Redusere forskjeller i landlige avanserte kreftpasienter og omsorgspersoner

ENABLE er en evidensbasert parallell onkologisk palliativ behandlingsmodell som er klar for implementering. Den kan overvinne barrierene som skapes av bygdegeografi og adresserer de ofte uerkjente og udekkede behovene til familieomsorgspersonene. EIT er en fremvoksende konseptuell modell for å omsette bevis til praksis. Den sentrale kjernen er koblingen mellom bevis og interessenter. Vellykket implementering er resultatet av samspillet mellom intervensjonsprogram/politikk (ENABLE), implementeringsprosesser (samfunnsbaserte deltakende forskningsmetoder[CBPR] i et læringssamarbeid) og de praktiske fremdriftstiltakene (RE-AIM). Løpende vurdering av flernivåkonteksten er avgjørende for vellykket implementering. Denne tilnærmingen har potensial til å ha en stor innvirkning på å redusere forskjeller som følge av gapet mellom ASCO-anbefalinger og gjeldende onkologi og palliativ behandlingspraksis i landlige pasienter og familier.

Det presserende behovet for å forbedre landlig palliativ omsorg og omsorg ved livets slutt for pasienter og omsorgspersoner I følge data fra US Census for 2010 bor nesten 60 millioner innbyggere i landlige eller ikke-storbyområder; Imidlertid er mindre enn 10 % av de 833 amerikanske palliative omsorgsprogrammene lokalisert i landlige områder (data levert av Center to Advance Palliative Care Registry). Landlige avanserte kreftpasienter er sårbare og har høy risiko for å oppleve sosial isolasjon og forskjeller i palliativ behandling på grunn av lange avstander fra behandlingssentre, lav befolkningstetthet og begrenset klinisk ekspertise (fordi primærhelsetjenesten på landsbygda og hospice-programmer har relativt få uhelbredelig syke pasienter.) Landlig beliggenhet er knyttet til mindre og senere hospitsbruk. Derfor er det usannsynlig at de fleste kreftpasienter på landsbygda vil ha tilgang til tverrfaglig teambasert palliativ og hospicebehandling anbefalt av ASCO2 og retningslinjer for National Comprehensive Cancer Network. Disse pasientene vil mangle denne ekspertisen eller bli overført til et fjerntliggende sted for palliasjon.6 Pasienter som overføres til fjerntliggende tertiæromsorgsmiljøer har høy risiko for å tilbringe de siste dagene eller ukene av livet langt fra hjemmet og sine nærmeste. Omvendt kan pasienter på landsbygda lide i løpet av de siste ukene eller dagene av livet uten fordelen av toppmoderne behandlinger av smerte eller andre årsaker til plager. Et amerikansk rapportkort for palliativ behandling identifiserte landlige omgivelser som høy risiko for liten tilgang til palliativ behandling. Per definisjon inkluderer palliativ omsorg støtte fra familien. Anslagsvis millioner amerikanere er uformelle omsorgspersoner definert som en ulønnet person som hjelper noen med funksjonshemming med dagliglivets aktiviteter til en viss grad. Uformell omsorg kan ha skadelige effekter på omsorgspersonenes fysiske og følelsesmessige helse; et fenomen som omtales som omsorgsbyrde. En fersk metaanalyse viste at spesielt kreftomsorgspersoner, sammenlignet med ikke-omsorgspersoner, viste høyere nivåer av stress og depresjon, og lavere subjektivt velvære og fysisk helse. ENABLE inkluderer den evidensbaserte, omsorgspersonspesifikke COPE-intervensjonen (Creativity, Optimism, Planning, Expert information), utviklet av McMillan og kolleger. COPE, basert på problemløsende utdanningsteori, er designet for å forbedre omsorgspersoners kreative problemløsning, realistiske optimisme, rimelige målsettinger og kunnskap/utnyttelse av relevante ressurser. Sammenlignet med vanlig omsorg, to uker etter intervensjon, viste omsorgspersoner i COPE forbedringer i omsorgsbyrde og generell QOL. COPE er grunnlaget for ACS omsorgsveileder og er tilpasset omsorgspersoner i andre sykdommer.