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Conocimientos y opiniones de los residentes del sur de la Florida sobre cuestiones relacionadas con el final de la vida (Project HOPE)

21 de abril de 2023 actualizado por: Maria Isabel Fernandez

Project Hope: Encuesta de conocimientos y opiniones de los residentes del sur de la Florida sobre temas relacionados con el final de la vida

El objetivo de este estudio transversal es obtener una comprensión del conocimiento y las actitudes con respecto a los problemas del final de la vida y el cuidado de hospicio entre una muestra de residentes del sur de la Florida. Este estudio está siendo realizado por Heather Ruff, estudiante de medicina osteopática de tercer año (OMS-III) de la Facultad de medicina osteopática de Nova Southeastern University (NSU COM), como parte de los requisitos de la beca de investigación.

Los participantes completarán un cuestionario de papel y lápiz que mide 4 dominios de interés (planificación de cuidados avanzados, cuidados al final de la vida, cuidados paliativos y muerte y morir) así como factores demográficos (edad, estado civil, educación, etc.). Se estima que la encuesta tardará 15 minutos en completarse. Los datos se recopilarán de forma anónima, sin información de identificación personal. Las instrucciones en el cuestionario establecen que al completar el cuestionario, el participante está dando su consentimiento para participar en el estudio. Usaremos métodos de muestreo de tiempo y espacio para reclutar hasta 250 participantes en lugares comunitarios (es decir, playas, esquinas, parques, centros comerciales peatonales y otros lugares públicos donde se congrega la gente) en el sur de Florida. En cada sede, definiremos un área específica; las personas que ingresen al área definida serán abordadas, evaluadas para determinar su elegibilidad (mayores de 18 años y residentes del sur de la Florida) y, si son elegibles, personal de investigación capacitado las invitará a participar. Los intervalos de muestreo estarán determinados por el flujo de tráfico en cada sede. Si una persona acepta participar, se le entregará una copia de la encuesta en papel y lápiz para que la complete en el acto. Los participantes recibirán una muestra de agradecimiento. La entrada de datos y el análisis de datos se realizarán utilizando el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS).

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

El instrumento de la encuesta incluía preguntas sobre datos demográficos (construidos por los investigadores), incluida la edad, el género, el origen étnico, el estado civil, el nivel de educación, los ingresos y si tenían una afiliación religiosa de los participantes. También se incluyeron elementos sobre los pasos que los participantes pueden haber tomado para planificar su atención médica en caso de que no pudieran tomar decisiones personales sobre la atención médica, como si tenían un poder notarial duradero para la atención médica y si tenían conocimiento de la existencia de estos documentos antes de realizar la encuesta. También se preguntó a los participantes dónde/de quién aprendieron por primera vez sobre el hospicio y de dónde obtuvieron la mayor parte de su conocimiento sobre el hospicio. Hospicio. Esta escala contenía 24 afirmaciones sobre conocimientos y opiniones sobre cuidados paliativos. El hospicio se definió como un programa que brinda atención a personas con enfermedades que no se pueden curar cuando se encuentran al final de sus vidas. Se pidió a los participantes que reportaran sus sentimientos de 1 (totalmente en desacuerdo) a 5 (totalmente de acuerdo) acerca de cada afirmación. Los elementos incluidos (a) ''Cuidado de hospicio significa darse por vencido'', (b) ''Cuidado de hospicio significa que no recibe tratamiento'', (c) ''El cuidado de hospicio se puede proporcionar en el hogar del paciente si el paciente o la familia lo desean ", y (d) "Aquellos que creen en Dios no necesitan cuidados paliativos". Las actitudes más favorables hacia el hospicio se evidencian en puntajes más altos. Atención al final de la vida. Se utilizaron siete ítems tipo Likert para preguntar a los participantes sobre sus pensamientos y sentimientos relacionados con el tipo de atención médica que desearían si tuvieran una enfermedad, como el cáncer, que no pudiera curarse. Al responder estas preguntas, se pidió a los participantes que consideraran una situación hipotética en la que tuvieran una enfermedad terminal y no consideraran su estado de salud actual. Esta escala está compuesta por 7 ítems y utiliza una respuesta tipo Likert de 5 puntos que van desde 1 (muy en desacuerdo) hasta 5 (muy de acuerdo). A los participantes se les preguntó elementos tales como

(a) "Si tuviera una enfermedad (como el cáncer) que los médicos no pudieran curar, querría vivir el mayor tiempo posible, incluso si tuviera que estar con soporte vital o con un respirador", y (b) ' "Si tuviera una enfermedad (como el cáncer) que no pudiera curarse, disminuir el dolor sería más importante para mí que vivir el mayor tiempo posible". Las puntuaciones más altas indican niveles más altos de planificación avanzada para el cuidado de EOL. Comunicación sobre la muerte y el morir. La comunicación sobre la muerte y el morir se midió utilizando 9 ítems calificados en un formato Likert de 5 puntos, con respuestas que van desde 1 (totalmente en desacuerdo) a 5 (totalmente de acuerdo). Ejemplos de elementos incluyen

  1. ''Me siento cómodo hablando de la muerte en general''.
  2. "Morir es una parte normal de la vida", y (c) "La muerte debe evitarse a toda costa". Las puntuaciones más altas indican una mayor comodidad al comunicarse sobre la muerte y el morir. Mediante estrategias de muestreo por conveniencia se abordó un total de 625 individuos; 610 fueron elegibles y 361 participantes devolvieron la encuesta. Se descartaron 30 cuestionarios porque se completaron menos de dos tercios de los ítems de la escala), lo que resultó en un tamaño de muestra de 331. Debido a las bajas cifras en algunas categorías demográficas, el nivel educativo se dividió en 3 categorías (es decir, escuela secundaria/alguna universidad, título de asociado/licenciatura y título de posgrado) y el ingreso anual se dividió en "menos de US$25 000, $25 000 a US$49 999, y US$50 000 o más. El origen étnico se clasificó como blanco no hispano, negro, hispano y otra raza/mestizo. El estado civil se dividió en "tener pareja" y "no tener pareja".

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

361

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Florida
      • Fort Lauderdale, Florida, Estados Unidos, 33314
        • A variety of public venues in Broward County
      • Miami, Florida, Estados Unidos, 33140
        • A variety of public venues in Miami-Dade County

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

residentes adultos del sur de la Florida

Descripción

Criterios de inclusión:

  • 18 años de edad o más
  • Residente de los condados de Broward o Miami-Dade

Criterio de exclusión:

  • Menos de 18 años
  • No reside actualmente en los condados de Broward o Miami-Dade

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Grupo de estudio
Muestra de conveniencia de residentes adultos del sur de la Florida
Los participantes completarán un cuestionario de papel y lápiz que mide 4 dominios de interés (planificación de cuidados avanzados; cuidados al final de la vida; cuidados paliativos y muerte y agonía), así como factores demográficos (edad, estado civil, educación, etc.)

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Actitudes hacia los problemas del final de la vida.
Periodo de tiempo: un punto de tiempo
breve escala de actitud para documentar las percepciones de los problemas relacionados con el final de la vida
un punto de tiempo

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
Actitudes de los participantes hacia los servicios de hospicio
Periodo de tiempo: Transversal
Transversal
Actitudes de los participantes hacia los cuidados al final de la vida
Periodo de tiempo: Transversal
Transversal
Conocimiento de los participantes sobre la planificación avanzada de cuidados
Periodo de tiempo: Transversal
Transversal

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Heather M Ruff, B.S., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Silla de estudio: Maria I Fernandez, Ph.D., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Silla de estudio: Stephen Bowen, M.D., M.P.H., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Silla de estudio: Robin J Jacobs, Ph.D., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Silla de estudio: Hilary Gerber, B.S., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de octubre de 2009

Finalización primaria (Actual)

1 de marzo de 2010

Finalización del estudio (Actual)

1 de marzo de 2010

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

3 de noviembre de 2009

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

3 de noviembre de 2009

Publicado por primera vez (Estimar)

5 de noviembre de 2009

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

25 de abril de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

21 de abril de 2023

Última verificación

1 de abril de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • Project Hope

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

Ensayos clínicos sobre Cuestionario en papel

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