Connaissances et opinions des résidents du sud de la Floride sur les questions de fin de vie (Project HOPE)

L'instrument d'enquête comprenait des questions sur la démographie (construites par les chercheurs), y compris l'âge, le sexe, l'origine ethnique, le statut relationnel, le niveau d'éducation, le revenu et l'appartenance religieuse des participants. Ont également été inclus des éléments sur les mesures que les participants auraient pu prendre pour planifier leurs soins de santé au cas où ils n'auraient pas été en mesure de prendre des décisions personnelles en matière de soins de santé, par exemple s'ils avaient un bien-vivre ou une procuration durable pour les soins de santé, et s'ils avaient connaissance de l'existence de ces documents avant de procéder à l'enquête. On a également demandé aux participants d'où/de qui ils avaient entendu parler pour la première fois des soins palliatifs et d'où ils avaient acquis la plupart de leurs connaissances sur les soins palliatifs. Hospice. Cette échelle contenait 24 déclarations sur les connaissances et les opinions sur les soins palliatifs. Hospice a été défini comme un programme qui fournit des soins aux personnes atteintes de maladies qui ne peuvent être guéries lorsqu'elles sont en fin de vie. Les participants devaient indiquer leurs sentiments de 1 (fortement en désaccord) à 5 (fortement d'accord) à propos de chaque énoncé. Éléments inclus (a) '' Les soins palliatifs signifient abandonner, '' (b) '' Les soins palliatifs signifient que vous ne recevez aucun traitement, '' (c) '' Les soins palliatifs peuvent être fournis au domicile d'un patient si le patient ou sa famille le souhaite '' et (d) ''Ceux qui croient en Dieu n'ont pas besoin d'hospice.'' Des attitudes plus favorables envers l'hospice sont mises en évidence par des scores plus élevés. Soins de fin de vie. Sept éléments de type Likert ont été utilisés pour interroger les participants sur leurs pensées et leurs sentiments concernant le type de soins médicaux qu'ils souhaiteraient s'ils avaient une maladie, comme le cancer, qui ne pouvait pas être guérie. En répondant à ces questions, les participants devaient considérer une situation hypothétique dans laquelle ils avaient une maladie en phase terminale et ne pas tenir compte de leur état de santé actuel. Cette échelle est composée de 7 items et utilise une réponse de type Likert en 5 points allant de 1 (fortement en désaccord) à 5 (fortement d'accord). On a demandé aux participants des éléments tels que

(a) ''Si j'avais une maladie (comme le cancer) que les médecins ne pouvaient pas guérir, je voudrais vivre le plus longtemps possible même si je devais être sous respirateur artificiel ou sous assistance respiratoire'' et (b) ' "Si j'avais une maladie (comme le cancer) qui ne pouvait pas être guérie, il serait plus important pour moi de diminuer la douleur que de vivre le plus longtemps possible." Des scores plus élevés indiquent des niveaux plus élevés de planification avancée pour les soins EOL. Communication sur la mort et le mourir. La communication sur la mort et le mourant a été mesurée à l'aide de 9 éléments évalués selon un format Likert à 5 points, avec des réponses allant de 1 (fortement en désaccord) à 5 (fortement d'accord). Des exemples d'articles comprennent

1. ''Je me sens à l'aise de parler de la mort en général''
2. ''Mourir fait partie de la vie normale'' et (c) ''La mort doit être évitée à tout prix.'' Des scores plus élevés indiquent une plus grande aisance à communiquer au sujet de la mort et de la fin de vie. Grâce à des stratégies d'échantillonnage de commodité, un total de 625 personnes ont été approchées; 610 étaient éligibles et 361 participants ont retourné le questionnaire. Trente questionnaires ont été abandonnés parce que moins des deux tiers des éléments de l'échelle étaient remplis), ce qui a donné une taille d'échantillon de 331. En raison du faible nombre dans certaines catégories démographiques, le niveau d'éducation a été regroupé en 3 catégories (c. à 49 999 $US et 50 000 $US ou plus. L'ethnicité a été classée comme blanche non hispanique, noire, hispanique et autre/métisse. Le statut de la relation a été dichotomisé en « avoir un partenaire » et « ne pas avoir de partenaire ».