Evaluierung eines von CarePartner integrierten telemedizinischen Rehabilitationsprogramms für Menschen mit Schlaganfall (CARE-CITE)

Experimental: Schlaganfallüberlebende mit CARE-CITE Carepartners

Überlebende eines Schlaganfalls mit einem Pflegepartner, der nach dem Zufallsprinzip der CARE-CITE-Intervention zugeteilt wurde. Teilnehmer, die einen Schlaganfall überlebt haben, erhalten eine Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT), während ihre Betreuungsperson an einem Bildungsprogramm teilnimmt.

Verhalten: Constraint-induzierte Bewegungstherapie (CIMT)

Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) ist eine Therapieform, die Schlaganfallüberlebenden hilft, ihren schwächeren Arm besser zu nutzen. Bei dieser Therapie wird ein weicher Handschuh (z. B. eine Socke oder ein Ofenhandschuh) am stärkeren Arm getragen, um den Schlaganfallüberlebenden daran zu erinnern nutzen ihren schwächeren Arm für alltägliche Aktivitäten und auch für intensives Üben von Aufgaben unter Aufsicht eines Therapeuten.

Die Teilnehmer nehmen an drei Hausbewertungsbesuchen teil; eine zu Beginn Ihrer Therapiesitzungen, eine am Ende Ihrer Therapiebesuchsreihe und eine dritte Auswertung einen Monat später. Diese Bewertungssitzungen umfassen eine Bewertung der Armfunktion und die Beantwortung von drei Fragebögen darüber, wie gut der schwächere Arm funktioniert und wie sich der Schlaganfall auf die täglichen Aktivitäten ausgewirkt hat. Die Beantwortung der Interviewfragen und die Beurteilung werden etwa 1 ½ Stunden in Anspruch nehmen.

Experimental: Carepartner des CARE-CITE-Bildungsprogramms

Betreuer (jemand, der bei der Pflege von Schlaganfallüberlebenden hilft) nehmen an der Online-Schulung von CARE-CITE teil, während ihr Partner (Schlaganfallüberlebender) eine Therapie erhält.

Verhalten: CARE-CITE-Bildungsprogramm

CARE-CITE ist ein Online-Bildungsprogramm, das entwickelt wurde, um Informationen bereitzustellen, die Pflegekräften helfen können, mehr über die Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) und ihre potenzielle Rolle dabei zu verstehen, Schlaganfallüberlebenden dabei zu helfen, den größtmöglichen Nutzen aus der CIMT zu ziehen.

Wenn die Teilnehmer keinen Zugang zu einem Computer oder Tablet haben, wird ihnen für den Zeitraum von zwei bis drei Wochen der Studie ein elektronisches Tablet ausgeliehen, um auf die Informationen zuzugreifen.

Die Teilnehmer werden gebeten, über einen Zeitraum von zwei bis drei Wochen sechs Bildungsmodule zu wiederholen, während der Schlaganfallüberlebende CIMT erhält.

Die Teilnehmer nehmen an drei Hausbewertungsbesuchen teil; eine zu Beginn der Therapiesitzungen für Schlaganfallüberlebende, eine am Ende ihrer/seiner Therapiebesuchsreihe und eine dritte Auswertung einen Monat später, bei der sie gebeten werden, Fragebögen auszufüllen. Die Evaluierungsbesuche dauern etwa 1 ½ Stunden.

Aktiver Komparator: Pflegepartner für traditionelle Bildung

Betreuer (jemand, der bei der Pflege von Schlaganfallüberlebenden hilft) nehmen an der traditionellen Ausbildung teil, während ihr Partner (Schlaganfallüberlebender) eine Therapie erhält.

Verhalten: Traditionelle Bildung

Die Forscher werden Betreuern und Schlaganfallüberlebenden während der ersten Heimtherapiesitzung für den Schlaganfallüberlebenden die Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) erklären und bei Bedarf während der Therapiesitzungen traditionelle Aufklärungsinformationen über CIMT bereitstellen.

Aktiver Komparator: Schlaganfallüberlebende mit Pflegepartnern in traditioneller Bildung

Überlebende eines Schlaganfalls mit einem Pflegepartner, der nach dem Zufallsprinzip eine traditionelle Ausbildung erhält. Teilnehmer, die einen Schlaganfall überlebt haben, erhalten eine Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT), während ihre Betreuungsperson an einem Bildungsprogramm teilnimmt.

Verhalten: Constraint-induzierte Bewegungstherapie (CIMT)

Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) ist eine Therapieform, die Schlaganfallüberlebenden hilft, ihren schwächeren Arm besser zu nutzen. Bei dieser Therapie wird ein weicher Handschuh (z. B. eine Socke oder ein Ofenhandschuh) am stärkeren Arm getragen, um den Schlaganfallüberlebenden daran zu erinnern nutzen ihren schwächeren Arm für alltägliche Aktivitäten und auch für intensives Üben von Aufgaben unter Aufsicht eines Therapeuten.

Die Teilnehmer nehmen an drei Hausbewertungsbesuchen teil; eine zu Beginn Ihrer Therapiesitzungen, eine am Ende Ihrer Therapiebesuchsreihe und eine dritte Auswertung einen Monat später. Diese Bewertungssitzungen umfassen eine Bewertung der Armfunktion und die Beantwortung von drei Fragebögen darüber, wie gut der schwächere Arm funktioniert und wie sich der Schlaganfall auf die täglichen Aktivitäten ausgewirkt hat. Die Beantwortung der Interviewfragen und die Beurteilung werden etwa 1 ½ Stunden in Anspruch nehmen.

Wolf-Motorfunktionstest (WMFT)

Motorische Fähigkeiten und Beeinträchtigungen werden mithilfe des Wolf Motor Function Test (WMFT) bewertet, einem Bewertungsinstrument zur Bewertung der Leistung der oberen Extremitäten, das gleichzeitig Einblicke in gelenkspezifische und gesamte Bewegungen der Gliedmaßen bietet. Die Werte geben die Zeit in Sekunden an, die zum Abschließen der Bewertung benötigt wird. Niedrigere Werte (höhere Geschwindigkeit) weisen auf ein höheres Funktionsniveau hin.

MAL-Score (Motor Activity Log).

Die Funktion und Nutzung der oberen Extremität wird anhand des Motor Activity Log (MAL) beurteilt. Das MAL ist ein halbstrukturiertes Interview zur Beurteilung der Armfunktion. Die Teilnehmer werden gebeten, die Bewegungsqualität (QOM) während 28 täglichen funktionellen Aufgaben zu bewerten. Die Punkte werden auf einer 6-Punkte-Ordinalskala von 0 bis 5 bewertet, wobei 0 = der betroffene Arm war nutzlos und 5 = der betroffene Arm funktioniert normal. Die Gesamtpunktzahl ist der Durchschnitt aller Punkte und reicht von 0 bis 5, wobei höhere Werte auf eine bessere Funktion des Arms hinweisen, der vom Schlaganfall betroffen war.

Score der Family Caregiver Conflict Scale (FCCS).

Familienkonflikte werden anhand der Family Caregiver Conflict Scale (FCCS) bewertet. Bei der FCCS handelt es sich um eine 15-Punkte-Skala, die familiäre Konflikte zwischen Betreuern und anderen Familienmitgliedern misst, indem Meinungsverschiedenheiten über die Pflege des Pflegebedürftigen anhand von Punkten wie „Wir haben Meinungsverschiedenheiten, wenn ich Familienmitglieder bitte, mir bei der Pflege unseres Angehörigen zu helfen.“ Die Punkte werden mit einer Skala von 1 bis 7 bewertet, wobei 1 = überhaupt nicht wahr und 7 = sehr wahr. Die Gesamtpunktzahl liegt zwischen 15 und 105 und höhere Werte deuten auf größere familiäre Konflikte hin.

Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) Score

Depressive Symptome bei Pflegepartnern werden anhand der Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) bewertet. Der CES-D ist ein Screeningtest für Depressionen und depressive Störungen. Der CES-D misst die Häufigkeit und Schwere von 20 depressiven Symptomen, die in der letzten Woche aufgetreten sind. Jeder Punkt wird auf einer Skala von 0 bis 3 bewertet, wobei 0 = selten und 3 = an den meisten Tagen. Bestimmte Punkte werden umgekehrt bewertet, sodass einer stärkeren Symptomatik eine höhere Bewertung zugewiesen wird. Die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 60 und höhere Werte deuten auf stärkere Depressionssymptome hin. Werte von 16 oder höher gelten als Indikator für eine mögliche klinische Depression.

Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Stroke Survivor (FCCQ-SS) Score

Die Autonomieunterstützung wird anhand des Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Stroke Survivor (FCCQ-SS) bewertet. Ein autonomieförderndes Umfeld zeichnet sich durch Empathie, die Kommunikation von Wahlmöglichkeiten (Vermeidung einer kontrollierenden Sprache), die Bereitstellung von Begründungen und die Problemlösung aus. Es werden Fragen zur Sichtweise des Schlaganfallüberlebenden gestellt und darauf, inwieweit der Pflegepartner dem Schlaganfallüberlebenden ein autonomieförderndes Umfeld bietet. Der FCCQ-SS umfasst 14 Punkte mit einer Bewertung von 1 bis 7, wobei 1 = überhaupt nicht wahr und 7 = sehr wahr. Die Punktebewertungen werden gemittelt, um eine Gesamtbewertung zwischen 1 und 7 zu erhalten, wobei höhere Bewertungen darauf hinweisen, dass der Schlaganfallüberlebende den Eindruck hat, dass er vom Pflegepartner eine hohe Autonomieunterstützung erhält.

Fugl-Meyer-Bewertung (FMA)-Score

Die Beeinträchtigung der oberen Extremitäten wird durch das Fugl-Meyer-Assessment (FMA) beurteilt. Die FMA umfasst 33 Punkte, die die Genesung bei hemiplegischen Patienten nach einem Schlaganfall bewerten und messen. Die Punkte werden auf einer 3-Punkte-Ordinalskala von 0 bis 2 bewertet. Die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 66, und höhere Punkte bedeuten eine bessere Armfunktion.

CAHM-Skalenergebnis (Confidence in Arm and Hand).

Die Selbstwirksamkeit der oberen Extremitäten wird anhand der CAHM-Skala (Confidence in Arm and Hand) bewertet. Die CAHM ist eine 20-Punkte-Skala, die die Selbstwirksamkeit der Arm- und Handfunktion der beeinträchtigten oberen Extremität bei Personen nach einem Schlaganfall untersucht. Die Items sind so formuliert, dass sie das aufgabenspezifische Selbstvertrauen bei einmanuellen und bilateralen paretischen Arm- und Handaktivitäten beurteilen, die typischerweise im häuslichen und gemeinschaftlichen Kontext durchgeführt werden. Die Punkte werden auf einer Skala von 0 (sehr unsicher) bis 100 (sehr sicher) bewertet und gemittelt, um eine Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 100 zu erhalten. Höhere Werte weisen auf ein größeres Selbstvertrauen bei der Bewältigung täglicher Aufgaben mit dem betroffenen Arm hin.

Score der Stroke Impact Scale (SIS).

Die Lebensqualität wird anhand der Stroke Impact Scale (SIS) bewertet. Beim SIS handelt es sich um einen schlaganfallspezifischen Selbstberichtsfragebogen (59 Elemente in 8 Bereichen), der misst, wie sich ein Schlaganfall auf die Gesundheit und das Leben eines Teilnehmers ausgewirkt hat, einschließlich Kraft, Gedächtnis und Denken, Emotionen und Stimmung, Kommunikation, Aktivitäten des täglichen Lebens, Mobilität, Funktion der betroffenen oberen Extremität und Beteiligung. Jeder Gegenstand wird auf einer 5-Punkte-Likert-Skala hinsichtlich der Schwierigkeit bewertet, die der Teilnehmer bei der Bearbeitung jedes Gegenstands hatte. Für jede Domäne wird eine Punktzahl im Bereich von 0 bis 100 ermittelt, wobei höhere Punktzahlen auf eine größere Fähigkeit zur Ausführung von Aufgaben hinweisen.

Checkliste für Gedächtnis- und Verhaltensprobleme (MBPC) – Problemhäufigkeitsbewertung

Der MBPC ist ein 19-Punkte-Berichtsinstrument für Pflegekräfte zur Beurteilung beobachtbarer Verhaltensprobleme bei einem geliebten Menschen mit Demenz. Betreuer geben auf einer Skala von 0 bis 4 an, wie häufig problematisches Verhalten auftritt, wobei 0 = nie vorkommt und 4 = täglich vorkommt. Die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 76, wobei höhere Werte auf eine größere Häufigkeit problematischen Verhaltens hinweisen.

Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Carepartner (FCCQ-CP) Scale Score

Die Autonomieunterstützung für Pflegepartner wird anhand der Skala „Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Carepartner“ (FCCQ-CP) bewertet. Eine autonomiefördernde Umgebung zeichnet sich durch Empathie, die Kommunikation von Wahlmöglichkeiten (Vermeidung kontrollierender Sprache), die Bereitstellung von Begründungen und Problemlösungen aus. Es werden Fragen zur Sichtweise des Pflegepartners gestellt, inwieweit er dem Schlaganfallüberlebenden ein autonomieförderndes Umfeld bietet. Der FCCQ-CP umfasst 14 Punkte mit einer Bewertung von 1 bis 7, wobei 1 = überhaupt nicht wahr und 7 = sehr wahr. Die Punktwerte werden gemittelt, um einen Gesamtwert zwischen 1 und 7 zu erhalten, wobei höhere Werte darauf hinweisen, dass der Betreuer der Meinung ist, dass er dem Schlaganfallüberlebenden eine hochautonome Unterstützung bietet.

PFS-Score (Piper Fatigue Scale).

Die Piper Fatigue Scale (PFS) besteht aus 22 numerisch skalierten (0 bis 10) Items, die vier Dimensionen der subjektiven Müdigkeit messen: Verhalten/Schweregrad, affektive Bedeutung, sensorisch und kognitiv/Stimmung. Der Gesamtermüdungswert ist der Durchschnittswert für alle Fragebogenelemente und liegt zwischen 0 und 10, wobei höhere Werte auf eine stärkere Ermüdung hinweisen.

Caregiver Strain Index (CSI)-Score

Der CSI ist ein 12-Fragen-Instrument zur Messung der Belastung im Zusammenhang mit der Pflege. Pflegepartner antworten auf unterschiedliche Aussagen entweder mit „Ja“ oder „Nein“, wobei Ja = 1 und Nein = 0. Die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 12, wobei 0 keine Belastung für die Pflegekraft und 12 extreme Belastung bedeutet. Positive Antworten auf sieben oder mehr Punkte im Index deuten auf ein höheres Maß an Stress im Zusammenhang mit der Pflege hin.

Score der Bakas Caregiving Outcomes Scale (BCOS).

Bei der BCOS handelt es sich um eine 16-Punkte-Skala, die nach Veränderungen in der sozialen Funktion, dem subjektiven Wohlbefinden und der körperlichen Gesundheit des Pflegepartners seit Beginn der Betreuung des Schlaganfallüberlebenden fragt. Die Teilnehmer antworteten auf Aussagen auf einer 7-stufigen Likert-Skala (1=Änderung zum Schlimmsten, 7=Änderung zum Besten). Die Gesamtpunktzahl reicht von 16 bis 112. Werte unter 64 deuten darauf hin, dass die Pflege des Schlaganfallüberlebenden zu negativen Veränderungen geführt hat, während Werte über 64 auf positive Veränderungen hinweisen.

Bewertung der Selbstwirksamkeit der Pflege (Erhalten der Ruheskala).

Die Selbstwirksamkeit der Pflege (Obtaining Respite Scale) misst die Selbstwirksamkeit des Pflegepartners, eine Pause von der Pflege zu erhalten. Fünf Elemente werden auf einer Skala von 0 bis 100 bewertet, wobei 0 = überhaupt nicht möglich ist, 50 = mäßig sicher möglich ist und 100 = sicher möglich ist. Durch die Mittelung der Bewertungen der einzelnen Items wird eine Gesamtpunktzahl ermittelt. Die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 100, wobei höhere Werte darauf hindeuten, dass der Pflegepartner größeres Selbstvertrauen hat, mit seinen eigenen Aktivitäten Schritt zu halten und gleichzeitig den Schlaganfallüberlebenden zu versorgen.

Bewertung des Post Study System Usability Questionnaire (PSSUQ).

Beim PSSUQ handelt es sich um eine 19-Punkte-Umfrage, die die wahrgenommene Zufriedenheit der Benutzer mit einem Produkt oder System misst. Die Antworten werden auf einer 7-Punkte-Skala gegeben, wobei 1 = völlige Zustimmung und 7 = völlige Ablehnung. Die Antworten werden gemittelt, um eine Gesamtpunktzahl zwischen 1 und 7 zu erhalten, wobei niedrige Antworten darauf hinweisen, dass die Verwendung des CARE-CITE-Systems einfacher ist.