Mejora de la viabilidad y aceptabilidad de la rehabilitación cognitiva digital en la anemia de células falciformes (ALL IN)

El objetivo principal de este estudio es evaluar la viabilidad de un enfoque novedoso para mejorar los déficits cognitivos en niños y adolescentes con anemia de células falciformes (SCD). La ECF es una enfermedad poco estudiada que limita la vida y que afecta a 100.000 personas en los Estados Unidos y a más de 300.000 recién nacidos en todo el mundo cada año. Los jóvenes con ECF corren un riesgo neurológico sustancial dada su mayor probabilidad de sufrir un accidente cerebrovascular manifiesto y un infarto cerebral silencioso. Sin embargo, incluso los individuos sin signos de infarto cerebral exhiben un rendimiento cognitivo más bajo en comparación con sus hermanos sanos debido en gran parte a los efectos de la enfermedad en el sistema nervioso central, no relacionados con el accidente cerebrovascular. Los problemas cognitivos relacionados con la enfermedad son difusos pero a menudo afectan la función de la memoria de trabajo. Muy pocos estudios han examinado enfoques terapéuticos para tratar los déficits cognitivos en la ECF; sin embargo, investigaciones recientes respaldan el uso de un programa de entrenamiento de la memoria de trabajo de eHealth (Cogmed) en el hogar. En un ensayo controlado aleatorio, el entrenamiento Cogmed (es decir, la práctica repetida y adaptativa de habilidades de memoria de trabajo) dio como resultado una mejor memoria de trabajo, pero la adherencia a la intervención fue baja. La participación temprana en el programa de capacitación resultó ser un predictor de una mejor adherencia. Por lo tanto, en un esfuerzo por promover la participación, se desarrolló una versión mejorada del programa que incorpora componentes de apoyo social (p. ej., eventos multifamiliares de inicio de Cogmed, incentivos sociales, apoyo de navegadores de pares) y entrenamiento en estrategias de memoria. El estudio evaluará los siguientes objetivos específicos en un ensayo clínico piloto de un solo grupo: 1) Evaluar la viabilidad de Cogmed+ (Cogmed más componentes de apoyo social y entrenamiento de estrategias de memoria) en jóvenes con ECF; y 2) Determinar el efecto de Cogmed+ sobre las tasas de adherencia al tratamiento. En este estudio, 50 jóvenes de entre 7 y 16 años con ECF completarán un examen cognitivo, después del cual 30 participantes con déficits de memoria de trabajo pasarán al programa Cogmed+. Los participantes completarán Cogmed en una tableta desde casa de 3 a 5 veces por semana durante 5 a 8 semanas. Los participantes asistirán a videoconferencias semanales con un entrenador de Cogmed que revisará el progreso del entrenamiento y enseñará estrategias de memoria durante cuatro llamadas de entrenamiento (semanas 2 a 5). Los resultados se evaluarán examinando el número de sesiones de Cogmed completadas y las tasas de asistencia a los eventos de inicio de Cogmed y a las sesiones de capacitación sobre estrategias de memoria. Los resultados también se compararán con un grupo de comparación histórico de jóvenes con ECF que completaron la versión básica de Cogmed. Los hallazgos proporcionarán datos críticos sobre una estrategia novedosa para mejorar el acceso a un tratamiento eficaz para jóvenes con ECF. Si este enfoque mejorado resulta beneficioso, los datos resultantes servirán de base para un ensayo controlado aleatorio para examinar la eficacia de un modelo de atención escalonada que ofrece selectivamente paquetes de tratamiento Cogmed más intensivos sólo cuando sea necesario. Esta línea de investigación, que equilibra consideraciones prácticas de acceso y recursos, podría servir como modelo de atención escalable e impulsar esfuerzos para abordar el deterioro cognitivo relacionado con la ECF para los millones de personas que viven con ECF en todo el mundo.