Повышение осуществимости и приемлемости цифровой когнитивной реабилитации при серповидноклеточной анемии (ALL IN)

Основная цель этого исследования — оценить возможность нового подхода к улучшению когнитивного дефицита у детей и подростков с серповидно-клеточной анемией (СКА). ВСС — недостаточно изученное, ограничивающее жизнь заболевание, ежегодно поражающее 100 000 человек в США и более 300 000 новорожденных во всем мире. Молодые люди с ВСС подвергаются значительному неврологическому риску, учитывая повышенную вероятность явного инсульта и тихого церебрального инфаркта. Однако даже люди без признаков церебрального инфаркта демонстрируют более низкие когнитивные способности по сравнению со здоровыми братьями и сестрами, во многом из-за неинсультного воздействия заболевания на центральную нервную систему. Когнитивные проблемы, связанные с заболеванием, носят диффузный характер, но часто влияют на функцию рабочей памяти. Очень немногие исследования изучали терапевтические подходы к лечению когнитивных нарушений при СКА; однако недавние исследования поддерживают использование домашней программы тренировки рабочей памяти eHealth (Cogmed). В рандомизированном контролируемом исследовании тренировка Cogmed (т. е. повторяющаяся и адаптивная практика навыков рабочей памяти) привела к улучшению рабочей памяти, но приверженность лечению была низкой. Раннее участие в программе обучения оказалось предиктором лучшей приверженности. Поэтому, чтобы способствовать вовлечению, была разработана расширенная версия программы, которая включает компоненты социальной поддержки (например, многосемейные мероприятия Cogmed Kickoff, социальные стимулы, поддержку сверстников-навигаторов) и обучение стратегии памяти. В ходе исследования будут оценены следующие конкретные цели пилотного клинического исследования с участием одной группы: 1) Оценить осуществимость Cogmed+ (Cogmed плюс компоненты социальной поддержки и тренировка стратегии памяти) у молодых людей с ВСС; и 2) Определить влияние Cogmed+ на уровень приверженности лечению. В этом исследовании 50 молодых людей в возрасте от 7 до 16 лет с ВСС пройдут когнитивный скрининг, после чего 30 участников с дефицитом рабочей памяти перейдут к программе Cogmed+. Участники будут проходить Cogmed на планшетном устройстве дома 3–5 раз в неделю в течение 5–8 недель. Участники будут посещать еженедельные видеоконференции с тренером Cogmed, который будет анализировать ход тренировок и обучать стратегиям запоминания в течение четырех коучинговых встреч (недели 2–5). Результаты будут оцениваться путем изучения количества завершенных сеансов Cogmed и уровня посещаемости стартовых мероприятий Cogmed и тренингов по стратегии памяти. Результаты также будут сравниваться с исторической сравнительной группой молодых людей с ВСС, которые прошли базовую версию Cogmed. Полученные результаты предоставят важные данные относительно новой стратегии улучшения доступа к эффективному лечению для молодежи с ВСС. Если такой расширенный подход окажется полезным, полученные данные послужат основой для рандомизированного контролируемого исследования для изучения эффективности модели поэтапного лечения, которая выборочно обеспечивает более интенсивные пакеты лечения Cogmed только при необходимости. Это направление исследований, которое сочетает в себе практический доступ и соображения ресурсов, могло бы послужить масштабируемой моделью лечения и стимулировать усилия по решению проблемы когнитивных нарушений, связанных с ВСС, у миллионов людей, живущих с ВСС во всем мире.