Ocena programu telezdrowotnej rehabilitacji zintegrowanej z CarePartner dla osób po udarze mózgu (CARE-CITE)

Eksperymentalny: Osoby po udarze mózgu z opiekunami CARE-CITE

Osoby, które przeżyły udar mózgu z partnerem opieki przydzielonym losowo do interwencji CARE-CITE. Uczestnicy, którzy przeżyli udar, otrzymają terapię ruchową wywołaną ograniczeniami (CIMT), podczas gdy ich opiekun weźmie udział w programie edukacyjnym.

Behawioralne: Terapia ruchowa wywołana ograniczeniami (CIMT)

Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) to jeden rodzaj terapii, który pomaga osobom po udarze lepiej wykorzystywać słabszą rękę. Terapia ta polega na noszeniu miękkiej rękawicy (takiej jak skarpeta lub rękawica kuchenna) na silniejszej ręce, aby przypomnieć osobie, która przeżyła udar, że wykorzystać słabszą rękę do codziennych czynności, a także intensywnej praktyki zadań pod okiem terapeuty.

Uczestnicy wezmą udział w trzech wizytach ewaluacyjnych w domu; jedna na początku sesji terapeutycznych, jedna na koniec serii wizyt terapeutycznych i trzecia ocena miesiąc później. Te sesje ewaluacyjne będą obejmowały ocenę funkcji ramienia i udzielenie odpowiedzi na trzy kwestionariusze dotyczące tego, jak dobrze działa słabsza ręka i jak udar wpłynął na codzienne czynności. Wypełnienie pytań podczas rozmowy kwalifikacyjnej i ocena zajmie około 1,5 godziny.

Eksperymentalny: Program edukacyjny CARE-CITE Carepartners

Opiekunowie (osoba, która pomaga w opiece nad osobami po udarze mózgu) będą uczestniczyć w edukacji online CARE-CITE, podczas gdy ich partner (osoba po udarze mózgu) otrzyma terapię.

Behawioralne: Program edukacyjny CARE-CITE

CARE-CITE to internetowy program edukacyjny opracowany w celu dostarczenia informacji, które mogą pomóc opiekunom lepiej zrozumieć terapię ruchową wywołaną ograniczeniami (CIMT) i ich potencjalną rolę w pomaganiu osobie, która przeżyła udar, w uzyskaniu jak największych korzyści z CIMT.

W przypadku braku dostępu do komputera lub tabletu uczestnikom zostanie wypożyczony tablet elektroniczny na okres 2-3 tygodni badania w celu uzyskania dostępu do informacji.

Uczestnicy zostaną poproszeni o zapoznanie się z sześcioma modułami edukacyjnymi w ciągu 2-3 tygodni, podczas gdy osoba po udarze otrzyma CIMT.

Uczestnicy wezmą udział w trzech wizytach ewaluacyjnych w domu; jedna na początku sesji terapeutycznych osoby po udarze mózgu, jedna na koniec serii wizyt terapeutycznych i trzecia ocena miesiąc później, podczas której zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariuszy. Wizyty oceniające potrwają około 1,5 godziny.

Aktywny komparator: Tradycyjni opiekunowie edukacji

Opiekunowie (osoba, która pomaga w opiece nad osobami po udarze mózgu) będą uczestniczyć w tradycyjnej edukacji, podczas gdy ich partner (osoba po udarze mózgu) otrzyma terapię.

Behawioralne: Edukacja tradycyjna

Badacze wyjaśnią terapię ruchową wywołaną ograniczeniami (CIMT) opiekunom i osobom po udarze mózgu podczas pierwszej sesji terapii domowej osoby po udarze mózgu i w razie potrzeby przekażą tradycyjne informacje edukacyjne na temat CIMT podczas sesji terapeutycznych.

Aktywny komparator: Osoby, które przeżyły udar z tradycyjnymi partnerami edukacyjnymi

Osoby, które przeżyły udar, wraz z opiekunem przydzielonym losowo do tradycyjnej edukacji. Uczestnicy, którzy przeżyli udar, otrzymają terapię ruchową wywołaną ograniczeniami (CIMT), podczas gdy ich opiekun weźmie udział w programie edukacyjnym.

Behawioralne: Terapia ruchowa wywołana ograniczeniami (CIMT)

Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) to jeden rodzaj terapii, który pomaga osobom po udarze lepiej wykorzystywać słabszą rękę. Terapia ta polega na noszeniu miękkiej rękawicy (takiej jak skarpeta lub rękawica kuchenna) na silniejszej ręce, aby przypomnieć osobie, która przeżyła udar, że wykorzystać słabszą rękę do codziennych czynności, a także intensywnej praktyki zadań pod okiem terapeuty.

Uczestnicy wezmą udział w trzech wizytach ewaluacyjnych w domu; jedna na początku sesji terapeutycznych, jedna na koniec serii wizyt terapeutycznych i trzecia ocena miesiąc później. Te sesje ewaluacyjne będą obejmowały ocenę funkcji ramienia i udzielenie odpowiedzi na trzy kwestionariusze dotyczące tego, jak dobrze działa słabsza ręka i jak udar wpłynął na codzienne czynności. Wypełnienie pytań podczas rozmowy kwalifikacyjnej i ocena zajmie około 1,5 godziny.

Test funkcji silnika wilka (WMFT)

Zdolności motoryczne i upośledzenia zostaną ocenione za pomocą testu funkcji motorycznych Wolfa (WMFT), narzędzia oceny używanego do oceny sprawności kończyn górnych, zapewniając jednocześnie wgląd w ruchy poszczególnych stawów i całkowitych kończyn. Wartości reprezentują czas (w sekundach) potrzebny do ukończenia oceny. Niższe wyniki (większa prędkość) wskazują na wyższy poziom funkcjonowania.

Wynik dziennika aktywności motorycznej (MAL).

Funkcja i wykorzystanie kończyn górnych zostaną ocenione za pomocą dziennika aktywności ruchowej (MAL). MAL to częściowo ustrukturyzowany wywiad mający na celu ocenę funkcji ramienia. Uczestnicy proszeni są o ocenę jakości ruchu (QOM) podczas 28 codziennych zadań funkcjonalnych. Pozycje są oceniane na 6-punktowej skali porządkowej, od 0 do 5, gdzie 0 = dotknięte ramię było bezużyteczne, a 5 = dotknięte ramię działa normalnie. Wynik całkowity jest średnią ze wszystkich pozycji i mieści się w przedziale od 0 do 5, gdzie wyższe wartości wskazują na lepszą funkcję ramienia dotkniętego udarem.

Skala Konfliktu Rodziny Opiekunów (FCCS).

Konflikt rodzinny zostanie oceniony za pomocą Skali Konfliktów Opiekunów Rodzinnych (FCCS). FCCS to 15-punktowa skala, która mierzy konflikty rodzinne między opiekunami a innymi członkami rodziny, oceniając nieporozumienia dotyczące opieki nad odbiorcą opieki z takimi pozycjami, jak: „Mamy spory, kiedy proszę członków rodziny o pomoc w opiece nad naszym krewnym”. Pozycje są punktowane od 1 do 7, gdzie 1 = w ogóle nieprawda, a 7 = bardzo prawda. łączne wyniki wahają się od 15 do 105, a wyższe wyniki wskazują na większy konflikt rodzinny.

Wynik Skali Depresji Centrum Badań Epidemiologicznych (CES-D).

Objawy depresyjne wśród opiekunów zostaną ocenione za pomocą Skali Depresji Centrum Badań Epidemiologicznych (CES-D). CES-D to test przesiewowy w kierunku depresji i zaburzeń depresyjnych. CES-D mierzy częstotliwość i nasilenie 20 objawów depresyjnych doświadczanych w ciągu ostatniego tygodnia. Każda pozycja jest oceniana w skali od 0 do 3, gdzie 0 = rzadko, a 3 = większość dni, a niektóre pozycje są punktowane odwrotnie, tak że większe objawy mają wyższy wynik. Łączne wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 60, a wyższe wyniki wskazują na większe objawy depresji. Wyniki 16 lub więcej są uważane za wskaźnik potencjalnej depresji klinicznej.

Wsparcie autonomii Kwestionariusz klimatyczny opieki rodzinnej dla wyniku osoby po udarze mózgu (FCCQ-SS).

Wsparcie autonomii zostanie ocenione za pomocą Kwestionariusza Klimatu Opieki Rodzinnej Autonomy Support dla osób po udarze mózgu (FCCQ-SS). Środowisko wspierające autonomię charakteryzuje się empatią, komunikowaniem wyboru (unikanie kontrolującego języka), dostarczaniem uzasadnień i rozwiązywaniem problemów. Zadawane są pytania dotyczące perspektywy osoby, która przeżyła udar, w jakim stopniu partner opieki zapewnia środowisko wspierające autonomię osoby, która przeżyła udar. FCCQ-SS zawiera 14 pozycji ocenianych w skali od 1 do 7, gdzie 1 = w ogóle nieprawda, a 7 = bardzo prawda. Wyniki pozycji są uśredniane, aby uzyskać ogólny wynik od 1 do 7, gdzie wyższe wyniki wskazują, że osoba po udarze postrzega otrzymywanie wsparcia o dużej autonomii ze strony partnera opieki.

Wynik oceny Fugla-Meyera (FMA).

Upośledzenie kończyn górnych zostanie ocenione za pomocą oceny Fugl-Meyer Assessment (FMA). FMA zawiera 33 pozycje, które oceniają i mierzą powrót do zdrowia u pacjentów z porażeniem połowiczym po udarze. Pozycje są oceniane na 3-punktowej skali porządkowej, od 0 do 2. Całkowite wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 66, a wyższe wyniki wskazują na lepszą funkcję ramienia.

Wynik skali zaufania do ręki i dłoni (CAHM).

Poczucie własnej skuteczności kończyn górnych zostanie ocenione za pomocą skali Pewność ręki i ręki (CAHM). CAHM to 20-punktowa skala, która bada poczucie własnej skuteczności w zakresie funkcji ramienia i ręki upośledzonej kończyny górnej u osób po udarze mózgu. Pozycje są tak sformułowane, aby ocenić pewność siebie związaną z zadaniem w przypadku jednoręcznych i obustronnych niedowładów ramion i dłoni, zwykle wykonywanych w kontekście domowym i społecznym. Pozycje są punktowane w skali od 0 (bardzo niepewne) do 100 (bardzo pewne) i uśredniane, aby uzyskać łączny wynik na skali od 0 do 100. Wyższe wyniki wskazują na większą pewność w wykonywaniu codziennych zadań z uderzonym ramieniem.

Wynik Skali Wpływu Udaru (SIS).

Jakość życia będzie oceniana za pomocą skali udaru mózgu (SIS). SIS jest kwestionariuszem samoopisowym dotyczącym udaru mózgu (59 pozycji w 8 domenach), który mierzy, w jaki sposób udar wpłynął na zdrowie i życie uczestnika, w tym siłę, pamięć i myślenie, emocje i nastrój, komunikację, codzienne czynności, mobilność, funkcji zajętej kończyny górnej i uczestnictwa. Każda pozycja jest oceniana w 5-punktowej skali Likerta pod względem trudności, jakich uczestnik doświadczył podczas wypełniania każdej pozycji. Uzyskuje się punktację dla każdej domeny, w zakresie od 0 do 100, gdzie wyższe wyniki oznaczają większą zdolność do wykonywania zadań.

Lista kontrolna problemów z pamięcią i zachowaniem (MBPC) — wskaźnik częstotliwości problemów

MBPC to 19-itemowy raport opiekuna, oceniający obserwowalne problemy behawioralne u bliskiej osoby z demencją. Opiekunowie zgłaszają częstotliwość występowania problematycznych zachowań w skali od 0 do 4, gdzie 0 = nigdy nie występuje, a 4 = występuje codziennie. Całkowite wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 76, gdzie wyższe wyniki wskazują na większą częstotliwość problematycznych zachowań.

Kwestionariusz Kwestionariusz Klimatyczny Opieki Rodzinnej Wsparcie Autonomii dla Punktacji Skali Carepartner (FCCQ-CP).

Wsparcie autonomii dla partnerów opieki zostanie ocenione za pomocą kwestionariusza Kwestionariusza Klimatu Opieki Rodzinnej dla Opiekunów (FCCQ-CP). Środowisko wspierające autonomię charakteryzuje się empatią, komunikowaniem wyboru (unikanie kontrolującego języka), dostarczaniem uzasadnień i rozwiązywaniem problemów. Zadawane są pytania o punkt widzenia partnera opieki na to, w jakim stopniu zapewnia autonomiczne środowisko wspierające osobę, która przeżyła udar. FCCQ-CP zawiera 14 pozycji ocenianych w skali od 1 do 7, gdzie 1 = w ogóle nieprawda, a 7 = bardzo prawda. Wyniki pozycji są uśredniane, aby uzyskać ogólny wynik od 1 do 7, gdzie wyższe wyniki wskazują, że opiekun uważa, że ​​zapewnia on osobie, która przeżyła udar, wsparcie o wysokim poziomie autonomii.

Skala zmęczenia Pipera (PFS).

Skala zmęczenia Pipera (PFS) składa się z 22 skalowanych numerycznie (od 0 do 10) pozycji mierzących cztery wymiary subiektywnego zmęczenia: behawioralny/nasilenie, znaczenie afektywne, sensoryczne i poznawcze/nastrój. Całkowity wynik zmęczenia jest średnim wynikiem dla wszystkich pozycji kwestionariusza i waha się od 0 do 10, gdzie wyższe wyniki wskazują na większe zmęczenie.

Wskaźnik obciążenia opiekuna (CSI).

CSI to narzędzie składające się z 12 pytań do pomiaru napięcia związanego ze świadczeniem opieki. Opiekunowie odpowiadają na różne stwierdzenia „tak” lub „nie”, gdzie tak = 1 i nie = 0. Całkowite wyniki wahają się od 0 do 12, gdzie 0 oznacza brak obciążenia opiekuna, a 12 oznacza skrajne obciążenie. Pozytywne odpowiedzi na siedem lub więcej pozycji w indeksie wskazują na wyższy poziom stresu związanego z opieką.

Skala wyników opieki Bakasa (BCOS).

BCOS to 16-itemowa skala, w której pyta się o zmiany w funkcjonowaniu społecznym, subiektywnym samopoczuciu i zdrowiu fizycznym opiekuna, odkąd zaczął sprawować opiekę nad osobą po udarze mózgu. Uczestnicy odpowiadali na stwierdzenia na 7-stopniowej skali Likerta (1=zmieniony na najgorszy, 7=zmieniony na najlepszy). Suma punktów waha się od 16 do 112. Wyniki poniżej 64 wskazują, że opieka nad osobą po udarze spowodowała zmiany negatywne, podczas gdy wyniki powyżej 64 oznaczają zmiany pozytywne.

Ocena Własnej Skuteczności Opieki (Skala Uzyskania Wytchnienia).

Własna skuteczność opieki (skala uzyskiwania wytchnienia) mierzy poczucie własnej skuteczności partnera opieki w uzyskiwaniu wytchnienia od sprawowania opieki. Pięć pozycji ocenia się w skali od 0 do 100, gdzie 0 = w ogóle nie może zrobić, 50 = umiarkowanie pewne, że może, a 100 = pewne, że może. Całkowity wynik uzyskuje się poprzez uśrednienie wyników dla poszczególnych pozycji. Całkowite wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 100, przy czym wyższe wyniki wskazują, że partner opieki ma większą pewność, że nadąża za swoimi własnymi czynnościami, jednocześnie zapewniając opiekę osobie, która przeżyła udar.

Wynik kwestionariusza użyteczności systemu po badaniu (PSSUQ).

PSSUQ to ankieta składająca się z 19 pozycji, która mierzy postrzeganą satysfakcję użytkowników z produktu lub systemu. Odpowiedzi udzielane są na 7-stopniowej skali, gdzie 1 = zdecydowanie się zgadzam, a 7 = zdecydowanie się nie zgadzam. Odpowiedzi są uśredniane w celu uzyskania łącznej punktacji od 1 do 7, gdzie niskie odpowiedzi wskazują na większą łatwość korzystania z systemu CARE-CITE.