Generación sintética de datos hematológicos sobre marcos informáticos federados: caso de uso SCD (SYNTHEMA (SCD))
Generación sintética de datos hematológicos sobre marcos informáticos federados (Synthema): Caso de uso de SCD
Las enfermedades hematológicas (HD) son un gran grupo de trastornos resultantes de anormalidades cuantitativas o cualitativas de los glóbulos, los órganos linfoides y los factores de coagulación. A pesar de que la mayoría de ellos (~ 74%) son raros, el número total de pacientes con EH afectados en todo el mundo es importante, lo que coloca una carga económica considerable para los sistemas y sociedades de atención médica. A pesar de la existencia de varios grupos de investigación colaborativa a nivel nacional y de la UE, los enfoques clínicos actuales a menudo son ineficaces, particularmente para las condiciones más raras, debido al número relativamente bajo de pacientes por enfermedad y al alto número de entidades clínicas no conectadas.
Synthema tiene como objetivo establecer un centro de datos transfronterizo donde desarrollar y validar técnicas innovadoras basadas en IA para los datos clínicos de anonimato e generación de datos sintéticos (SDG), para abordar la escasez y la fragmentación de los datos y ampliar la base de la investigación compatible con GDPR en Trastornos hematológicos raros (RHD). El proyecto se centrará en un caso de uso RHD representativo: enfermedad de células falciformes (SCD).
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Barcelona, España, 08035
- Vall Hebron Institut de Recerca
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Padova, Italia
- Azienda Ospedale Universita Padova
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Utrecht, Países Bajos
- UMC Utrecht
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes con SCD (cualquier genotipo).
- mayor de 1 año
Criterios de exclusión:
- menor de 1 año
- Pacientes de HSCT post
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Genere datos multimodales sintéticos (clínicos, ómicos e imágenes) para enfermedades hematológicas raras con un resultado clínico validado
Periodo de tiempo: Noviembre de 2026
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Para la enfermedad de las células falciformes, los escenarios de validación probarán la confiabilidad de los datos sintéticos con respecto a las variantes genómicas/asociación de fenotipos de enfermedades y predicción de características de resonancia magnética de eventos vasculares cerebrales (SCD).
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Noviembre de 2026
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Colaboradores e Investigadores
Publicaciones y enlaces útiles
Enlaces Útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
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Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- PR(AMI)205/2023
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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