Évaluation d'un programme de réadaptation en télésanté intégré CarePartner pour les personnes victimes d'un AVC (CARE-CITE)

Expérimental: Survivants d'AVC avec CARE-CITE Carepartners

Survivants d'AVC avec un partenaire de soins randomisés pour l'intervention CARE-CITE. Les participants qui ont survécu à un AVC recevront une thérapie par le mouvement induit par la contrainte (TCIM) pendant que leur soignant participe à un programme éducatif.

Comportemental: Thérapie par le mouvement induit par la contrainte (TCIM)

La thérapie par le mouvement induit par la contrainte (CIMT) est un type de thérapie qui aide les survivants d'un AVC à mieux utiliser leur bras le plus faible. Cette thérapie consiste à porter un gant doux (comme une chaussette ou un gant de cuisine) sur le bras le plus fort pour rappeler au survivant utiliser leur bras le plus faible pour les activités quotidiennes et aussi la pratique intensive des tâches sous la supervision d'un thérapeute.

Les participants participeront à trois visites d'évaluation à domicile; une au début de vos séances de thérapie, une à la fin de votre série de visites de thérapie et une troisième évaluation un mois plus tard. Ces séances d'évaluation comprendront une évaluation de la fonction du bras et la réponse à trois questionnaires sur le fonctionnement du bras le plus faible et sur la façon dont l'AVC a affecté les activités quotidiennes. Les questions d'entrevue et l'évaluation prendront environ 1 heure et demie.

Expérimental: Programme d'éducation CARE-CITE Carepartners

Les soignants (quelqu'un qui aide aux soins des survivants d'un AVC) participeront à l'éducation CARE-CITE en ligne pendant que leur partenaire (survivant d'un AVC) reçoit une thérapie.

Comportemental: Programme d'éducation CARE-CITE

CARE-CITE est un programme éducatif en ligne développé pour fournir des informations susceptibles d'aider les soignants à mieux comprendre la thérapie par les mouvements induits par la contrainte (TCIM) et leurs rôles potentiels pour aider le survivant d'un AVC à tirer le meilleur parti possible de la TCIM.

Si les participants n'ont pas accès à un ordinateur ou à une tablette, une tablette électronique leur sera prêtée pendant la période de 2 à 3 semaines de l'étude pour accéder aux informations.

Les participants seront invités à passer en revue six modules éducatifs sur une période de 2 à 3 semaines pendant que le survivant d'un AVC reçoit le CIMT.

Les participants participeront à trois visites d'évaluation à domicile; une au début des séances de thérapie des survivants d'un AVC, une à la fin de sa série de visites de thérapie et une troisième évaluation un mois plus tard au cours de laquelle il leur sera demandé de remplir des questionnaires. Les visites d'évaluation prendront environ 1h30.

Comparateur actif: Carepartenaires de l'éducation traditionnelle

Les soignants (quelqu'un qui aide aux soins des survivants d'un AVC) participeront à l'éducation traditionnelle pendant que leur partenaire (survivant d'un AVC) recevra une thérapie.

Comportemental: Éducation traditionnelle

Les enquêteurs expliqueront la thérapie par contrainte induite par le mouvement (TCIM) aux soignants et aux survivants d'un AVC lors de la première séance de thérapie à domicile pour le survivant d'un AVC et fourniront des informations éducatives traditionnelles sur la TCIM pendant les séances de thérapie, au besoin.

Comparateur actif: Survivants d'AVC avec des partenaires d'éducation traditionnels

Survivants d'AVC avec un partenaire de soins randomisés pour recevoir une éducation traditionnelle. Les participants qui ont survécu à un AVC recevront une thérapie par le mouvement induit par la contrainte (TCIM) pendant que leur soignant participe à un programme éducatif.

Comportemental: Thérapie par le mouvement induit par la contrainte (TCIM)

La thérapie par le mouvement induit par la contrainte (CIMT) est un type de thérapie qui aide les survivants d'un AVC à mieux utiliser leur bras le plus faible. Cette thérapie consiste à porter un gant doux (comme une chaussette ou un gant de cuisine) sur le bras le plus fort pour rappeler au survivant utiliser leur bras le plus faible pour les activités quotidiennes et aussi la pratique intensive des tâches sous la supervision d'un thérapeute.

Les participants participeront à trois visites d'évaluation à domicile; une au début de vos séances de thérapie, une à la fin de votre série de visites de thérapie et une troisième évaluation un mois plus tard. Ces séances d'évaluation comprendront une évaluation de la fonction du bras et la réponse à trois questionnaires sur le fonctionnement du bras le plus faible et sur la façon dont l'AVC a affecté les activités quotidiennes. Les questions d'entrevue et l'évaluation prendront environ 1 heure et demie.

Test de fonction motrice de loup (WMFT)

La capacité motrice et les déficiences seront évaluées à l'aide du test de la fonction motrice de Wolf (WMFT), un outil d'évaluation utilisé pour évaluer les performances des membres supérieurs tout en fournissant un aperçu des mouvements spécifiques aux articulations et de l'ensemble des membres. Les valeurs représentent le temps, en secondes, pour terminer l'évaluation. Des scores plus faibles (vitesse plus rapide) indiquent des niveaux de fonctionnement plus élevés.

Score du journal d'activité motrice (MAL)

La fonction et l'utilisation des membres supérieurs seront évaluées à l'aide du journal d'activité motrice (MAL). Le MAL est un entretien semi-structuré pour évaluer la fonction du bras. Les participants sont invités à évaluer la qualité du mouvement (QOM) au cours de 28 tâches fonctionnelles quotidiennes. Les items sont notés sur une échelle ordinale à 6 points, de 0 à 5, où 0 = le bras affecté n'était d'aucune utilité et 5 = le bras affecté fonctionne normalement. Le score total est la moyenne de tous les éléments et varie de 0 à 5, où des valeurs plus élevées indiquent une plus grande fonction du bras qui a été touché par l'AVC.

Score de l'échelle de conflit avec les aidants familiaux (FCCS)

Les conflits familiaux seront évalués à l'aide de l'échelle des conflits avec les aidants familiaux (FCCS). Le FCCS est une échelle de 15 items qui mesure les conflits familiaux entre les soignants et les autres membres de la famille en évaluant les désaccords concernant la prise en charge du bénéficiaire de soins avec des éléments tels que : "Nous avons des désaccords lorsque je demande aux membres de la famille de m'aider à prendre soin de notre proche." Les items sont notés de 1 à 7 où 1 = pas vrai du tout et 7 = très vrai. les scores totaux vont de 15 à 105 et des scores plus élevés indiquent un plus grand conflit familial.

Score de l'échelle de dépression du Centre d'études épidémiologiques (CES-D)

Les symptômes dépressifs chez les partenaires de soins seront évalués par l'échelle de dépression du Centre d'études épidémiologiques (CES-D). Le CES-D est un test de dépistage de la dépression et des troubles dépressifs. Le CES-D mesure la fréquence et la sévérité de 20 symptômes dépressifs ressentis au cours de la dernière semaine. Chaque élément est noté de 0 à 3 où 0 = rarement et 3 = la plupart des jours et certains éléments sont notés à l'envers de sorte qu'une symptomatologie plus importante se voit attribuer un score plus élevé. Les scores totaux vont de 0 à 60 et des scores plus élevés indiquent des symptômes de dépression plus importants. Des scores de 16 ou plus sont considérés comme un indicateur de dépression clinique potentielle.

Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Stroke Survivor (FCCQ-SS) Score

Le soutien à l'autonomie sera évalué à l'aide du Questionnaire sur le climat des soins familiaux de soutien à l'autonomie pour les survivants d'un AVC (FCCQ-SS). Un environnement favorable à l'autonomie se caractérise par l'empathie, la communication de choix (en évitant de contrôler le langage), la fourniture de justifications et la résolution de problèmes. Des questions sont posées sur le point de vue du survivant d'un AVC sur la mesure dans laquelle le partenaire de soins fournit un environnement de soutien à l'autonomie pour le survivant d'un AVC. Le FCCQ-SS comprend 14 items cotés de 1 à 7 où 1 = pas vrai du tout et 7 = très vrai. Les scores des items sont moyennés pour fournir un score global entre 1 et 7 où des scores plus élevés indiquent que le survivant d'un AVC perçoit recevoir un soutien élevé de l'autonomie de la part du partenaire de soins.

Score d'évaluation de Fugl-Meyer (FMA)

La déficience des membres supérieurs sera évaluée par l'évaluation Fugl-Meyer (FMA). La FMA comprend 33 items qui évaluent et mesurent la récupération chez les patients hémiplégiques post-AVC. Les éléments sont notés sur une échelle ordinale à 3 points, de 0 à 2. Les scores totaux vont de 0 à 66 et des scores plus élevés indiquent une plus grande fonction du bras.

Score de l'échelle de confiance dans le bras et la main (CAHM)

L'auto-efficacité des membres supérieurs sera évaluée par l'échelle de confiance dans le bras et la main (CAHM). Le CAHM est une échelle de 20 éléments qui examine l'auto-efficacité pour la fonction du bras et de la main du membre supérieur altéré chez les personnes après un AVC. Les items sont formulés pour évaluer la confiance en soi spécifique à la tâche pour les activités parétiques unimanuelles et bilatérales du bras et de la main généralement effectuées dans des contextes domestiques et communautaires. Les éléments sont notés sur une échelle de 0 (très incertain) à 100 (très certain) et moyennés pour fournir un score total sur une échelle allant de 0 à 100. Des scores plus élevés indiquent une plus grande confiance dans l'exécution des tâches quotidiennes avec le bras touché.

Score de l'échelle d'impact de l'AVC (SIS)

La qualité de vie sera évaluée à l'aide de l'échelle d'impact de l'AVC (SIS). Le SIS est un questionnaire d'auto-évaluation spécifique à l'AVC (59 éléments dans 8 domaines) qui mesure l'impact d'un AVC sur la santé et la vie d'un participant, y compris la force, la mémoire et la pensée, les émotions et l'humeur, la communication, les activités de la vie quotidienne, la mobilité, fonction du membre supérieur atteint et participation. Chaque élément est évalué sur une échelle de Likert en 5 points en fonction de la difficulté rencontrée par le participant pour terminer chaque élément. Un score pour chaque domaine est obtenu, allant de 0 à 100 où des scores plus élevés indiquent une plus grande capacité à effectuer des tâches.

Liste de contrôle des problèmes de mémoire et de comportement (MBPC) - Score de fréquence des problèmes

Le MBPC est un instrument de rapport de soignant en 19 points évaluant les problèmes de comportement observables chez un proche atteint de démence. Les partenaires de soins rapportent la fréquence à laquelle les comportements problématiques se produisent sur une échelle de 0 à 4 où 0 = ne se produit jamais et 4 = se produit quotidiennement. Les scores totaux vont de 0 à 76, les scores les plus élevés indiquant une plus grande fréquence de comportements problématiques.

Score sur l'échelle FCCQ-CP (Family Care Climate Questionnaire for Carepartner) pour le soutien à l'autonomie

Le soutien à l'autonomie des partenaires de soins sera évalué à l'aide de l'échelle FCCQ-CP (Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Carepartner). Des questions sont posées sur le point de vue du partenaire de soins sur la mesure dans laquelle il fournit un environnement de soutien à l'autonomie pour le survivant d'un AVC. Le FCCQ-CP comprend 14 items cotés de 1 à 7 où 1 = pas vrai du tout et 7 = très vrai. Les scores des items sont moyennés pour fournir un score global entre 1 et 7 où les scores les plus élevés indiquent que le partenaire de soins pense qu'il fournit un soutien à haute autonomie au survivant d'un AVC.

Score de l'échelle de fatigue de Piper (PFS)

L'échelle de fatigue de Piper (PFS) est composée de 22 éléments à échelle numérique (0 à 10) mesurant quatre dimensions de la fatigue subjective : comportementale/sévérité, signification affective, sensorielle et cognitive/humeur. Le score total de fatigue est le score moyen pour tous les éléments du questionnaire et varie de 0 à 10, où des scores plus élevés indiquent une plus grande fatigue.

Score de l'indice de contrainte du soignant (CSI)

Le CSI est un instrument de 12 questions mesurant la contrainte liée à la prestation de soins. Les partenaires de soins répondent aux différentes déclarations par « oui » ou « non », où oui = 1 et non = 0. Les scores totaux vont de 0 à 12, 0 indiquant l'absence de pression sur le soignant et 12 indiquant une tension extrême. Des réponses positives à sept éléments ou plus de l'indice indiquent un niveau de stress plus élevé lié à la prestation de soins.

Score de l'échelle des résultats de la prestation de soins de Bakas (BCOS)

Le BCOS est une échelle en 16 éléments portant sur les changements dans le fonctionnement social, le bien-être subjectif et la santé physique du partenaire de soins depuis qu'il a commencé à s'occuper du survivant d'un AVC. Les participants ont répondu aux déclarations sur une échelle de Likert en 7 points (1 = changé pour le pire, 7 = changé pour le meilleur). Les scores totaux vont de 16 à 112. Les scores inférieurs à 64 indiquent que les soins apportés au survivant d'un AVC ont entraîné des changements négatifs, tandis que les scores supérieurs à 64 indiquent des changements positifs.

Score d'auto-efficacité de la prestation de soins (échelle d'obtention de répit)

L'auto-efficacité de la prestation de soins (échelle d'obtention de répit) mesure l'auto-efficacité du partenaire de soins pour obtenir un répit de la prestation de soins. Cinq items sont notés sur une échelle de 0 à 100 où 0 = ne peut pas faire du tout, 50 = peut faire modérément certain et 100 = peut faire certain. Un score total est obtenu en faisant la moyenne des scores pour les éléments individuels. Les scores totaux vont de 0 à 100, les scores les plus élevés indiquant que le partenaire de soins est plus confiant pour suivre ses propres activités tout en prodiguant des soins au survivant d'un AVC.

Score du questionnaire sur l'utilisabilité du système après l'étude (PSSUQ)

Le PSSUQ est une enquête en 19 items qui mesure la satisfaction perçue des utilisateurs à l'égard d'un produit ou d'un système. Les réponses sont données sur une échelle de 7 points où 1 = fortement d'accord et 7 = fortement en désaccord. Les réponses sont moyennées pour fournir un score total entre 1 et 7 où les réponses faibles indiquent une plus grande facilité à utiliser le système CARE-CITE.