Evaluatie van een door CarePartner geïntegreerd telehealth-revalidatieprogramma voor personen met een beroerte (CARE-CITE)

Experimenteel: Overlevenden van een beroerte met CARE-CITE Zorgpartners

Overlevenden van een beroerte met een zorgpartner gerandomiseerd naar de CARE-CITE-interventie. Deelnemers die een beroerte hebben overleefd, krijgen bewegingstherapie met beperking (CIMT) terwijl hun verzorger deelneemt aan een educatief programma.

Gedragsmatig: Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT)

Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) is een soort therapie die overlevenden van een beroerte helpt hun zwakkere arm beter te gebruiken. Bij deze therapie wordt een zachte handschoen (zoals een sok of ovenwant) op de sterkere arm gedragen om de overlevende van de beroerte eraan te gebruiken hun zwakkere arm voor dagelijkse activiteiten en ook voor het intensief oefenen van taken onder toezicht van een therapeut.

De deelnemers zullen drie evaluatiebezoeken aan huis bijwonen; één aan het begin van uw therapiesessies, één aan het einde van uw reeks therapiebezoeken en een derde evaluatie een maand later. Deze evaluatiesessies omvatten een evaluatie van de armfunctie en het beantwoorden van drie vragenlijsten over hoe goed de zwakkere arm werkt en hoe de beroerte de dagelijkse activiteiten heeft beïnvloed. De interviewvragen en het assessment nemen ongeveer 1 ½ uur in beslag.

Experimenteel: CARE-CITE Educatieprogramma Zorgpartners

Mantelzorgers (iemand die helpt bij de zorg voor overlevenden van een beroerte) zullen deelnemen aan online CARE-CITE-onderwijs terwijl hun partner (overlevende van een beroerte) therapie krijgt.

Gedragsmatig: CARE-CITE onderwijsprogramma

CARE-CITE is een online educatief programma dat is ontwikkeld om informatie te verstrekken die zorgverleners kan helpen meer te begrijpen over door beperkingen veroorzaakte bewegingstherapie (CIMT) en hun potentiële rol bij het helpen van de stoke-overlevende om zoveel mogelijk voordeel te halen uit CIMT.

Als deelnemers geen toegang hebben tot een computer of tablet, krijgen ze een elektronische tablet te leen voor de periode van 2-3 weken van het onderzoek om toegang te krijgen tot de informatie.

Deelnemers wordt gevraagd om zes educatieve modules te bekijken over een periode van 2-3 weken, terwijl de overlevende van de beroerte CIMT krijgt.

De deelnemers zullen drie evaluatiebezoeken aan huis bijwonen; één aan het begin van de therapiesessies voor overlevenden van een beroerte, één aan het einde van zijn/haar reeks therapiebezoeken, en een derde evaluatie een maand later waarin hen wordt gevraagd vragenlijsten in te vullen. Evaluatiebezoeken zullen ongeveer 1 ½ uur in beslag nemen.

Actieve vergelijker: Traditionele Onderwijszorgpartners

Mantelzorgers (iemand die helpt bij de zorg voor overlevenden van een beroerte) zullen deelnemen aan traditioneel onderwijs terwijl hun partner (overlevende van een beroerte) therapie krijgt.

Gedragsmatig: Traditioneel onderwijs

Onderzoekers zullen tijdens de eerste thuistherapiesessie voor de overlevende van een beroerte de door beperkingen veroorzaakte bewegingstherapie (CIMT) uitleggen aan zorgverleners en overlevenden van een beroerte en indien nodig traditionele educatieve informatie over CIMT geven tijdens therapiesessies.

Actieve vergelijker: Overlevenden van een beroerte met traditionele onderwijszorgpartners

Beroerte-overlevers met een zorgpartner gerandomiseerd om traditioneel onderwijs te volgen. Deelnemers die een beroerte hebben overleefd, krijgen bewegingstherapie met beperking (CIMT) terwijl hun verzorger deelneemt aan een educatief programma.

Gedragsmatig: Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT)

Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) is een soort therapie die overlevenden van een beroerte helpt hun zwakkere arm beter te gebruiken. Bij deze therapie wordt een zachte handschoen (zoals een sok of ovenwant) op de sterkere arm gedragen om de overlevende van de beroerte eraan te gebruiken hun zwakkere arm voor dagelijkse activiteiten en ook voor het intensief oefenen van taken onder toezicht van een therapeut.

De deelnemers zullen drie evaluatiebezoeken aan huis bijwonen; één aan het begin van uw therapiesessies, één aan het einde van uw reeks therapiebezoeken en een derde evaluatie een maand later. Deze evaluatiesessies omvatten een evaluatie van de armfunctie en het beantwoorden van drie vragenlijsten over hoe goed de zwakkere arm werkt en hoe de beroerte de dagelijkse activiteiten heeft beïnvloed. De interviewvragen en het assessment nemen ongeveer 1 ½ uur in beslag.

Wolf Motor Function Test (WMFT)

Motorische vaardigheden en beperkingen worden beoordeeld met behulp van de Wolf Motor Function Test (WMFT), een beoordelingsinstrument dat wordt gebruikt om de prestaties van de bovenste ledematen te evalueren en tegelijkertijd inzicht te geven in gewrichtsspecifieke en totale ledematenbewegingen. Waarden vertegenwoordigen de hoeveelheid tijd, in seconden, om de beoordeling te voltooien. Lagere scores (hogere snelheid) zijn indicatief voor hogere functioneringsniveaus.

Motor Activity Log (MAL) Score

De functie en het gebruik van de bovenste ledematen worden beoordeeld met behulp van het Motor Activity Log (MAL). De MAL is een semi-gestructureerd interview om de armfunctie te beoordelen. Deelnemers wordt gevraagd om de bewegingskwaliteit (QOM) te beoordelen tijdens 28 dagelijkse functionele taken. Items worden gescoord op een 6-punts ordinale schaal, van 0 tot 5, waarbij 0 = de aangedane arm had geen nut en 5 = aangedane arm functioneert normaal. De totale score is het gemiddelde van alle items en varieert van 0 tot 5, waarbij hogere waarden duiden op een grotere functie van de arm die werd beïnvloed door de beroerte.

Family Caregiver Conflict Scale (FCCS) Score

Gezinsconflicten worden beoordeeld met behulp van de Family Caregiver Conflict Scale (FCCS). De FCCS is een schaal met 15 items die familieconflicten tussen zorgverleners en andere familieleden meet door meningsverschillen over de zorg voor de zorgontvanger te beoordelen aan de hand van items als: "We hebben meningsverschillen als ik familieleden vraag me te helpen voor ons familielid te zorgen." Items worden gescoord van 1 tot 7 waarbij 1 = helemaal niet waar en 7 = heel erg waar. totaalscores variëren van 15 tot 105 en hogere scores duiden op meer familieconflicten.

Centrum voor epidemiologische studies Depressieschaal (CES-D) Score

Depressieve symptomen bij zorgpartners worden beoordeeld met de Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D). De CES-D is een screeningstest voor depressie en depressieve stoornis. De CES-D meet de frequentie en ernst van 20 depressieve symptomen die de afgelopen week zijn ervaren. Elk item wordt gescoord van 0 tot 3, waarbij 0 = zelden en 3 = de meeste dagen en bepaalde items worden omgekeerd gescoord zodat een grotere symptomatologie een hogere score krijgt. Totaalscores variëren van 0 tot 60 en hogere scores duiden op meer symptomen van depressie. Scores van 16 of hoger worden beschouwd als een indicator van mogelijke klinische depressie.

Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Stroke Survivor (FCCQ-SS) Score

Autonomieondersteuning wordt beoordeeld met behulp van de Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Stroke Survivor (FCCQ-SS). Een autonomie-ondersteunende omgeving wordt gekenmerkt door empathie, het communiceren van keuzes (vermijden van controlerende taal), het geven van beweegredenen en het oplossen van problemen. Er worden vragen gesteld over het perspectief van de overlevende van een beroerte op de mate waarin de zorgpartner een autonomie-ondersteunende omgeving biedt voor de overlevende van de beroerte. De FCCQ-SS bevat 14 items met een score van 1 tot 7, waarbij 1 = helemaal niet waar en 7 = heel erg waar. Itemscores worden gemiddeld om een ​​algemene score tussen 1 en 7 te geven, waarbij hogere scores aangeven dat de overlevende van de beroerte het gevoel heeft dat hij veel autonomie-ondersteuning krijgt van de zorgpartner.

Fugl-Meyer Assessment (FMA)-score

De beperking van de bovenste extremiteit zal worden beoordeeld door middel van de Fugl-Meyer Assessment (FMA). De FMA omvat 33 items die het herstel bij hemiplegische patiënten na een beroerte evalueren en meten. Items worden gescoord op een 3-punts ordinale schaal, van 0 tot 2. Totaalscores variëren van 0 tot 66 en hogere scores duiden op een betere armfunctie.

Vertrouwen in arm en hand (CAHM) schaalscore

De zelfredzaamheid van de bovenste extremiteit wordt beoordeeld met de Confidence in Arm and Hand (CAHM)-schaal. De CAHM is een schaal van 20 items die de zelfredzaamheid voor arm- en handfunctie van de aangetaste bovenste extremiteit onderzoekt bij personen na een beroerte. Items zijn geformuleerd om taakspecifiek zelfvertrouwen te beoordelen voor unimanuele en bilaterale paretische arm- en handactiviteiten die typisch worden uitgevoerd in huiselijke en gemeenschapscontexten. Items worden gescoord op een schaal van 0 (zeer onzeker) tot 100 (zeer zeker) en gemiddeld om een ​​totale schaalscore van 0 tot 100 te verkrijgen. Hogere scores duiden op meer zelfvertrouwen bij het uitvoeren van dagelijkse taken met de aangedane arm.

Stroke Impact Scale (SIS) Score

De kwaliteit van leven wordt beoordeeld met behulp van de Stroke Impact Scale (SIS). De SIS is een beroertespecifieke, zelfrapportagevragenlijst (59 items verdeeld over 8 domeinen) die meet hoe een beroerte de gezondheid en het leven van een deelnemer heeft beïnvloed, waaronder kracht, geheugen en denken, emoties en stemming, communicatie, activiteiten van het dagelijks leven, mobiliteit, functie van de aangedane bovenste extremiteit en participatie. Elk item wordt beoordeeld op een 5-punts Likert-schaal in termen van de moeilijkheid die de deelnemer heeft ervaren bij het voltooien van elk item. Er wordt een score voor elk domein verkregen, variërend van 0 tot 100, waarbij hogere scores duiden op een groter vermogen om taken uit te voeren.

Geheugen- en gedragsproblemen Checklist (MBPC) - Probleem Frequentie Score

De MBPC is een 19-item rapportage-instrument voor zorgverleners dat waarneembare gedragsproblemen beoordeelt bij een naaste met dementie. Zorgpartners rapporteren hoe vaak probleemgedrag voorkomt op een schaal van 0 tot 4 waarbij 0 = nooit voorkomt en 4 = dagelijks voorkomt. Totaalscores variëren van 0 tot 76, waarbij hogere scores duiden op een grotere frequentie van problematisch gedrag.

Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Carepartner (FCCQ-CP) Scale Score

Autonomie-ondersteuning voor zorgpartners wordt beoordeeld met behulp van de Autonomy Support Family Care Climate Questionnaire for Carepartner (FCCQ-CP) Scale. Een autonomie-ondersteunende omgeving wordt gekenmerkt door empathie, het communiceren van keuzes (vermijden van controlerende taal), het geven van beweegredenen en het oplossen van problemen. Er worden vragen gesteld over het perspectief van de zorgpartner op de mate waarin zij een autonomie-ondersteunende omgeving bieden voor de overlevende van een beroerte. De FCCQ-CP bevat 14 items met een score van 1 tot 7, waarbij 1 = helemaal niet waar en 7 = heel erg waar. Itemscores worden gemiddeld om een ​​algemene score tussen 1 en 7 te geven, waarbij hogere scores aangeven dat de zorgpartner denkt dat hij de overlevende van een beroerte een hoge mate van autonomie biedt.

Piper Vermoeidheidsschaal (PFS) Score

De Piper Fatigue Scale (PFS) is samengesteld uit 22 numeriek geschaalde (0 tot 10) items die vier dimensies van subjectieve vermoeidheid meten: gedrag/ernst, affectieve betekenis, zintuiglijk en cognitief/stemming. De totale vermoeidheidsscore is de gemiddelde score voor alle vragenlijstitems en varieert van 0 tot 10, waarbij hogere scores duiden op meer vermoeidheid.

Zorgverlener Strain Index (CSI) Score

De CSI is een 12-vragen tellend instrument dat belasting met betrekking tot zorgverlening meet. Zorgpartners reageren op verschillende uitspraken met "ja" of "nee", waarbij ja = 1 en nee = 0. De totaalscores variëren van 0 tot 12, waarbij 0 aangeeft dat de zorgverlener niet wordt belast en 12 dat er sprake is van extreme belasting. Positieve reacties op zeven of meer items op de index wijzen op een hoger niveau van stress in verband met het geven van zorg.

Bakas Caregiving Outcomes Scale (BCOS) Score

De BCOS is een schaal van 16 items waarin wordt gevraagd naar veranderingen in het sociale functioneren, het subjectieve welzijn en de lichamelijke gezondheid van de zorgpartner sinds zij voor de overlevende van een beroerte zijn gaan zorgen. Deelnemers reageerden op uitspraken op een 7-punts Likertschaal (1=veranderd voor het slechtste, 7=veranderd voor het beste). Totaalscores variëren van 16 tot 112. Scores onder de 64 geven aan dat de zorg voor de overlevende van een beroerte tot negatieve veranderingen heeft geleid, terwijl scores boven de 64 positieve veranderingen aangeven.

Caregiving Self Efficacy (het verkrijgen van respijtschaal) Score

De Caregiving Self Efficacy (het verkrijgen van respijtschaal) meet de zelfeffectiviteit van de zorgpartner voor het verkrijgen van respijt van mantelzorg. Vijf items worden beoordeeld op een schaal van 0 tot 100, waarbij 0 = helemaal niet kan, 50 = redelijk zeker kan doen en 100 = zeker kan doen. Een totaalscore wordt verkregen door het gemiddelde te nemen van de scores voor de afzonderlijke items. Totaalscores variëren van 0 tot 100, waarbij hogere scores aangeven dat de zorgpartner meer vertrouwen heeft in het bijhouden van zijn eigen activiteiten terwijl hij zorg verleent aan de overlevende van de beroerte.

Post Study System Usability Questionnaire (PSSUQ) Score

De PSSUQ is een onderzoek met 19 items dat de waargenomen tevredenheid van gebruikers over een product of systeem meet. Antwoorden worden gegeven op een 7-puntsschaal waarbij 1 = helemaal mee eens en 7 = helemaal mee oneens. Antwoorden worden gemiddeld om een ​​totaalscore tussen 1 en 7 te geven, waarbij lage antwoorden duiden op meer gemak bij het gebruik van het CARE-CITE-systeem.