Améliorer les connaissances et la communication des aidants familiaux atteints de cancer sur les options de soins

EXPÉRIMENTAL: Intervention

Les proches aidants de patientes atteintes d'un cancer du sein qui consentent à participer à l'étude ont 50/50 de chances d'être randomisés dans le groupe d'intervention et recevront le livret, Managing Cancer Care: A Caregiver's Guide (MCC-CG) (N = 18)

Autre: Gestion des soins contre le cancer : Guide de l'aidant

MCC-CG est un ensemble de 7 modules imprimés comprenant des informations sur des sujets SM désignés par les soignants, des amorces de conversation pour faciliter la communication avec les patients et les prestataires, et des liens vers des ressources pour les soignants. Les modules sont les suivants :

1. Devenir un soignant en oncologie [rôle, changements, défis, ajustement, soins personnels]
2. Bases de la prestation de soins en cancérologie [soutien physique, fonctionnel, émotionnel, social et spirituel ; feuille de calcul du calendrier de traitement]
3. Rôle de l'aidant dans la gestion des soins aux patients [qui/qu'est-ce qui est impliqué ; feuille de travail des professionnels de la santé]
4. Gestion des symptômes du cancer et des effets secondaires [symptômes/effets secondaires courants ; maintenir la santé; nutrition et exercice ; feuille de travail sur la gestion des médicaments]
5. Options de soins : [informations sur les soins curatifs, palliatifs et de soins palliatifs]
6. Parler des objectifs de soins [informations sur les conversations sur les objectifs de soins]
7. Gérer les transitions [définir les transitions, exemples de transition, s'aider soi-même et aider le patient à gérer les transitions ; feuille de travail sur les transitions]

Autres noms:

• MCC-CG

ACTIVE_COMPARATOR: Contrôle

Les proches aidants de patientes atteintes d'un cancer du sein qui consentent à participer à l'étude ont 50/50 de chances d'être randomisés dans le groupe témoin et recevront la trousse à outils de gestion des symptômes (N = 17)

Autre: Boîte à outils de gestion des symptômes

Outre un aperçu de la gestion des symptômes, la boîte à outils fournit des informations concises sur les symptômes couramment ressentis, notamment la fatigue, l'alopécie, les dysfonctionnements cognitifs, les nausées et les vomissements et les problèmes de sommeil, entre autres. Chaque chapitre utilise un format de questions-réponses pour couvrir les sujets de qui est le plus susceptible de ressentir le symptôme, quand et pourquoi le symptôme peut se produire, comment le symptôme peut être géré et quand appeler un fournisseur. Drs. Schulman-Green et McCorkle ont déjà testé le Symptom Toolkit dans un groupe de contrôle de l'attention.

Connaissance des options de soins (KOCO)

Questionnaire en 11 items au format vrai/faux pour évaluer les connaissances sur les soins curatifs, palliatifs et de soins palliatifs.

Échelle de compétence en communication médicale (MCCS)

Ajusté pour refléter les opinions de l'aidant familial, le MCCS évaluera les compétences de communication des participants, y compris la recherche, la fourniture et la vérification d'informations, et la communication socio-émotionnelle sera mesurée à l'aide du MCCS. Chaque item de la MCCS est présenté avec une échelle de Likert allant de 7 (fortement d'accord) à 1 (fortement en désaccord).

Échelle d'engagement dans les activités d'autogestion du cancer (ECSMAS)

L'ECSMAS en 33 items a été développé pour mesurer l'autogestion autodéclarée des patients atteints de cancer. L'ECSMAS est organisé autour de trois domaines conceptuels issus d'une métasynthèse du processus d'autogestion dans la maladie chronique : se concentrer sur les besoins de la maladie, activer les ressources et vivre avec une maladie chronique. Les éléments sont ajustés pour refléter les points de vue de l'aidant familial, et un élément supplémentaire a été ajouté à l'ECSMAS pour évaluer la capacité des aidants à gérer les transitions en tant que compétence d'autogestion (34 éléments au total).

Conversation sur les objectifs de soins

Ce formulaire documente la fréquence, la qualité perçue et le contenu des conversations sur les objectifs de soins avec les patients et les fournisseurs, ainsi que la saisie de toutes les transitions vécues.

Échelle du fardeau des soignants (CBS)

Cette échelle de 22 éléments a été élaborée pour évaluer l'expérience du fardeau chez les soignants, en abordant spécifiquement les dimensions de la contrainte personnelle et de la contrainte liée au rôle. Chaque élément est présenté avec cinq options de réponse allant de 0 à 4 indiquant « jamais », « rarement », « parfois », « souvent » et « presque toujours » de manière séquentielle.

Échelle d'incertitude de la maladie de Mishel (MUIS)

L'incertitude sera mesurée à l'aide du MUIS à 32 éléments, qui a été développé pour mesurer l'incertitude que les adultes perçoivent concernant les symptômes, le diagnostic, les relations et la planification pour l'avenir. Chaque élément du MUIS représente l'incertitude selon un format de type Likert à 5 points allant de 1 (fortement en désaccord) à 5 (fortement d'accord). Tous les éléments ont été ajustés pour refléter le point de vue de l'aidant.

Échelle de compétence des soignants

L'auto-efficacité sera mesurée à l'aide d'une échelle de Likert à 4 points, avec quatre questions au total.

Échelle de gain personnel

L'auto-efficacité sera mesurée à l'aide d'une échelle de Likert à 4 points, avec quatre questions au total.

Fiche démographique/clinique

Comprend des données démographiques sur les soignants et des données cliniques sur le patient dont ils s'occupent.

Utilisation des soins de santé

Les données sont extraites des dossiers médicaux des participants, y compris l'utilisation de la salle d'urgence, les admissions à l'hôpital imprévues, l'admission aux soins intensifs, l'utilisation de la chimiothérapie et de la radiothérapie au cours des deux dernières semaines de la vie et l'orientation vers un hospice, entre autres indicateurs du fardeau de la maladie tel que spécifié par le Centre pour l'avancement des soins palliatifs.