Reducción de las disparidades en pacientes rurales con cáncer avanzado y cuidadores

ENABLE es un modelo de cuidados paliativos oncológicos concurrentes basado en evidencia que está listo para su implementación. Puede superar las barreras creadas por la geografía rural y aborda las necesidades a menudo no reconocidas y no satisfechas de los cuidadores familiares. El EIT es un modelo conceptual emergente para traducir la evidencia a la práctica. El núcleo central es el vínculo entre la evidencia y las partes interesadas. La implementación exitosa resulta de la interacción del Programa/Política de Intervención (ENABLE), los Procesos de Implementación (métodos de investigación participativos basados ​​en la comunidad [CBPR] dentro de un aprendizaje colaborativo) y las Medidas Prácticas de Progreso (RE-AIM). La consideración continua del contexto multinivel es fundamental para una implementación exitosa. Este enfoque tiene el potencial de tener un alto impacto en la reducción de las disparidades resultantes de la brecha entre las recomendaciones de ASCO y las prácticas actuales de oncología y cuidados paliativos en pacientes y familias rurales.

La necesidad urgente de mejorar la atención paliativa y al final de la vida rural para pacientes y cuidadores Según los datos del censo de EE. UU. de 2010, casi 60 millones de ciudadanos viven en áreas rurales o no metropolitanas; sin embargo, menos del 10 % de los 833 programas de cuidados paliativos de EE. UU. están ubicados en áreas rurales (datos proporcionados por el Centro para el Registro de Cuidados Paliativos Avanzados). Los pacientes rurales con cáncer avanzado son vulnerables y corren un alto riesgo de experimentar aislamiento social y disparidades en los cuidados paliativos debido a las largas distancias desde los centros de tratamiento, la baja densidad de población y la experiencia clínica limitada (porque los médicos de atención primaria y los programas de hospicios rurales tienen relativamente pocos enfermos terminales). pacientes.) La ubicación rural se relaciona con un menor y más tardío uso de hospicio. Por lo tanto, es poco probable que la mayoría de los pacientes rurales con cáncer tengan acceso a los cuidados paliativos y de cuidados paliativos basados ​​en un equipo interdisciplinario recomendados por ASCO2 y las pautas de la Red Nacional Integral del Cáncer. Estos pacientes carecerán de esta experiencia o serán transferidos a un sitio distante para su paliación.6 Los pacientes transferidos a entornos de atención terciaria distantes corren un alto riesgo de pasar sus últimos días o semanas de vida lejos de su hogar y sus seres queridos. Por el contrario, los pacientes rurales pueden sufrir durante sus últimas semanas o días de vida sin el beneficio de los tratamientos más avanzados para el dolor u otras causas de angustia. Una boleta de calificaciones de cuidados paliativos de EE. UU. identificó la ubicación rural como de alto riesgo por tener poco acceso a los cuidados paliativos. Por definición, los cuidados paliativos incluyen el apoyo del cuidador familiar. Se estima que un millón de estadounidenses son cuidadores informales definidos como una persona no remunerada que ayuda a alguien con discapacidad funcional con las actividades de su vida diaria hasta cierto punto. El cuidado informal puede tener efectos nocivos en la salud física y emocional de los cuidadores; fenómeno denominado sobrecarga del cuidador. Un metaanálisis reciente mostró que los cuidadores de personas con cáncer en particular, en comparación con los controles que no eran cuidadores, exhibieron niveles más altos de estrés y depresión, y un bienestar subjetivo y una salud física más bajos. ENABLE incluye la intervención COPE (Creatividad, Optimismo, Planificación, Información de expertos) basada en evidencia y específica para el cuidador, desarrollada por McMillan y colegas. COPE, basado en la teoría de la educación para la resolución de problemas, está diseñado para mejorar la resolución creativa de problemas, el optimismo realista, el establecimiento de metas razonables y el conocimiento/utilización de los recursos relevantes de los cuidadores. En comparación con la atención habitual, dos semanas después de la intervención, los cuidadores en COPE mostraron mejoras en la carga del cuidador y la calidad de vida general. COPE es la base de la guía de cuidados de la ACS y ha sido adaptada para cuidadores de otras enfermedades.