Avançando na viabilidade e aceitabilidade da reabilitação cognitiva digital na doença falciforme (ALL IN)

O objetivo principal deste estudo é avaliar a viabilidade de uma nova abordagem para melhorar os déficits cognitivos em crianças e adolescentes com doença falciforme (DF). A SCD é uma doença pouco estudada e que limita a vida, afetando 100.000 indivíduos nos Estados Unidos e mais de 300.000 recém-nascidos em todo o mundo todos os anos. Os jovens com doença falciforme correm um risco neurológico substancial, dada a sua maior probabilidade de acidente vascular cerebral evidente e enfarte cerebral silencioso. No entanto, mesmo indivíduos sem sinais de enfarte cerebral apresentam desempenho cognitivo inferior em comparação com irmãos saudáveis ​​devido, em grande parte, aos efeitos da doença não relacionados com acidente vascular cerebral no sistema nervoso central. Os problemas cognitivos relacionados à doença são difusos, mas muitas vezes afetam a função da memória operacional. Muito poucos estudos examinaram abordagens terapêuticas para tratar déficits cognitivos na doença falciforme; no entanto, pesquisas recentes apóiam o uso de um programa de treinamento de memória operacional eHealth baseado em casa (Cogmed). Num ensaio clínico randomizado, o treinamento Cogmed (ou seja, prática repetida e adaptativa de habilidades de memória de trabalho) resultou em melhora da memória de trabalho, mas a adesão à intervenção foi baixa. O envolvimento precoce com o programa de formação surgiu como preditivo de uma melhor adesão. Portanto, num esforço para promover o envolvimento, foi desenvolvida uma versão melhorada do programa que incorpora componentes de apoio social (por exemplo, eventos multifamiliares Cogmed Kickoff, incentivos sociais, apoio de navegadores de pares) e formação em estratégia de memória. O estudo avaliará os seguintes objetivos específicos em um ensaio clínico piloto de braço único: 1) Avaliar a viabilidade do Cogmed + (Cogmed mais componentes de suporte social e treinamento em estratégia de memória) em jovens com DF; e 2) Determinar o efeito do Cogmed+ nas taxas de adesão ao tratamento. Neste estudo, 50 jovens com idades entre 7 e 16 anos com doença falciforme concluirão uma triagem cognitiva, após a qual 30 participantes com déficits de memória operacional prosseguirão para o programa Cogmed+. Os participantes preencherão o Cogmed em um tablet em casa, 3 a 5 vezes por semana, durante 5 a 8 semanas. Os participantes participarão de videoconferências semanais com um treinador Cogmed que revisará o progresso do treinamento e ensinará estratégias de memória durante quatro chamadas de coaching (semanas 2 a 5). Os resultados serão avaliados examinando o número de sessões Cogmed concluídas e as taxas de participação nos eventos Cogmed Kickoff e sessões de treinamento em estratégia de memória. Os resultados também serão comparados a um grupo de comparação histórica de jovens com DF que completaram a versão básica do Cogmed. As descobertas fornecerão dados críticos sobre uma nova estratégia para melhorar o acesso a um tratamento eficaz para jovens com doença falciforme. Se tal abordagem aumentada se mostrar benéfica, os dados resultantes informarão um ensaio clínico randomizado para examinar a eficácia de um modelo de cuidados escalonados que fornece seletivamente pacotes de tratamento Cogmed mais intensivos apenas quando necessário. Esta linha de investigação, que equilibra considerações práticas sobre acesso e recursos, poderia servir como um modelo de cuidados escalável e desencadear esforços para abordar o comprometimento cognitivo relacionado com a doença falciforme para os milhões de pessoas que vivem com doença falciforme em todo o mundo.