Réduire les disparités chez les patients atteints d'un cancer avancé en milieu rural et les soignants

ENABLE est un modèle de soins palliatifs oncologiques simultanés fondé sur des données probantes qui est prêt à être mis en œuvre. Il peut surmonter les obstacles créés par la géographie rurale et répondre aux besoins souvent non reconnus et non satisfaits des aidants familiaux. L'EIT est un modèle conceptuel émergent pour traduire les preuves en pratique. Le noyau central est le lien entre les preuves et les parties prenantes. Une mise en œuvre réussie résulte de l'interaction du programme/politique d'intervention (ENABLE), des processus de mise en œuvre (méthodes de recherche participative communautaire [CBPR] au sein d'une collaboration d'apprentissage) et des mesures de progrès pratiques (RE-AIM). La prise en compte continue du contexte à plusieurs niveaux est essentielle à une mise en œuvre réussie. Cette approche a le potentiel d'avoir un impact important sur la réduction des disparités résultant de l'écart entre les recommandations de l'ASCO et les pratiques actuelles en oncologie et en soins palliatifs chez les patients et les familles en milieu rural.

Le besoin urgent d'améliorer les soins palliatifs et de fin de vie en milieu rural pour les patients et les soignants Selon les données du recensement américain de 2010, près de 60 millions de citoyens vivent dans des zones rurales ou non métropolitaines ; cependant, moins de 10 % des 833 programmes de soins palliatifs américains sont situés dans des zones rurales (données fournies par le Center to Advance Palliative Care Registry). Les patients ruraux atteints d'un cancer avancé sont vulnérables et courent un risque élevé de connaître un isolement social et des disparités dans les soins palliatifs en raison des longues distances par rapport aux centres de traitement, de la faible densité de population et de l'expertise clinique limitée (parce que les cliniciens de soins primaires ruraux et les programmes de soins palliatifs ont relativement peu de malades en phase terminale les patients.) L'emplacement rural est lié à une utilisation moindre et plus tardive des soins palliatifs. Par conséquent, il est peu probable que la plupart des patients atteints de cancer en milieu rural aient accès aux soins palliatifs et palliatifs en équipe interdisciplinaire recommandés par les lignes directrices de l'ASCO2 et du National Comprehensive Cancer Network. Ces patients n'auront pas cette expertise ou seront transférés vers un site éloigné pour des soins palliatifs6. Les patients transférés vers des établissements de soins tertiaires éloignés courent un risque élevé de passer leurs derniers jours ou semaines de vie loin de chez eux et de leurs proches. À l'inverse, les patients ruraux peuvent souffrir au cours de leurs dernières semaines ou jours de vie sans bénéficier des traitements de pointe de la douleur ou d'autres causes de détresse. Une fiche de rapport sur les soins palliatifs aux États-Unis a identifié l'emplacement rural comme un risque élevé pour un accès limité aux soins palliatifs. Par définition, les soins palliatifs comprennent le soutien des aidants familiaux. On estime qu'un million d'Américains sont des soignants informels définis comme une personne non rémunérée qui aide une personne ayant une déficience fonctionnelle dans les activités de sa vie quotidienne dans une certaine mesure. La prestation de soins informels peut avoir des effets délétères sur la santé physique et émotionnelle des soignants; un phénomène appelé fardeau des soignants. Une méta-analyse récente a montré que les soignants du cancer en particulier, par rapport aux témoins non soignants, présentaient des niveaux plus élevés de stress et de dépression, et un bien-être subjectif et une santé physique inférieurs. ENABLE comprend l'intervention COPE (Creativity, Optimism, Planning, Expert information) basée sur des données probantes et spécifique aux soignants, développée par McMillan et ses collègues. COPE, basé sur la théorie de l'éducation à la résolution de problèmes, est conçu pour améliorer la résolution créative de problèmes des soignants, l'optimisme réaliste, l'établissement d'objectifs raisonnables et la connaissance/l'utilisation des ressources pertinentes. Par rapport aux soins habituels, deux semaines après l'intervention, les soignants du COPE ont montré des améliorations du fardeau des soignants et de la qualité de vie globale. COPE est la base du guide de soins de l'ACS et a été adapté pour les soignants dans d'autres maladies.