Le Centre National de Référence des GTD (French GTDC)

Depuis novembre 1999, le centre français des maladies trophoblastiques gestationnelles (MGT) a été créé et est actif dans l'enregistrement, le suivi et le traitement des femmes atteintes de MTG. L'objectif est d'améliorer la prise en charge de la maladie trophoblastique en France.

Environ 850 nouveaux cas sont enregistrés chaque année et 140 femmes sont traitées, la plupart par chimiothérapie et chirurgie.

Le centre fonctionne comme suit, basé sur une approche multidisciplinaire. La politique est que la patiente reste suivie par son médecin local, mais peut être vue et traitée au Centre sur demande et que le registre se fait sur une base volontaire.

Chaque zone administrative française dispose d'une équipe locale d'experts (oncologue et gynécologue) qui est en mesure de prendre en charge les patients avec l'aide des médecins du centre national de référence basé à Lyon.

• Dès qu'un médecin découvre une grossesse molaire, il contacte le centre, avec l'accord de sa patiente, pour un avis, un conseil ou simplement pour signaler le cas.
• Le centre envoie au médecin le formulaire de consentement éclairé à signer par le patient, un formulaire d'enregistrement et des informations sur la pathologie pour le patient et le médecin, et les premières directives basées sur le rapport initial de pathologie.

La patiente reste suivie par son gynécologue, qui reste son premier interlocuteur tout au long du processus et elle se rend dans son laboratoire local pour le suivi de l'hCG ;

• Une lettre est envoyée au laboratoire d'anatomopathologie initial qui a initialement porté le diagnostic de grossesse molaire pour exiger l'envoi de lames au centre de référence des pathologistes (9 experts avec un réseau national de pathologistes spécifique) qui examine de manière centralisée le diagnostic initial.
• Pendant ce temps, le gestionnaire de données collecte les valeurs hebdomadaires d'hCG pour établir un tableau de suivi. Le médecin est régulièrement informé par mail de l'évolution de l'hCG.
• Le médecin local est contacté en cas de modification du diagnostic par l'expert pathologiste. Le centre l'informe de la durée et de la méthodologie de suivi.
• Des emails ou courriers sont envoyés à chaque étape de la prise en charge (à l'inclusion, à la négativation hCG, et à la fin du suivi hCG).
• En cas d'évolution anormale de l'hCG (élévation, plateau ou positivité à 6 mois,) ou si une néoplasie est diagnostiquée anatomopathologiquement (choriocarcinome, PSTT ou ETT), le médecin est immédiatement contacté par téléphone ou par mail par le gynécologue référent. Un bilan complet comprenant échographie pelvienne avec Doppler, IRM pelvienne, scanner thoraco-abdominal avec radiographie thoracique en cas de nodules pulmonaires et IRM cérébrale, est prévu pour déterminer le traitement adéquat.

Très brièvement, sur la base des résultats d'imagerie, le stade et le score FIGO sont calculés pour déterminer le risque. En cas de maladie à faible risque, une monochimiothérapie est instaurée, tandis qu'une polychimiothérapie est instaurée en cas de maladie à haut risque.

Les investigateurs ont développé une expertise spécifique aux niveaux clés du diagnostic, de la prise en charge, du suivi, de la préservation de la fertilité et du traitement.

Missions :

• Enregistrement et surveillance post diagnostic de grossesse molaire complète ou partielle, choriocarcinome, PSTT, ETT, nodules atypiques du site placentaire
• Services d'analyses histopathologiques et de génétique
• Mesure des isoformes de la gonadotrophine chorionique humaine (hCG)
• Chirurgie gynécologique complexe