Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Hematologisten tietojen synteettinen muodostuminen liittovaltion laskentakehyksillä: SCD -käyttötapa (SYNTHEMA (SCD))

tiistai 11. maaliskuuta 2025 päivittänyt: Hospital Universitari Vall d'Hebron Research Institute

Hematologisten tietojen synteettinen muodostuminen federatoitujen laskentakehysten (SyntemA): SCD -käyttötapaus

Hematologiset sairaudet (HDS) ovat suuri ryhmä häiriöitä, jotka johtuvat verisolujen, imusoluelimien ja hyytymistekijöiden kvantitatiivisista tai laadullisista poikkeavuuksista. Huolimatta useimmista niistä (~ 74%) on harvinaista, HD -vaikuttavien potilaiden kokonaismäärä maailmanlaajuisesti on tärkeä, mikä asettaa huomattavan taloudellisen taakan terveydenhuoltojärjestelmille ja yhteiskunnille. Huolimatta useiden yhteistyötutkimusryhmien olemassaolosta kansallisella ja EU: n tasolla, nykyiset kliiniset lähestymistavat ovat usein tehottomia, etenkin harvinaisimpien olosuhteiden suhteen, johtuen suhteellisen pienestä potilaiden määrästä sairautta kohti ja suuresta kytkemättömien kliinisten yksiköiden määrästä.

SynthEMA: n tavoitteena on perustaa rajat ylittävä tietokeskuksen, johon kehittää ja validoida innovatiivisia AI-pohjaisia ​​tekniikoita kliinisen tiedon nimettömyyden ja synteettisen tiedon luomiseksi (SDG), tietojen niukkuuden ja pirstoutumisen torjumiseksi ja GDPR-yhteensopivan tutkimuksen perustan laajentamiseksi ja GDPR-yhteensopivan tutkimuksen perusta Harvinaiset hematologiset häiriöt (RHD). Hankkeessa keskitytään yhteen edustavaan RHD-käyttötapaukseen: sirppisolutauti (SCD).

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Aktiivinen, ei rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Synthema kehittää liittovaltion oppimisen (FL) infrastruktuurin, joka on varustettu turvallisella monipuoluelaskennolla (SMPC) ja differentiaalisella yksityisyyden suojalla (DF), yhdistämällä kliiniset keskukset, jotka tuovat standardisoituja, yhteentoimivia multimodaalisia tietojoukkoja ja laskentakeskuksia yliopistoista ja pk -yrityksistä. Tätä kehystä käytetään kehitettyjen algoritmien kouluttamiseen ja SMPC-pohjaisen globaalin mallin yhdistämisen suorittamiseen yksityisyyden suojaavalla tavalla. Tuloksena olevat tiedot validoidaan niiden kliinisen arvon, tilastollisen hyödyllisyyden ja jäännösten yksityisyyden suojaa varten. Hanke kehittää oikeudellisia ja eettisiä puitteita yksityisyyden suojan takaamiseksi terveyteen liittyvien henkilötietojen keräämisessä ja käsittelyssä ja saavuttaa eettisen algoritmin yhteisluominen. Hankkeen tulokset, mukaan lukien putkilinjat, standardit ja tiedot, annetaan avoimesti terveydenhuollon, akateemisten ja teollisuuskentän sidosryhmien saataville, ja ne osallistuvat olemassa oleviin harvinaisten sairausrekistereihin

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1500

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Alankomaat
      • Utrecht, Alankomaat
        • UMC Utrecht
  • Espanja
      • Barcelona, Espanja, 08035
        • Vall Hebron Institut de Recerca
  • Italia
      • Padova, Italia
        • Azienda Ospedale Universita Padova

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Synthema kerää jälkikäteen olemassa olevia RHD -kliinisiä, omics- ja kuvantamisaineistoja kaikista konsortion terveystietokeskuksista (VHIR, UMCU, GLSMed LH, UNIPD) kohde -SCD -kliinisen käyttötapauksen kohdalla.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • SCD -potilaat (mikä tahansa genotyyppi).
  • yli vuoden ikäinen

Poissulkemiskriteerit:

  • alle vuoden ikäinen
  • HSCT -potilaat

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tuottaa synteettisiä multimodaalisia (kliinisiä, omics and Imaging) -tietoja harvinaisista hematologisista sairauksista, joilla on validoitu kliininen tulos
Aikaikkuna: Marraskuu 2026
Sirppisolutaudissa validointiskenaariot testaavat synteettisten tietojen luotettavuutta genomisten varianttien/taudin fenotyyppien assosiaatioiden ja MRI-ominaisuuspohjaisen ennustamisen suhteen aivojen verisuonitapahtumien (SCD) suhteen.
Marraskuu 2026

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Hospital Universitari Vall d'Hebron Research Institute

Yhteistyökumppanit

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Charite University, Berlin, Germany
UMC Utrecht
University of Southampton
Universidad Politecnica de Madrid
Intrasoft
Humanitas Mirasole SpA
GLSMED Learning Health S.A.
Vicomtech
Datawizard SRL
Universita degli Studi di Padova

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Tiistai 1. marraskuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 30. marraskuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 30. marraskuuta 2026

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 21. tammikuuta 2025

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 24. tammikuuta 2025

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 25. maaliskuuta 2025

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 25. maaliskuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 11. maaliskuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Lauantai 1. maaliskuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • PR(AMI)205/2023

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa