Zmniejszanie dysproporcji wśród wiejskich pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową i ich opiekunów

ENABLE to oparty na dowodach model współbieżnej onkologicznej opieki paliatywnej, który jest gotowy do wdrożenia. Może przezwyciężyć bariery stworzone przez geografię obszarów wiejskich i odpowiedzieć na często nierozpoznane i niezaspokojone potrzeby opiekunów rodzinnych. EIT jest wyłaniającym się modelem koncepcyjnym służącym do przekładania dowodów na praktykę. Centralnym rdzeniem jest powiązanie między dowodami a zainteresowanymi stronami. Pomyślne wdrożenie wynika z interakcji Programu/Polityki Interwencyjnej (ENABLE), Procesów Wdrożeniowych (oparte na społeczności metody badań partycypacyjnych [CBPR] w ramach współpracy edukacyjnej) oraz Praktyczne Środki Postępu (RE-AIM). Bieżące uwzględnianie kontekstu wielopoziomowego ma kluczowe znaczenie dla pomyślnego wdrożenia. Takie podejście może mieć duży wpływ na zmniejszenie rozbieżności wynikających z rozbieżności między zaleceniami ASCO a obecnymi praktykami w zakresie onkologii i opieki paliatywnej nad pacjentami i rodzinami z obszarów wiejskich.

Pilna potrzeba poprawy wiejskiej opieki paliatywnej i opieki u schyłku życia dla pacjentów i opiekunów Według danych ze spisu ludności USA z 2010 r. prawie 60 milionów obywateli mieszka na obszarach wiejskich lub poza metropoliami; jednak mniej niż 10% z 833 amerykańskich programów opieki paliatywnej jest zlokalizowanych na obszarach wiejskich (dane dostarczone przez Center to Advance Palliative Care Registry). Wiejscy pacjenci z zaawansowanym rakiem są narażeni i narażeni na wysokie ryzyko izolacji społecznej i dysproporcji w opiece paliatywnej ze względu na duże odległości od ośrodków terapeutycznych, niską gęstość zaludnienia i ograniczoną wiedzę kliniczną (ponieważ lekarze podstawowej opieki zdrowotnej na obszarach wiejskich i programy hospicyjne mają stosunkowo niewielu nieuleczalnie chorych pacjenci.) Wiejskie położenie wiąże się z rzadszym i późniejszym korzystaniem z hospicjów. W związku z tym jest mało prawdopodobne, aby większość pacjentów z rakiem wiejskim miała dostęp do interdyscyplinarnej, zespołowej opieki paliatywnej i hospicyjnej zalecanej przez ASCO2 i wytyczne National Comprehensive Cancer Network. Pacjenci ci nie będą mieli takiej wiedzy lub zostaną przeniesieni do odległego ośrodka w celu leczenia paliatywnego.6 Pacjenci przeniesieni do odległych ośrodków opieki trzeciego stopnia są narażeni na wysokie ryzyko spędzenia ostatnich dni lub tygodni życia z dala od domu i bliskich. I odwrotnie, pacjenci z obszarów wiejskich mogą cierpieć w ostatnich tygodniach lub dniach życia bez możliwości korzystania z najnowocześniejszych sposobów leczenia bólu lub innych przyczyn cierpienia. Karta zgłoszenia opieki paliatywnej w USA określiła lokalizację na obszarach wiejskich jako miejsce wysokiego ryzyka ze względu na niewielki dostęp do opieki paliatywnej. Z definicji opieka paliatywna obejmuje wsparcie opiekuna rodzinnego. Szacuje się, że milion Amerykanów to nieformalni opiekunowie definiowani jako osoby nieopłacane, które do pewnego stopnia pomagają osobie z upośledzeniem czynnościowym w czynnościach życia codziennego. Opieka nieformalna może mieć szkodliwy wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne opiekunów; zjawisko określane mianem obciążenia opiekuna. Niedawna metaanaliza wykazała, że ​​zwłaszcza opiekunowie chorych na raka, w porównaniu z osobami nieopiekującymi się osobami z grupy kontrolnej, wykazywali wyższy poziom stresu i depresji oraz niższe subiektywne samopoczucie i zdrowie fizyczne. ENABLE obejmuje opartą na dowodach, specyficzną dla opiekuna interwencję COPE (kreatywność, optymizm, planowanie, informacje eksperckie), opracowaną przez McMillana i współpracowników. COPE, oparty na teorii rozwiązywania problemów, ma na celu poprawę kreatywnego rozwiązywania problemów przez opiekunów, realistycznego optymizmu, rozsądnego wyznaczania celów oraz wiedzy/wykorzystywania odpowiednich zasobów. W porównaniu ze zwykłą opieką, dwa tygodnie po interwencji, opiekunowie w COPE wykazywali poprawę w obciążeniu opiekuna i ogólnej QOL. COPE stanowi podstawę poradnika dotyczącego opieki nad OZW i został dostosowany dla opiekunów w innych chorobach.