Migliorare la conoscenza e la comunicazione dei caregiver familiari sulle opzioni di cura

SPERIMENTALE: Intervento

I caregiver familiari di pazienti con carcinoma mammario che acconsentono a partecipare allo studio hanno una probabilità del 50% di essere randomizzati nel gruppo di intervento e riceveranno l'opuscolo, Managing Cancer Care: A Caregiver's Guide (MCC-CG) (N = 18)

Altro: Gestione della cura del cancro: una guida per il caregiver

MCC-CG è un insieme di 7 moduli stampati che includono informazioni su argomenti SM nominati dal caregiver, spunti di conversazione per facilitare la comunicazione con pazienti e fornitori e collegamenti alle risorse del caregiver. I moduli sono i seguenti:

1. Diventare un caregiver oncologico [ruolo, cambiamenti, sfide, adattamento, cura di sé]
2. Nozioni di base sulla cura del cancro [supporto fisico, funzionale, emotivo, sociale e spirituale; foglio di lavoro della sequenza temporale del trattamento]
3. Ruolo del caregiver nella gestione della cura del paziente [chi/cosa è coinvolto; foglio di lavoro per gli operatori sanitari]
4. Gestione dei sintomi del cancro e degli effetti collaterali [sintomi comuni/effetti collaterali; mantenere la salute; alimentazione ed esercizio fisico; foglio di lavoro per la gestione dei farmaci]
5. Opzioni di cura: [informazioni su cure curative, palliative e hospice]
6. Parlare degli obiettivi dell'assistenza [informazioni sugli obiettivi delle conversazioni sull'assistenza]
7. Gestire le transizioni [definire le transizioni, esempi di transizione, aiutare te stesso e il paziente a gestire le transizioni; foglio di lavoro transizioni]

Altri nomi:

• MCC-CG

ACTIVE_COMPARATORE: Controllo

I caregiver familiari di pazienti con carcinoma mammario che acconsentono a partecipare allo studio hanno una probabilità del 50% di essere randomizzati nel gruppo di controllo e riceveranno il Symptom Management Toolkit (N=17)

Altro: Toolkit per la gestione dei sintomi

Insieme a una panoramica della gestione dei sintomi, il Toolkit fornisce informazioni concise sui sintomi comunemente sperimentati, tra cui affaticamento, alopecia, disfunzione cognitiva, nausea e vomito e problemi di sonno, tra gli altri. Ogni capitolo utilizza un formato di domande e risposte per coprire gli argomenti di chi ha maggiori probabilità di sperimentare il sintomo, quando e perché il sintomo può verificarsi, come può essere gestito il sintomo e quando chiamare un fornitore. Dott. Schulman-Green e McCorkle hanno già testato il Symptom Toolkit in un gruppo di controllo dell'attenzione.

Conoscenza delle opzioni di cura (KOCO)

Questionario di 11 item in formato vero/falso per valutare la conoscenza delle cure curative, palliative e hospice.

Scala di competenza della comunicazione medica (MCCS)

Adattato per riflettere le opinioni del caregiver familiare, il MCCS valuterà le capacità comunicative dei partecipanti, compresa la ricerca, la fornitura e la verifica di informazioni, e la comunicazione socio-emotiva sarà misurata utilizzando il MCCS. Ogni elemento del MCCS è presentato con una scala Likert che va da 7 (fortemente d'accordo) a 1 (fortemente in disaccordo).

Impegno nella scala delle attività di autogestione del cancro (ECSMAS)

L'ECSMAS a 33 voci è stato sviluppato per misurare l'autogestione autodichiarata dei malati di cancro. L'ECSMAS è organizzato attorno a tre domini concettuali derivati ​​da una metasintesi del processo di autogestione nella malattia cronica: attenzione ai bisogni della malattia, attivazione delle risorse e convivenza con la malattia cronica. Gli elementi sono adattati per riflettere le opinioni del caregiver familiare e un ulteriore elemento è stato aggiunto all'ECSMAS per valutare la capacità dei caregiver di gestire le transizioni come abilità di autogestione (34 elementi in totale).

Obiettivi della conversazione sull'assistenza

Questo modulo documenta la frequenza, la qualità percepita e il contenuto degli obiettivi delle conversazioni assistenziali con pazienti e fornitori, oltre a catturare eventuali transizioni vissute.

Scala del carico del caregiver (CBS)

Questa scala di 22 item è stata sviluppata per valutare l'esperienza del carico tra i caregiver, affrontando in particolare le dimensioni della tensione personale e della tensione di ruolo. Ogni item è presentato con cinque opzioni di risposta che vanno da 0 a 4 che indicano "mai", "raramente", "a volte", "spesso" e "quasi sempre" in sequenza.

Scala dell'incertezza di Mishel nella malattia (MUIS)

L'incertezza verrà misurata utilizzando il MUIS a 32 voci, sviluppato per misurare l'incertezza che gli adulti percepiscono riguardo a sintomi, diagnosi, relazioni e pianificazione per il futuro. Ogni elemento sul MUIS rappresenta l'incertezza in termini di un formato di tipo Likert a 5 punti che va da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). Tutti gli elementi sono stati adattati per riflettere le opinioni del caregiver.

Scala di competenza del caregiver

L'autoefficacia sarà misurata utilizzando una scala Likert a 4 punti, con quattro domande in totale.

Scala di guadagno personale

L'autoefficacia sarà misurata utilizzando una scala Likert a 4 punti, con quattro domande in totale.

Forma demografica/clinica

Include dati demografici per gli operatori sanitari e dati clinici per il paziente a cui prestano assistenza.

Utilizzo dell'assistenza sanitaria

I dati sono estratti dalle cartelle cliniche dei partecipanti, compreso l'uso del pronto soccorso, i ricoveri ospedalieri non programmati, il ricovero in terapia intensiva, l'uso di chemioterapia e radiazioni nelle ultime due settimane di vita e il rinvio all'hospice, tra gli altri indicatori del carico di malattia come specificato dal Centro per l'avanzamento delle cure palliative.