Faire progresser la faisabilité et l'acceptabilité de la réadaptation cognitive numérique dans la drépanocytose (ALL IN)

L'objectif principal de cette étude est d'évaluer la faisabilité d'une nouvelle approche pour améliorer les déficits cognitifs chez les enfants et adolescents drépanocytaires (SCD). La SCD est une maladie peu étudiée et potentiellement mortelle qui touche chaque année 100 000 personnes aux États-Unis et plus de 300 000 nouveau-nés dans le monde. Les jeunes atteints de drépanocytose courent un risque neurologique important étant donné leur risque accru d'accident vasculaire cérébral manifeste et d'infarctus cérébral silencieux. Cependant, même les individus sans signes d'infarctus cérébral présentent des performances cognitives inférieures à celles de leurs frères et sœurs en bonne santé, en grande partie à cause des effets de la maladie sur le système nerveux central, autres que les accidents vasculaires cérébraux. Les problèmes cognitifs liés à la maladie sont diffus mais affectent souvent la fonction de mémoire de travail. Très peu d'études ont examiné les approches thérapeutiques pour traiter les déficits cognitifs liés à la drépanocytose ; cependant, des recherches récentes soutiennent l'utilisation d'un programme d'entraînement à la mémoire de travail en ligne en matière de santé (Cogmed). Dans un essai contrôlé randomisé, l'entraînement Cogmed (c'est-à-dire la pratique répétée et adaptative des compétences de mémoire de travail) a entraîné une amélioration de la mémoire de travail, mais l'adhésion à l'intervention était faible. Un engagement précoce dans le programme de formation est apparu comme un prédicteur d'une meilleure adhésion. Par conséquent, dans un effort pour promouvoir l'engagement, une version améliorée du programme a été développée qui intègre des éléments de soutien social (par exemple, des événements multifamiliaux Cogmed Kickoff, des incitations sociales, le soutien des pairs navigateurs) et une formation en stratégie de mémoire. L'étude évaluera les objectifs spécifiques suivants dans un essai clinique pilote à un seul bras : 1) Évaluer la faisabilité de Cogmed+ (Cogmed plus composants de soutien social et formation à la stratégie de mémoire) chez les jeunes atteints de drépanocytose ; et 2) Déterminer l'effet de Cogmed+ sur les taux d'observance du traitement. Dans cette étude, 50 jeunes âgés de 7 à 16 ans atteints de drépanocytose effectueront un dépistage cognitif, après quoi 30 participants présentant des déficits de mémoire de travail passeront au programme Cogmed+. Les participants termineront Cogmed sur une tablette depuis leur domicile 3 à 5 fois par semaine pendant 5 à 8 semaines. Les participants assisteront à des visioconférences hebdomadaires avec un coach Cogmed qui examinera les progrès de l'entraînement et enseignera des stratégies de mémoire au cours de quatre appels de coaching (semaines 2 à 5). Les résultats seront évalués en examinant le nombre de sessions Cogmed terminées et les taux de participation aux événements Cogmed Kickoff et aux séances de formation à la stratégie de mémoire. Les résultats seront également comparés à un groupe de comparaison historique de jeunes atteints de SCD qui ont terminé la version de base de Cogmed. Les résultats fourniront des données critiques concernant une nouvelle stratégie visant à améliorer l'accès à un traitement efficace pour les jeunes atteints de drépanocytose. Si une telle approche augmentée s'avère bénéfique, les données obtenues éclaireront un essai contrôlé randomisé pour examiner l'efficacité d'un modèle de soins par étapes qui délivre de manière sélective des packages de traitement Cogmed plus intensifs uniquement en cas de besoin. Cette ligne d'investigation, qui équilibre les considérations pratiques d'accès et de ressources, pourrait servir de modèle de soins évolutif et déclencher des efforts visant à lutter contre les déficiences cognitives liées à la drépanocytose pour les millions de personnes vivant avec la drépanocytose dans le monde.