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Conhecimento e opiniões dos residentes do sul da Flórida sobre questões de fim de vida (Project HOPE)

21 de abril de 2023 atualizado por: Maria Isabel Fernandez

Projeto Esperança: Pesquisa de Conhecimento e Opiniões dos Residentes do Sul da Flórida sobre Questões de Fim de Vida

O objetivo deste estudo transversal é obter uma compreensão do conhecimento e das atitudes em relação às questões de fim de vida e cuidados paliativos entre uma amostra de residentes do sul da Flórida. Este estudo está sendo conduzido por Heather Ruff, estudante de Medicina Osteopática do 3º ano (OMS-III) Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine (NSU COM), como parte dos requisitos da bolsa de pesquisa.

Os participantes preencherão um questionário de papel e lápis que mede 4 domínios de interesse (planejamento avançado de cuidados; cuidados de fim de vida; cuidados paliativos e morte e morrer), bem como fatores demográficos (idade, estado civil, educação, etc.). Estima-se que a pesquisa levará 15 minutos para ser concluída. Os dados serão coletados anonimamente, sem nenhuma informação de identificação pessoal. As instruções no questionário afirmam que, ao preenchê-lo, o participante está concordando em participar do estudo. Usaremos métodos de amostragem de tempo e espaço para recrutar até 250 participantes em locais comunitários (ou seja, praias, esquinas, parques, shoppings e outros locais públicos onde as pessoas se reúnem) no sul da Flórida. Em cada local, definiremos uma área específica; as pessoas que entrarem na área definida serão abordadas, avaliadas quanto à elegibilidade (18 anos de idade ou mais e residentes no sul da Flórida) e, se elegíveis, convidadas a participar por uma equipe de pesquisa treinada. Os intervalos de amostragem serão determinados pelo fluxo de tráfego em cada local. Se uma pessoa concordar em participar, ela receberá uma cópia em papel e lápis da pesquisa para preencher no local. Os participantes receberão uma homenagem. A entrada e análise dos dados serão feitas usando o Statistical Package for the Social Sciences (SPSS).

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

O instrumento de pesquisa incluiu perguntas sobre dados demográficos (construídos pelos pesquisadores), incluindo idade, gênero, etnia, status de relacionamento, nível educacional, renda e se eles tinham uma afiliação religiosa. Também foram incluídos itens sobre as etapas que os participantes podem ter tomado para planejar seus cuidados de saúde no caso de serem incapazes de tomar decisões pessoais sobre cuidados de saúde, como se tivessem um bem de vida ou procuração duradoura para cuidados de saúde e se tivessem conhecimento da existência desses documentos antes de fazer a pesquisa. Os participantes também foram questionados sobre onde/com quem eles aprenderam sobre cuidados paliativos e onde obtiveram a maior parte de seu conhecimento sobre cuidados paliativos. Hospício. Essa escala continha 24 afirmações sobre conhecimento e opiniões sobre cuidados paliativos. Hospice foi definido como um programa que presta cuidados a pessoas com doenças que não podem ser curadas quando estão no final de suas vidas. Os participantes foram solicitados a relatar seus sentimentos de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente) sobre cada afirmação. Itens incluídos (a) ''Cuidados paliativos significam desistir'', (b) ''Cuidados paliativos significam que você não recebe tratamento'', (c) ''Cuidados paliativos podem ser prestados na casa do paciente, se o paciente ou a família desejarem ele,'' e (d) ''Aqueles que acreditam em Deus não precisam de hospício.'' Atitudes mais favoráveis ​​em relação ao hospício são evidenciadas em pontuações mais altas. Cuidados em fim de vida. Sete itens do tipo Likert foram usados ​​para perguntar aos participantes sobre seus pensamentos e sentimentos relacionados ao tipo de cuidado médico que eles gostariam se tivessem uma doença, como o câncer, que não pudesse ser curada. Ao responder a essas perguntas, os participantes foram solicitados a considerar uma situação hipotética em que tivessem uma doença terminal e não considerassem seu estado de saúde atual. Essa escala é composta por 7 itens e utiliza uma resposta do tipo Likert de 5 pontos, variando de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente). Os participantes foram questionados sobre itens como

(a) ''Se eu tivesse uma doença (como o câncer) que os médicos não pudessem curar, eu gostaria de viver o máximo possível, mesmo que tivesse que usar aparelhos de suporte de vida ou uma máquina de respiração'', e (b)' 'Se eu tivesse uma doença (como o câncer) que não pudesse ser curada, diminuir a dor seria mais importante para mim do que viver o máximo possível.'' Pontuações mais altas indicam níveis mais altos de planejamento avançado para cuidados EOL. Comunicação sobre a morte e o morrer. A comunicação sobre a morte e o morrer foi medida por meio de 9 itens classificados em um formato Likert de 5 pontos, com respostas variando de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente). Exemplos de itens incluem

  1. ''Eu me sinto confortável falando sobre a morte em geral''
  2. ''Morrer é uma parte normal da vida,'' e (c) ''A morte deve ser evitada a todo custo.'' Pontuações mais altas indicam maior conforto em comunicar sobre a morte e o morrer. Por meio de estratégias de amostragem por conveniência, foram abordados um total de 625 indivíduos; 610 eram elegíveis e 361 participantes retornaram à pesquisa. Trinta questionários foram descartados porque menos de dois terços dos itens da escala foram concluídos), resultando em um tamanho de amostra de 331. Devido aos baixos números em algumas categorias demográficas, o nível educacional foi reduzido em 3 categorias (ou seja, ensino médio/alguma faculdade, associado/bacharelado e pós-graduação) e a renda anual foi reduzida para "menos de US$ 25.000, US$ 25.000 a US$ 49.999 e US$ 50.000 ou mais. A etnia foi categorizada como branco não hispânico, negro, hispânico e outros/mestiço. O status de relacionamento foi dicotomizado em ''ter um parceiro'' e ''não ter um parceiro''.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

361

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Florida
      • Fort Lauderdale, Florida, Estados Unidos, 33314
        • A variety of public venues in Broward County
      • Miami, Florida, Estados Unidos, 33140
        • A variety of public venues in Miami-Dade County

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

residentes adultos do sul da Flórida

Descrição

Critério de inclusão:

  • 18 anos de idade ou mais
  • Residente dos condados de Broward ou Miami-Dade

Critério de exclusão:

  • Menor de 18 anos
  • Não residindo atualmente nos condados de Broward ou Miami-Dade

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Grupo de Estudos
Amostra de conveniência de residentes adultos do sul da Flórida
Os participantes preencherão um questionário de papel e lápis que mede 4 domínios de interesse (planejamento avançado de cuidados; cuidados de fim de vida; cuidados paliativos e morte e morrer), bem como fatores demográficos (idade, estado civil, educação, etc.)

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
atitudes em relação às questões do fim da vida
Prazo: um ponto de tempo
breve escala de atitude para documentar percepções de questões de fim de vida
um ponto de tempo

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Prazo
Atitudes dos participantes em relação aos serviços de cuidados paliativos
Prazo: Corte Transversal
Corte Transversal
Atitudes dos participantes em relação aos cuidados de fim de vida
Prazo: Corte Transversal
Corte Transversal
Conhecimento dos participantes sobre planejamento avançado de cuidados
Prazo: Corte Transversal
Corte Transversal

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Heather M Ruff, B.S., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cadeira de estudo: Maria I Fernandez, Ph.D., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cadeira de estudo: Stephen Bowen, M.D., M.P.H., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cadeira de estudo: Robin J Jacobs, Ph.D., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine
  • Cadeira de estudo: Hilary Gerber, B.S., Nova Southeastern University College of Osteopathic Medicine

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

1 de outubro de 2009

Conclusão Primária (Real)

1 de março de 2010

Conclusão do estudo (Real)

1 de março de 2010

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

3 de novembro de 2009

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

3 de novembro de 2009

Primeira postagem (Estimativa)

5 de novembro de 2009

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

25 de abril de 2023

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

21 de abril de 2023

Última verificação

1 de abril de 2023

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • Project Hope

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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