Vyhodnocení rehabilitačního programu integrovaného telehealth pro osoby s cévní mozkovou příhodou v systému CarePartner (CARE-CITE)

Experimentální: Přežili mrtvici s pečovatelskými partnery CARE-CITE

Osoby, které přežily mrtvici s pečovatelským partnerem náhodně vybraným k intervenci CARE-CITE. Účastníci, kteří přežili cévní mozkovou příhodu, obdrží omezující pohybovou terapii (CIMT), zatímco jejich pečovatel se účastní vzdělávacího programu.

Behaviorální: Pohybová terapie indukovaná omezením (CIMT)

Pohybová terapie vyvolaná omezením (CIMT) je jedním z typů terapie, která pomáhá osobám, které přežily mrtvici, lépe využívat svou slabší paži. Tato terapie zahrnuje nošení měkké rukavice (jako je ponožka nebo rukavice na pečení) na silnější paži, aby připomněl využívat svou slabší paži k denním činnostem a také intenzivnímu nácviku úkonů pod dohledem terapeuta.

Účastníci se zúčastní tří domácích hodnotících návštěv; jedno na začátku vašich terapeutických sezení, jedno na konci série terapeutických návštěv a třetí hodnocení o měsíc později. Tato hodnotící sezení budou zahrnovat hodnocení funkce paže a zodpovězení tří dotazníků o tom, jak dobře funguje slabší paže a jak mrtvice ovlivnila každodenní aktivity. Vyplnění otázek a hodnocení pohovoru zabere přibližně 1 ½ hodiny.

Experimentální: Vzdělávací program CARE-CITE Carepartners

Pečovatelé (někdo, kdo asistuje při péči o pacienty po cévní mozkové příhodě) se budou podílet na online vzdělávání CARE-CITE, zatímco jejich partner (pacient po cévní mozkové příhodě) dostane terapii.

Behaviorální: Vzdělávací program CARE-CITE

CARE-CITE je online vzdělávací program vyvinutý tak, aby poskytoval informace, které mohou pomoci pečovatelům porozumět více o omezeními indukované pohybové terapii (CIMT) a jejich potenciální roli při pomoci pacientům, kteří přežili úpal, získat co největší prospěch z CIMT.

Pokud účastníci nemají přístup k počítači nebo tabletu, bude jim zapůjčen elektronický tablet na dobu 2-3 týdnů studie pro přístup k informacím.

Účastníci budou požádáni, aby si zopakovali šest vzdělávacích modulů během 2-3 týdnů, zatímco pacient, který přežil mrtvici, dostane CIMT.

Účastníci se zúčastní tří domácích hodnotících návštěv; jedno na začátku terapeutického sezení pacientů po cévní mozkové příhodě, jedno na konci série terapeutických návštěv a třetí hodnocení o měsíc později, ve kterém budou požádáni o vyplnění dotazníků. Dokončení hodnotící návštěvy bude trvat přibližně 1 ½ hodiny.

Aktivní komparátor: Tradiční vzdělávací pečovatelští partneři

Pečovatelé (někdo, kdo asistuje při péči o pacienty po cévní mozkové příhodě) se budou podílet na tradičním vzdělávání, zatímco jejich partner (pacient po cévní mozkové příhodě) bude léčen.

Behaviorální: Tradiční vzdělávání

Vyšetřovatelé vysvětlí omezující pohybovou terapii (CIMT) pečovatelům a pacientům po cévní mozkové příhodě během první domácí terapie pro pacienty po cévní mozkové příhodě a podle potřeby poskytnou tradiční vzdělávací informace o CIMT během terapeutických sezení.

Aktivní komparátor: Přeživší mozkové příhody s tradičními vzdělávacími partnery

Přeživší mozkovou příhodu s pečovatelským partnerem náhodně vybraným k získání tradičního vzdělání. Účastníci, kteří přežili cévní mozkovou příhodu, obdrží omezující pohybovou terapii (CIMT), zatímco jejich pečovatel se účastní vzdělávacího programu.

Behaviorální: Pohybová terapie indukovaná omezením (CIMT)

Pohybová terapie vyvolaná omezením (CIMT) je jedním z typů terapie, která pomáhá osobám, které přežily mrtvici, lépe využívat svou slabší paži. Tato terapie zahrnuje nošení měkké rukavice (jako je ponožka nebo rukavice na pečení) na silnější paži, aby připomněl využívat svou slabší paži k denním činnostem a také intenzivnímu nácviku úkonů pod dohledem terapeuta.

Účastníci se zúčastní tří domácích hodnotících návštěv; jedno na začátku vašich terapeutických sezení, jedno na konci série terapeutických návštěv a třetí hodnocení o měsíc později. Tato hodnotící sezení budou zahrnovat hodnocení funkce paže a zodpovězení tří dotazníků o tom, jak dobře funguje slabší paže a jak mrtvice ovlivnila každodenní aktivity. Vyplnění otázek a hodnocení pohovoru zabere přibližně 1 ½ hodiny.

Funkční test motoru Wolf (WMFT)

Motorické schopnosti a poruchy budou hodnoceny pomocí Wolf Motor Function Test (WMFT), hodnotícího nástroje používaného k hodnocení výkonnosti horních končetin a zároveň poskytuje náhled na klouby specifické a celkové pohyby končetin. Hodnoty představují dobu v sekundách na dokončení hodnocení. Nižší skóre (vyšší rychlost) značí vyšší úrovně funkčnosti.

Skóre protokolu motorické aktivity (MAL).

Funkce a používání horních končetin budou hodnoceny pomocí protokolu motorické aktivity (MAL). MAL je polostrukturovaný rozhovor k posouzení funkce paže. Účastníci jsou požádáni, aby hodnotili kvalitu pohybu (QOM) během 28 denních funkčních úkolů. Položky jsou hodnoceny na 6bodové ordinální stupnici od 0 do 5, kde 0 = postižená paže nebyla k ničemu a 5 = postižená paže funguje normálně. Celkové skóre je průměrem všech položek a pohybuje se od 0 do 5, kde vyšší hodnoty znamenají větší funkci paže, která byla úderem zasažena.

Skóre škály konfliktů rodinných pečovatelů (FCCS).

Rodinný konflikt bude posuzován pomocí škály Family Caregiver Conflict Scale (FCCS). FCCS je 15bodová škála, která měří rodinný konflikt mezi pečovateli a jinou rodinou tím, že hodnotí neshody ohledně péče o příjemce péče pomocí položek jako: "Máme neshody, když požádám členy rodiny, aby mi pomohli postarat se o našeho příbuzného." Položky jsou hodnoceny od 1 do 7, kde 1 = vůbec neplatí a 7 = velmi pravdivé. celkové skóre se pohybuje od 15 do 105 a vyšší skóre naznačuje větší rodinný konflikt.

Skóre škály deprese Centra pro epidemiologická studia (CES-D).

Depresivní symptomy mezi pečovatelskými partnery posoudí Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). CES-D je screeningový test na depresi a depresivní poruchu. CES-D měří frekvenci a závažnost 20 depresivních příznaků zaznamenaných během posledního týdne. Každá položka je hodnocena od 0 do 3, kde 0 = zřídka a 3 = většina dní a některé položky jsou hodnoceny obráceně, takže větší symptomatologii je přiřazeno vyšší skóre. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 60 a vyšší skóre ukazuje na výraznější příznaky deprese. Skóre 16 nebo vyšší se považuje za indikátor potenciální klinické deprese.

Podpora autonomie Rodinná péče Dotazník o klimatu pro přeživší mrtvici (FCCQ-SS) skóre

Podpora autonomie bude posuzována pomocí dotazníku Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for CMP (FCCQ-SS). Prostředí podporující autonomii je charakterizováno empatií, sdělováním volby (vyhýbání se ovládání jazyka), poskytováním zdůvodnění a řešením problémů. Jsou položeny otázky týkající se pohledu osoby, která prodělala cévní mozkovou příhodu, na to, do jaké míry poskytuje pečovatel prostředí podporující autonomii pro osobu po cévní mozkové příhodě. FCCQ-SS zahrnuje 14 položek bodovaných od 1 do 7, kde 1 = vůbec není pravdivé a 7 = velmi pravdivé. Bodové skóre je zprůměrováno tak, aby poskytlo celkové skóre mezi 1 a 7, kde vyšší skóre naznačuje, že pacient po mozkové příhodě vnímá, že dostává vysokou autonomní podporu od pečovatelského partnera.

Skóre hodnocení Fugl-Meyer (FMA).

Postižení horních končetin bude hodnoceno Fugl-Meyerovým hodnocením (FMA). FMA zahrnuje 33 položek, které hodnotí a měří zotavení u hemiplegických pacientů po mozkové příhodě. Položky jsou hodnoceny na 3-bodové ordinální stupnici, od 0 do 2. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 66 a vyšší skóre ukazuje na lepší funkci paže.

Skóre škály důvěry v ruce a ruce (CAHM).

Vlastní účinnost horních končetin bude hodnocena pomocí škály Důvěra v paži a ruku (CAHM). CAHM je 20položková škála, která zkoumá vlastní účinnost pro funkci paží a rukou postižené horní končetiny u jedinců po cévní mozkové příhodě. Položky jsou formulovány tak, aby zhodnotily sebevědomí specifické pro daný úkol pro jednoruční a oboustranné paretické činnosti paží a rukou, které se obvykle provádějí v domácím prostředí a v kontextu komunity. Položky jsou hodnoceny na stupnici od 0 (velmi nejisté) do 100 (velmi jisté) a zprůměrovány, aby se získalo celkové skóre v rozsahu od 0 do 100. Vyšší skóre značí větší jistotu při provádění každodenních úkolů s zasaženou paží.

Skóre stupnice dopadu zdvihu (SIS).

Kvalita života bude hodnocena pomocí stupnice dopadu mrtvice (SIS). SIS je dotazník s vlastním hlášením o mrtvici (59 položek v 8 doménách), který měří, jak mrtvice ovlivnila zdraví a život účastníka, včetně síly, paměti a myšlení, emocí a nálady, komunikace, činností každodenního života, mobility, funkce postižené horní končetiny a participace. Každá položka je hodnocena na 5bodové Likertově stupnici z hlediska obtížnosti, kterou má účastník při vyplňování každé položky. Pro každou doménu se získá skóre v rozsahu od 0 do 100, kde vyšší skóre značí větší schopnost provádět úkoly.

Kontrolní seznam problémů s pamětí a chováním (MBPC) – skóre frekvence problémů

MBPC je nástroj pro hlášení pečovatele s 19 položkami, který hodnotí pozorovatelné problémy s chováním u milovaného člověka s demencí. Pečovatelští partneři udávají, jak často se problémové chování vyskytuje na stupnici od 0 do 4, kde 0 = nikdy se nevyskytuje a 4 = se vyskytuje denně. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 76, kde vyšší skóre ukazuje na vyšší frekvenci problémového chování.

Autonomní podpora Rodinná péče Dotazník o klimatu pro Carepartner (FCCQ-CP) Skóre stupnice

Podpora autonomie pro pečovatelské partnery bude posouzena na základě dotazníku Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Carepartner (FCCQ-CP). Jsou položeny otázky týkající se pohledu pečovatele na to, do jaké míry poskytují autonomní podpůrné prostředí pro osobu, která přežila mrtvici. FCCQ-CP obsahuje 14 položek bodovaných od 1 do 7, kde 1 = vůbec není pravdivé a 7 = velmi pravdivé. Bodové skóre je zprůměrováno tak, aby poskytlo celkové skóre mezi 1 a 7, kde vyšší skóre naznačuje, že si pečovatelský partner myslí, že poskytuje vysokou autonomní podporu osobě, která prodělala mrtvici.

Skóre Piper Fatigue Scale (PFS).

Piper Fatigue Scale (PFS) se skládá z 22 číselně škálovaných (0 až 10) položek měřících čtyři dimenze subjektivní únavy: behaviorální/závažnost, afektivní význam, smyslový a kognitivní/náladový. Celkové skóre únavy je průměrné skóre pro všechny položky dotazníku a pohybuje se od 0 do 10, kde vyšší skóre ukazuje na větší únavu.

Skóre indexu kmene pečovatele (CSI).

CSI je nástroj s 12 otázkami, který měří napětí související s poskytováním péče. Pečovatelé reagují na různá tvrzení buď „ano“ nebo „ne“, kde ano = 1 a ne = 0. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 12, přičemž 0 značí žádnou zátěž pečovatele a 12 značí extrémní zátěž. Pozitivní reakce na sedm nebo více položek indexu indikují vyšší úroveň stresu souvisejícího s poskytováním péče.

Skóre Bakas Caregiving Outcomes Scale (BCOS).

BCOS je 16-položková škála, která se ptá na změny v sociálním fungování, subjektivní pohodě a fyzickém zdraví pečovatele od doby, kdy se začal starat o pacienty po cévní mozkové příhodě. Účastníci odpovídali na výroky na 7bodové Likertově škále (1=změněno za nejhorší, 7=změněno za nejlepší). Celkové skóre se pohybuje od 16 do 112. Skóre pod 64 ukazuje, že péče o pacienty po cévní mozkové příhodě vedla k negativním změnám, zatímco skóre nad 64 naznačuje pozitivní změny.

Skóre sebeúčinnosti péče (získání stupnice oddechu).

Pečovatelská sebeúčinnost (škála získávání oddechu) měří sebeúčinnost pečovatelského partnera při získávání oddechu od péče. Pět položek je hodnoceno na stupnici od 0 do 100, kde 0 = neumí vůbec, 50 = středně jistě ano a 100 = určitě ano. Celkové skóre se získá zprůměrováním skóre pro jednotlivé položky. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 100, přičemž vyšší skóre naznačuje, že pečovatel má větší důvěru v udržení kroku se svými vlastními aktivitami a zároveň poskytuje péči osobě, která prodělala mozkovou příhodu.

Skóre dotazníku použitelnosti systému po studiu (PSSUQ).

PSSUQ je 19položkový průzkum, který měří vnímanou spokojenost uživatelů s produktem nebo systémem. Odpovědi jsou uvedeny na 7bodové škále, kde 1 = zcela souhlasím a 7 = zcela nesouhlasím. Odpovědi jsou zprůměrovány tak, aby poskytly celkové skóre mezi 1 a 7, kde nízké odpovědi indikují snadnější použití systému CARE-CITE.