Fremme gjennomførbarhet og aksept av digital kognitiv rehabilitering ved sigdcellesykdom (ALL IN)

Hovedmålet med denne studien er å evaluere gjennomførbarheten av en ny tilnærming til å lindre kognitive underskudd hos barn og ungdom med sigdcellesykdom (SCD). SCD er en understudert, livsbegrensende sykdom som påvirker 100 000 individer i USA og over 300 000 nyfødte globalt hvert år. Ungdom med SCD har betydelig nevrologisk risiko gitt deres økte sannsynlighet for åpenlyst hjerneslag og stille hjerneinfarkt. Imidlertid viser selv individer uten tegn på hjerneinfarkt lavere kognitiv ytelse sammenlignet med friske søsken, hovedsakelig på grunn av ikke-slag, sykdomseffekter på sentralnervesystemet. Sykdomsrelaterte kognitive problemer er diffuse, men påvirker ofte arbeidsminnefunksjonen. Svært få studier har undersøkt terapeutiske tilnærminger til behandling av kognitive defekter ved SCD; nyere forskning støtter imidlertid bruken av et hjemmebasert treningsprogram for eHealth arbeidsminne (Cogmed). I en randomisert kontrollert studie resulterte Cogmed-trening (dvs. gjentatt og adaptiv arbeidsminneferdighetspraksis) i forbedret arbeidsminne, men etterlevelsen av intervensjonen var lav. Tidlig engasjement i treningsprogrammet viste seg å være en prediksjon for bedre etterlevelse. Derfor, i et forsøk på å fremme engasjement, ble det utviklet en forbedret versjon av programmet som inkluderer sosiale støttekomponenter (f.eks. multifamilie Cogmed Kickoff-arrangementer, sosiale insentiver, peer-navigatorstøtte) og minnestrategitrening. Studien vil evaluere følgende spesifikke mål i en enarms pilot klinisk studie: 1) Vurdere gjennomførbarheten av Cogmed+ (Cogmed pluss sosiale støttekomponenter og minnestrategitrening) hos ungdom med SCD; og 2) Bestem effekten av Cogmed+ på graden av behandlingsoverholdelse. I denne studien vil 50 ungdommer i alderen 7-16 med SCD gjennomføre en kognitiv screening, hvoretter 30 deltakere med nedsatt arbeidsminne vil gå videre til Cogmed+-programmet. Deltakerne vil fullføre Cogmed på nettbrett hjemmefra 3-5 ganger i uken i 5-8 uker. Deltakerne vil delta på ukentlige videokonferansesamtaler med en Cogmed-coach som vil gjennomgå treningsfremgang og undervise i minnestrategier i løpet av fire coachingsamtaler (uke 2-5). Resultatene vil bli vurdert ved å undersøke antall fullførte Cogmed-økter og oppmøtefrekvens til Cogmed Kickoff-arrangementer og treningsøkter for minnestrategi. Resultatene vil også bli sammenlignet med en historisk sammenligningsgruppe av ungdommer med SCD som fullførte den grunnleggende versjonen av Cogmed. Funnene vil gi kritiske data angående en ny strategi for å forbedre tilgangen til en effektiv behandling for ungdom med SCD. Hvis en slik utvidet tilnærming viser seg å være fordelaktig, vil resulterende data informere en randomisert kontrollert studie for å undersøke effektiviteten til en trinnvis omsorgsmodell som selektivt leverer mer intensive Cogmed-behandlingspakker bare etter behov. Denne undersøkelseslinjen, som balanserer praktisk tilgang og ressurshensyn, kan tjene som en skalerbar omsorgsmodell og sette i gang innsats for å adressere SCD-relatert kognitiv svikt for millioner av mennesker som lever med SCD globalt.