Reduzindo as disparidades em pacientes e cuidadores com câncer avançado em áreas rurais

ENABLE é um modelo de cuidados paliativos oncológicos simultâneos baseado em evidências que está pronto para implementação. Ele pode superar as barreiras criadas pela geografia rural e atender às necessidades muitas vezes não reconhecidas e não atendidas dos cuidadores familiares. O EIT é um modelo conceitual emergente para traduzir evidências em prática. O núcleo central é a ligação entre as evidências e as partes interessadas. A implementação bem-sucedida resulta da interação do Programa/Política de Intervenção (ENABLE), Processos de Implementação (métodos de pesquisa participativa baseada na comunidade [CBPR] dentro de um aprendizado colaborativo) e as Medidas Práticas de Progresso (RE-AIM). A consideração contínua do contexto multinível é fundamental para uma implementação bem-sucedida. Essa abordagem tem o potencial de ter um alto impacto na redução das disparidades resultantes da lacuna entre as recomendações da ASCO e as práticas atuais de oncologia e cuidados paliativos em pacientes e famílias rurais.

A necessidade urgente de melhorar os cuidados paliativos e de fim de vida rurais para pacientes e cuidadores De acordo com os dados do Censo dos EUA de 2010, quase 60 milhões de cidadãos vivem em áreas rurais ou não metropolitanas; no entanto, menos de 10% dos 833 programas de cuidados paliativos dos Estados Unidos estão localizados em áreas rurais (dados fornecidos pelo Center to Advance Palliative Care Registry). Pacientes rurais com câncer avançado são vulneráveis ​​e correm alto risco de sofrer isolamento social e disparidades em cuidados paliativos devido às longas distâncias dos centros de tratamento, baixa densidade populacional e experiência clínica limitada pacientes.) A localização rural está relacionada ao menor e mais tardio uso de hospícios. Portanto, é improvável que a maioria dos pacientes rurais com câncer tenha acesso a cuidados paliativos e cuidados paliativos baseados em equipes interdisciplinares recomendados pelas diretrizes da ASCO2 e da National Comprehensive Cancer Network. Esses pacientes não terão esse conhecimento ou serão transferidos para um local distante para tratamento paliativo.6 Os pacientes transferidos para locais distantes de atendimento terciário correm alto risco de passar seus últimos dias ou semanas de vida longe de casa e de seus entes queridos. Por outro lado, os pacientes rurais podem sofrer durante suas últimas semanas ou dias de vida sem o benefício de tratamentos de última geração para dor ou outras causas de sofrimento. Um boletim de cuidados paliativos dos EUA identificou a localização rural como de alto risco para pouco acesso a cuidados paliativos. Por definição, os cuidados paliativos incluem o apoio do cuidador familiar. Estima-se que um milhão de americanos sejam cuidadores informais definidos como um indivíduo não remunerado que auxilia alguém com deficiência funcional em atividades de sua vida diária em algum grau. O cuidado informal pode ter efeitos deletérios na saúde física e emocional dos cuidadores; fenômeno conhecido como sobrecarga do cuidador. Uma meta-análise recente mostrou que cuidadores de câncer em particular, em comparação com controles não cuidadores, exibiram níveis mais altos de estresse e depressão e menor bem-estar subjetivo e saúde física. ENABLE inclui a intervenção COPE (Criatividade, Otimismo, Planejamento, Informações especializadas) baseada em evidências e específica para o cuidador, desenvolvida por McMillan e colegas. O COPE, baseado na teoria educacional de resolução de problemas, é projetado para melhorar a resolução criativa de problemas dos cuidadores, o otimismo realista, o estabelecimento razoável de metas e o conhecimento/utilização de recursos relevantes. Em comparação com os cuidados habituais, duas semanas após a intervenção, os cuidadores no COPE mostraram melhorias na sobrecarga do cuidador e na qualidade de vida geral. COPE é a base do guia de cuidado ACS e foi adaptado para cuidadores em outras doenças.