Verbetering van de kennis en communicatie van mantelzorgers van kankerfamilies over zorgopties

EXPERIMENTEEL: Interventie

Mantelzorgers van borstkankerpatiënten die toestemming geven om deel te nemen aan het onderzoek hebben een 50/50 kans om gerandomiseerd te worden in de interventiegroep en ontvangen het boekje Managing Cancer Care: A Caregiver's Guide (MCC-CG) (N=18)

Ander: Kankerzorg beheren: een gids voor zorgverleners

MCC-CG is een set van 7 gedrukte modules met informatie over door zorgverleners genomineerde SM-onderwerpen, gespreksstarters om de communicatie met patiënten en zorgverleners te vergemakkelijken, en links naar hulpmiddelen voor zorgverleners. De modules zijn als volgt:

1. Kankerverzorger worden [rol, veranderingen, uitdagingen, aanpassen, zelfzorg]
2. Basisprincipes van kankerzorg [fysieke, functionele, emotionele, sociale en spirituele ondersteuning; behandeltijdlijn werkblad]
3. De rol van de zorgverlener bij het beheer van de patiëntenzorg [wie/wat is erbij betrokken; werkblad voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg]
4. Kankersymptomen en bijwerkingen beheersen [vaak voorkomende symptomen/bijwerkingen; behoud van gezondheid; voeding & beweging; werkblad medicatiebeheer]
5. Zorgopties: [informatie over curatieve, palliatieve en hospicezorg]
6. Praten over zorgdoelen [informatie over doelen van zorggesprekken]
7. Omgaan met transities [transities definiëren, voorbeelden van transities, uzelf en de patiënt helpen bij het managen van transities; overgangen werkblad]

Andere namen:

• MCC-CG

ACTIVE_COMPARATOR: Controle

Mantelzorgers van borstkankerpatiënten die toestemming geven om deel te nemen aan het onderzoek hebben een 50/50 kans om gerandomiseerd te worden naar de controlegroep en zullen de Symptom Management Toolkit ontvangen (N=17)

Ander: Toolkit voor symptoombeheer

Samen met een overzicht van symptoombeheer biedt de Toolkit beknopte informatie over veel voorkomende symptomen, waaronder vermoeidheid, alopecia, cognitieve disfunctie, misselijkheid en braken en slaapproblemen. Elk hoofdstuk gebruikt een vraag-en-antwoordformaat om de onderwerpen te behandelen van wie het meest waarschijnlijk het symptoom zal ervaren, wanneer en waarom het symptoom kan optreden, hoe het symptoom kan worden beheerd en wanneer een zorgverlener moet worden gebeld. Drs. Schulman-Green en McCorkle hebben de Symptom Toolkit eerder getest in een aandachtscontrolegroep.

Kennis van Zorgmogelijkheden (KOCO)

Vragenlijst met 11 items in waar/niet waar-formaat om de kennis van curatieve, palliatieve en hospicezorg te beoordelen.

Medische Communicatie Competentie Schaal (MCCS)

Aangepast om de mening van de mantelzorger weer te geven, zal de MCCS de communicatieve vaardigheden van de deelnemers beoordelen, waaronder informatie zoeken, verstrekken en verifiëren, en sociaal-emotionele communicatie zal worden gemeten met behulp van de MCCS. Elk item op de MCCS wordt gepresenteerd met een Likert-schaal variërend van 7 (helemaal mee eens) tot 1 (helemaal mee oneens).

Engagement in Cancer Self-Management Activities Scale (ECSMAS)

De ECSMAS met 33 items is ontwikkeld om het zelfgerapporteerde zelfmanagement van kankerpatiënten te meten. De ECSMAS is georganiseerd rond drie conceptuele domeinen die zijn afgeleid van een metasynthese van het proces van zelfmanagement bij chronische ziekten: focus op ziektebehoeften, het activeren van hulpbronnen en leven met een chronische ziekte. Items zijn aangepast om de mening van de mantelzorger weer te geven, en er is een extra item toegevoegd aan de ECSMAS om het vermogen van zorgverleners om transities te managen te beoordelen als een vaardigheid voor zelfmanagement (34 items in totaal).

Doelen van zorggesprek

Dit formulier documenteert de frequentie, waargenomen kwaliteit en inhoud van de doelen van zorggesprekken met patiënten en zorgverleners, evenals het vastleggen van ervaren overgangen.

Mantelzorger Schaal (CBS)

Deze schaal met 22 items is ontwikkeld om de ervaren belasting van zorgverleners te beoordelen, met name gericht op de dimensies van persoonlijke belasting en rolbelasting. Elk item wordt gepresenteerd met vijf antwoordmogelijkheden, variërend van 0 tot 4, die achtereenvolgens "nooit", "zelden", "soms", "vaak" en "bijna altijd" aangeven.

Mishel onzekerheid in ziekteschaal (MUIS)

Onzekerheid zal worden gemeten met behulp van de 32-item MUIS, die is ontwikkeld om de onzekerheid te meten die volwassenen ervaren met betrekking tot symptomen, diagnose, relaties en planning voor de toekomst. Elk item op de MUIS vertegenwoordigt onzekerheid in termen van een 5-punts Likert-type formaat variërend van 1 (helemaal niet mee eens) tot 5 (helemaal mee eens). Alle items zijn aangepast om de mening van de zorgverlener weer te geven.

Competentieschaal voor zorgverleners

Zelfeffectiviteit wordt gemeten met behulp van een 4-punts Likertschaal, met in totaal vier vragen.

Schaal voor persoonlijke winst

Zelfeffectiviteit wordt gemeten met behulp van een 4-punts Likertschaal, met in totaal vier vragen.

Demografische/klinische vorm

Bevat demografische gegevens voor zorgverleners en klinische gegevens voor de patiënt aan wie zij zorg verlenen.

Gebruik van de gezondheidszorg

Gegevens worden geabstraheerd uit de medische dossiers van de deelnemers, waaronder gebruik van de spoedeisende hulp, ongeplande ziekenhuisopnames, opname op de IC, gebruik van chemotherapie en bestraling in de laatste twee weken van hun leven, en verwijzing naar hospices, naast andere indicatoren van ziektelast zoals gespecificeerd door het Center to Advance Palliative Care.