Оценка программы телемедицинской реабилитации, интегрированной с CarePartner, для лиц, перенесших инсульт (CARE-CITE)

Экспериментальный: Выжившие после инсульта с партнерами CARE-CITE Carepartners

Выжившие после инсульта с партнером по уходу, рандомизированные для вмешательства CARE-CITE. Участники, пережившие инсульт, получат терапию, вызванную ограничением движения (CIMT), в то время как их опекун участвует в образовательной программе.

Поведенческий: Ограниченно-индуцированная двигательная терапия (CIMT)

Ограниченно-индуцированная двигательная терапия (CIMT) — это один из видов терапии, который помогает выжившим после инсульта более эффективно использовать свою более слабую руку. Эта терапия включает в себя ношение мягкой рукавицы (например, носка или кухонной прихватки) на более сильной руке, чтобы напомнить пережившему инсульт использовать свою более слабую руку для повседневной деятельности, а также интенсивно выполнять задания под наблюдением терапевта.

Участники примут участие в трех оценочных посещениях на дому; один в начале ваших терапевтических сеансов, один в конце серии терапевтических визитов и третья оценка через месяц. Эти сеансы оценки будут включать оценку функции руки и ответы на три вопросника о том, насколько хорошо работает более слабая рука и как инсульт повлиял на повседневную деятельность. Ответы на вопросы интервью и оценка займут примерно 1,5 часа.

Экспериментальный: Образовательная программа CARE-CITE

Опекуны (лица, оказывающие помощь лицам, пережившим инсульт) будут участвовать в онлайн-обучении CARE-CITE, в то время как их партнер (перенесший инсульт) будет получать терапию.

Поведенческий: Образовательная программа CARE-CITE

CARE-CITE — это образовательная онлайн-программа, разработанная для предоставления информации, которая может помочь лицам, осуществляющим уход, больше узнать о двигательной терапии, вызванной ограничениями (CIMT), и их потенциальной роли в том, чтобы помочь пережившим инсульт получить максимальную пользу от CIMT.

Если у участников нет доступа к компьютеру или планшету, им будет предоставлен электронный планшет на 2-3 недели исследования для доступа к информации.

Участникам будет предложено просмотреть шесть образовательных модулей в течение 2-3 недель, пока человек, переживший инсульт, получает CIMT.

Участники примут участие в трех оценочных посещениях на дому; один в начале сеансов терапии выживших после инсульта, один в конце его/ее серии терапевтических посещений и третья оценка через месяц, во время которой их попросят заполнить анкеты. Оценочные визиты займут примерно 1,5 часа.

Активный компаратор: Партнеры по традиционному образованию

Опекуны (тот, кто помогает в уходе за пережившими инсульт) будут участвовать в традиционном обучении, в то время как их партнер (перенесший инсульт) получает терапию.

Поведенческий: Традиционное образование

Исследователи объяснят лицам, осуществляющим уход, и лицам, пережившим инсульт, двигательную терапию, индуцированную ограничениями (CIMT), во время первого сеанса домашней терапии для переживших инсульт, а также предоставят традиционную образовательную информацию о CIMT во время сеансов терапии по мере необходимости.

Активный компаратор: Выжившие после инсульта с партнерами по традиционному образованию

Выжившие после инсульта с партнером по уходу, рандомизированные для получения традиционного образования. Участники, пережившие инсульт, получат терапию, вызванную ограничением движения (CIMT), в то время как их опекун участвует в образовательной программе.

Поведенческий: Ограниченно-индуцированная двигательная терапия (CIMT)

Ограниченно-индуцированная двигательная терапия (CIMT) — это один из видов терапии, который помогает выжившим после инсульта более эффективно использовать свою более слабую руку. Эта терапия включает в себя ношение мягкой рукавицы (например, носка или кухонной прихватки) на более сильной руке, чтобы напомнить пережившему инсульт использовать свою более слабую руку для повседневной деятельности, а также интенсивно выполнять задания под наблюдением терапевта.

Участники примут участие в трех оценочных посещениях на дому; один в начале ваших терапевтических сеансов, один в конце серии терапевтических визитов и третья оценка через месяц. Эти сеансы оценки будут включать оценку функции руки и ответы на три вопросника о том, насколько хорошо работает более слабая рука и как инсульт повлиял на повседневную деятельность. Ответы на вопросы интервью и оценка займут примерно 1,5 часа.

Тест моторной функции Вольфа (WMFT)

Двигательные способности и нарушения будут оцениваться с использованием теста двигательной функции Вольфа (WMFT) — инструмента оценки, используемого для оценки производительности верхних конечностей, а также для получения информации о движениях отдельных суставов и конечностей в целом. Значения представляют количество времени в секундах, необходимое для завершения оценки. Более низкие баллы (более высокая скорость) указывают на более высокий уровень функционирования.

Оценка журнала двигательной активности (MAL)

Функция и использование верхних конечностей будут оцениваться с помощью журнала двигательной активности (MAL). MAL представляет собой полуструктурированное интервью для оценки функции руки. Участников просят оценить качество движений (QOM) во время выполнения 28 ежедневных функциональных задач. Пункты оцениваются по 6-балльной порядковой шкале от 0 до 5, где 0 = пораженная рука не использовалась, а 5 = пораженная рука функционирует нормально. Общий балл представляет собой среднее значение всех пунктов и варьируется от 0 до 5, где более высокие значения указывают на большую функцию руки, на которую повлиял инсульт.

Шкала конфликтов семейного ухода (FCCS) Оценка

Семейный конфликт будет оцениваться с использованием Шкалы конфликтов семейного ухода (FCCS). FCCS представляет собой шкалу из 15 пунктов, которая измеряет семейный конфликт между опекунами и другой семьей путем оценки разногласий по поводу ухода за получателем ухода с помощью таких пунктов, как: «У нас возникают разногласия, когда я прошу членов семьи помочь мне позаботиться о нашем родственнике». Задания оцениваются по шкале от 1 до 7, где 1 = совершенно неверно, а 7 = совершенно верно. общее количество баллов колеблется от 15 до 105, а более высокие баллы указывают на больший семейный конфликт.

Шкала депрессии Центра эпидемиологических исследований (CES-D) Оценка

Депрессивные симптомы среди лиц, осуществляющих уход, будут оцениваться по шкале депрессии Центра эпидемиологических исследований (CES-D). CES-D — это скрининговый тест на депрессию и депрессивное расстройство. CES-D измеряет частоту и тяжесть 20 депрессивных симптомов, возникших в течение последней недели. Каждый пункт оценивается от 0 до 3, где 0 = редко и 3 = чаще всего, а некоторые пункты оцениваются в обратном порядке, так что более выраженная симптоматика получает более высокий балл. Суммарные баллы варьируются от 0 до 60, а более высокие баллы указывают на более выраженные симптомы депрессии. 16 баллов и выше считаются индикатором потенциальной клинической депрессии.

Опросник по оценке климата в семейном уходе за автономией для лиц, перенесших инсульт (FCCQ-SS)

Поддержка автономии будет оцениваться с использованием анкеты поддержки семейного ухода за автономией для лиц, перенесших инсульт (FCCQ-SS). Среда, поддерживающая автономию, характеризуется эмпатией, коммуникативным выбором (избегая контроля над языком), предоставлением обоснований и решением проблем. Задаются вопросы о точке зрения человека, пережившего инсульт, на то, насколько партнер по уходу обеспечивает автономную поддерживающую среду для человека, пережившего инсульт. FCCQ-SS включает 14 вопросов, оцененных по шкале от 1 до 7, где 1 = совершенно неверно, а 7 = очень верно. Баллы по пунктам усредняются, чтобы получить общий балл от 1 до 7, где более высокие баллы указывают на то, что человек, переживший инсульт, воспринимает получение высокой поддержки автономии от партнера по уходу.

Оценка Фугля-Мейера (FMA)

Поражение верхних конечностей будет оцениваться по шкале Фугля-Мейера (FMA). FMA включает 33 пункта, которые оценивают и измеряют восстановление у пациентов с постинсультной гемиплегией. Элементы оцениваются по 3-балльной порядковой шкале от 0 до 2. Сумма баллов варьируется от 0 до 66, и более высокие баллы указывают на лучшую функцию руки.

Оценка по шкале уверенности в руке и кисти (CAHM)

Самоэффективность верхних конечностей будет оцениваться по шкале уверенности в руке и кисти (CAHM). CAHM представляет собой шкалу из 20 пунктов, которая исследует самоэффективность в отношении функции рук и кистей поврежденной верхней конечности у людей после инсульта. Пункты формулируются для оценки уверенности в себе для конкретных задач при мономануальных и двусторонних паретичных действиях рук и кистей, обычно выполняемых в домашнем и общественном контексте. Элементы оцениваются по шкале от 0 (очень неуверенно) до 100 (очень точно) и усредняются, чтобы получить общий балл по шкале от 0 до 100. Более высокие баллы указывают на большую уверенность при выполнении повседневных задач пораженной рукой.

Оценка по шкале воздействия инсульта (SIS)

Качество жизни будет оцениваться с использованием Шкалы воздействия инсульта (SIS). SIS представляет собой анкету для самоотчетов по инсульту (59 пунктов в 8 областях), которая измеряет, как инсульт повлиял на здоровье и жизнь участника, включая силу, память и мышление, эмоции и настроение, общение, повседневную деятельность, подвижность, функция пораженной верхней конечности и участие. Каждый пункт оценивается по 5-балльной шкале Лайкерта с точки зрения трудности, с которой участник столкнулся при выполнении каждого пункта. Получается оценка для каждой области в диапазоне от 0 до 100, где более высокие оценки указывают на большую способность выполнять задачи.

Контрольный список проблем с памятью и поведением (MBPC) — показатель частоты возникновения проблем

MBPC представляет собой отчет из 19 пунктов, предназначенный для оценки наблюдаемых поведенческих проблем у близкого человека с деменцией. Партнеры по уходу сообщают, как часто возникает проблемное поведение по шкале от 0 до 4, где 0 = никогда не возникает, а 4 = происходит ежедневно. Сумма баллов варьируется от 0 до 76, где более высокие баллы указывают на большую частоту проблемного поведения.

Опросник по оценке климата в семейном уходе за автономией для партнера по уходу (FCCQ-CP) Оценка по шкале

Поддержка автономии для партнеров по уходу будет оцениваться по шкале опросника поддержки семейного ухода за автономией для партнера по уходу (FCCQ-CP). Среда, поддерживающая автономию, характеризуется эмпатией, возможностью выбора при общении (избегая контролирующего языка), предоставлением обоснований и решением проблем. Задаются вопросы о том, как партнер по уходу относится к тому, насколько они обеспечивают автономную поддерживающую среду для человека, пережившего инсульт. FCCQ-CP включает 14 вопросов, оцененных по шкале от 1 до 7, где 1 = совершенно неверно, а 7 = очень верно. Баллы по пунктам усредняются, чтобы получить общий балл от 1 до 7, где более высокие баллы указывают на то, что партнер, осуществляющий уход, считает, что он обеспечивает высокую автономную поддержку пережившему инсульт.

Оценка по шкале усталости Пайпера (PFS)

Шкала усталости Пайпера (PFS) состоит из 22 элементов с числовой шкалой (от 0 до 10), измеряющих четыре измерения субъективной усталости: поведенческое/тяжесть, аффективное значение, сенсорное и когнитивное/настроение. Общая оценка утомляемости представляет собой среднюю оценку по всем пунктам вопросника и колеблется от 0 до 10, где более высокие баллы указывают на большую утомляемость.

Оценка индекса напряжения ухаживающего лица (CSI)

CSI представляет собой инструмент, состоящий из 12 вопросов, измеряющих нагрузку, связанную с оказанием медицинской помощи. Партнеры по уходу отвечают на разные утверждения либо «да», либо «нет», где «да» = 1, а «нет» = 0. Суммарная оценка варьируется от 0 до 12, где 0 указывает на отсутствие нагрузки на лицо, осуществляющее уход, и 12 указывает на крайнее напряжение. Положительные ответы на семь или более пунктов индекса указывают на более высокий уровень стресса, связанного с оказанием помощи.

Баллы шкалы результатов ухода Бакаса (BCOS)

BCOS представляет собой шкалу из 16 пунктов, в которой задаются вопросы об изменениях в социальном функционировании, субъективном благополучии и физическом здоровье партнера по уходу с тех пор, как он начал ухаживать за человеком, пережившим инсульт. Участники реагировали на утверждения по 7-балльной шкале Лайкерта (1 = изменилось к худшему, 7 = изменилось к лучшему). Сумма баллов варьируется от 16 до 112. Баллы ниже 64 означают, что уход за человеком, пережившим инсульт, привел к негативным изменениям, а баллы выше 64 указывают на позитивные изменения.

Оценка самоэффективности ухода (шкала получения передышки)

Самоэффективность при уходе (шкала получения передышки) измеряет самоэффективность партнера по уходу за получением передышки от ухода. Пять пунктов оцениваются по шкале от 0 до 100, где 0 = совсем не могу, 50 = умеренно уверен, что могу и 100 = определенно могу. Общий балл получается путем усреднения баллов по отдельным пунктам. Суммарные баллы варьируются от 0 до 100, причем более высокие баллы указывают на то, что партнер по уходу более уверен в том, что не отстает от своих собственных действий, оказывая помощь пострадавшему от инсульта.

Оценка юзабилити системы после исследования (PSSUQ)

PSSUQ — это опрос из 19 пунктов, который измеряет предполагаемую удовлетворенность пользователей продуктом или системой. Ответы даются по 7-балльной шкале, где 1 = полностью согласен, 7 = полностью не согласен. Ответы усредняются, чтобы получить общий балл от 1 до 7, где низкие ответы указывают на более легкое использование системы CARE-CITE.