s SCD na celém světě.