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Conoscenza e opinioni dei residenti della Florida meridionale sui problemi di fine vita (Project HOPE)

21 aprile 2023 aggiornato da: Maria Isabel Fernandez

Project Hope: Indagine sulle conoscenze e opinioni dei residenti della Florida meridionale sui problemi di fine vita

L'obiettivo di questo studio trasversale è quello di acquisire una comprensione delle conoscenze e degli atteggiamenti riguardanti i problemi di fine vita e l'assistenza in hospice tra un campione di residenti nel sud della Florida. Questo studio è stato condotto da Heather Ruff, studentessa di medicina osteopatica del 3° anno (OMS-III) Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine (NSU COM), nell'ambito dei requisiti della borsa di ricerca.

I partecipanti completeranno un questionario carta e matita che misura 4 domini di interesse (pianificazione avanzata dell'assistenza; assistenza di fine vita; assistenza in hospice e morte e morte) nonché fattori demografici (età, stato civile, istruzione ecc.). Si stima che il completamento del sondaggio richiederà 15 minuti. I dati saranno raccolti in forma anonima, senza informazioni di identificazione personale. Le istruzioni sul questionario affermano che completando il questionario, il partecipante fornisce il consenso a partecipare allo studio. Utilizzeremo metodi di campionamento del tempo e dello spazio per reclutare fino a 250 partecipanti nei luoghi della comunità (ad esempio spiagge, angoli delle strade, parchi, centri commerciali pedonali e altri luoghi pubblici dove le persone si riuniscono) nel sud della Florida. In ogni sede definiremo un'area specifica; le persone che entrano nell'area definita saranno avvicinate, selezionate per l'idoneità (18 anni o più e residente nel sud della Florida) e, se ammissibili, invitate a partecipare da personale di ricerca qualificato. Gli intervalli di campionamento saranno determinati dal flusso di traffico in ciascuna sede. Se una persona accetta di partecipare, riceverà una copia cartacea e matita del sondaggio da completare sul posto. Ai partecipanti verrà consegnato un segno di riconoscenza. L'inserimento dei dati e l'analisi dei dati saranno effettuati utilizzando il pacchetto statistico per le scienze sociali (SPSS).

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Descrizione dettagliata

Lo strumento del sondaggio includeva domande sui dati demografici (costruite dai ricercatori), tra cui età, sesso, etnia, stato sentimentale, livello di istruzione, reddito dei partecipanti e se avevano un'affiliazione religiosa. Sono stati inclusi anche elementi sui passi che i partecipanti potrebbero aver intrapreso per pianificare la propria assistenza sanitaria nel caso in cui non fossero stati in grado di prendere decisioni personali in materia di assistenza sanitaria, ad esempio se disponevano di un sostentamento o di una procura duratura per l'assistenza sanitaria e se avevano conoscenza dell'esistenza di tali documenti prima di effettuare l'indagine. Ai partecipanti è stato anche chiesto dove/da chi hanno appreso per la prima volta dell'hospice e dove hanno ottenuto la maggior parte delle loro conoscenze sull'hospice. Ospizio. Questa scala conteneva 24 affermazioni sulla conoscenza e opinioni sull'assistenza in hospice. Hospice è stato definito come un programma che fornisce assistenza a persone con malattie che non possono essere curate quando sono alla fine della loro vita. Ai partecipanti è stato chiesto di riportare i propri sentimenti da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo) su ciascuna affermazione. Elementi inclusi (a) ''Cura in hospice significa arrendersi,'' (b) ''Cura in hospice significa che non si riceve alcun trattamento,'' (c) ''L'assistenza in hospice può essere fornita a casa di un paziente se il paziente o la famiglia desidera it'' e (d) ''Coloro che credono in Dio non hanno bisogno di un ospizio.'' Atteggiamenti più favorevoli nei confronti dell'hospice sono evidenziati nei punteggi più alti. Cure di fine vita. Sono stati utilizzati sette elementi di tipo Likert per chiedere ai partecipanti i loro pensieri e sentimenti relativi al tipo di assistenza medica che avrebbero voluto se avessero avuto una malattia, come il cancro, che non poteva essere curata. Nel rispondere a queste domande, ai partecipanti è stato chiesto di considerare una situazione ipotetica in cui avevano una malattia terminale e di non considerare il loro attuale stato di salute. Questa scala è composta da 7 item e utilizza una risposta di tipo Likert a 5 punti che va da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). Ai partecipanti sono stati chiesti elementi come

(a) ''Se avessi una malattia (come il cancro) che i medici non potrebbero curare, vorrei vivere il più a lungo possibile anche se dovessi essere in supporto vitale o un respiratore,'' e (b) ' "Se avessi una malattia (come il cancro) che non può essere curata, ridurre il dolore sarebbe più importante per me che vivere il più a lungo possibile". Punteggi più alti indicano livelli più alti di pianificazione avanzata per l'assistenza EOL. Comunicazione sulla morte e sul morire. La comunicazione relativa alla morte e al morire è stata misurata utilizzando 9 elementi valutati su un formato Likert a 5 punti, con risposte che vanno da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). Esempi di elementi includono

  1. ''Mi sento a mio agio a parlare della morte in generale''
  2. ''Morire è una parte normale della vita'' e (c) ''La morte dovrebbe essere evitata a tutti i costi.'' Punteggi più alti indicano un maggiore comfort nel comunicare sulla morte e sul morire. Attraverso strategie di campionamento di convenienza, sono stati contattati un totale di 625 individui; 610 erano ammissibili e 361 partecipanti hanno risposto al sondaggio. Trenta questionari sono stati eliminati perché meno di due terzi degli elementi della scala erano stati completati), risultando in una dimensione del campione di 331. A causa dei numeri bassi in alcune categorie demografiche, il livello di istruzione è stato suddiviso in 3 categorie (ovvero, scuola superiore/alcuni college, laurea associata/laurea e laurea) e il reddito annuo è stato ridotto a "meno di 25.000 USD, 25.000 USD a 49.999 USD e 50.000 USD o più. L'etnia è stata classificata come bianca non ispanica, nera, ispanica e di altra razza / mista. Lo stato della relazione è stato dicotomizzato in "avere un partner" e "non avere un partner".

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

361

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Florida
      • Fort Lauderdale, Florida, Stati Uniti, 33314
        • A variety of public venues in Broward County
      • Miami, Florida, Stati Uniti, 33140
        • A variety of public venues in Miami-Dade County

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

residenti adulti del sud della Florida

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • 18 anni di età o superiore
  • Residente nelle contee di Broward o Miami-Dade

Criteri di esclusione:

  • Meno di 18 anni
  • Attualmente non residente nelle contee di Broward o Miami-Dade

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Gruppo di studio
Campione di convenienza di residenti adulti nel sud della Florida
I partecipanti completeranno un questionario carta e matita che misura 4 domini di interesse (pianificazione avanzata dell'assistenza; assistenza di fine vita; assistenza in hospice e morte e morte) nonché fattori demografici (età, stato civile, istruzione ecc.)

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
atteggiamenti verso i problemi di fine vita
Lasso di tempo: un punto temporale
breve scala di atteggiamenti per documentare le percezioni dei problemi di fine vita
un punto temporale

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Atteggiamenti dei partecipanti nei confronti dei servizi di hospice
Lasso di tempo: Sezione trasversale
Sezione trasversale
Atteggiamenti dei partecipanti nei confronti delle cure di fine vita
Lasso di tempo: Sezione trasversale
Sezione trasversale
Conoscenza dei partecipanti sulla pianificazione avanzata dell'assistenza
Lasso di tempo: Sezione trasversale
Sezione trasversale

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: Heather M Ruff, B.S., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cattedra di studio: Maria I Fernandez, Ph.D., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cattedra di studio: Stephen Bowen, M.D., M.P.H., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cattedra di studio: Robin J Jacobs, Ph.D., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cattedra di studio: Hilary Gerber, B.S., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 ottobre 2009

Completamento primario (Effettivo)

1 marzo 2010

Completamento dello studio (Effettivo)

1 marzo 2010

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

3 novembre 2009

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

3 novembre 2009

Primo Inserito (Stima)

5 novembre 2009

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

25 aprile 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

21 aprile 2023

Ultimo verificato

1 aprile 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • Project Hope

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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