Un essai contrôlé randomisé d'un outil vidéo d'aide à la décision pour la planification des soins avancés pour les patients atteints d'une maladie hépatique en phase terminale

Expérimental: Outil vidéo d'aide à la décision pour la planification avancée des soins

Nous avons conçu une vidéo de planification préalable des soins de 3 minutes pour fournir aux patients atteints d'une maladie hépatique avancée une compréhension générale des types de soins médicaux que les patients peuvent recevoir en fin de vie (EOL) et une description des interventions médicales telles que les hospitalisations, l'unité de soins intensifs ( USI), l'admission en réanimation cardiorespiratoire (RCP) et l'intubation. La vidéo commence par aborder l'importance des objectifs et des perspectives personnels du patient en demandant au spectateur de réfléchir à ses préoccupations concernant la maladie et à ses objectifs généraux pour ses soins de fin de vie. Le médecin narrateur présente ensuite un cadre pour les choix de soins médicaux à l'EOL comprenant : 1) les soins qui prolongent la vie ; 2) soins médicaux limités ; et 3) soins de confort suivis d'images visuelles illustrant chacun de ces choix de soins EOL. Les trois séquences d'images vidéo accompagnant la narration tentent d'aider le spectateur à imaginer l'expérience et les résultats probables de la réception de ces interventions médicales à l'EOL.

Comportemental: Outil vidéo d'aide à la décision pour la planification préalable des soins

Intervention vidéo de planification préalable des soins comme décrit précédemment

Comparateur actif: Contrôle narratif verbal

Immédiatement après avoir terminé les évaluations de base et la randomisation, les patients affectés au bras de contrôle narratif verbal écouteront la même description des 3 objectifs de soins utilisés dans le bras vidéo lu par un assistant de recherche

Autre: Récit verbal

Description verbale des options de soins de fin de vie

Nombre de participants éligibles inscrits à l'étude

L'intervention vidéo proposée sera jugée faisable si au moins 60 % des patients éligibles sont inscrits à l'étude.

Changements dans les scores de connaissances de la ligne de base à la post-intervention

Nous évaluerons les connaissances des patients sur les objectifs de soins avant et après l'intervention à l'aide de 5 questions vrai/faux et d'une question à choix multiples, chacune valant 1 point, pour un score récapitulatif de 0 à 6 (un score plus élevé reflète une plus grande connaissance). Nous avons utilisé ce questionnaire de connaissances dans des études antérieures. Les changements dans les scores de connaissances avant et après l'intervention seront comparés entre les bras d'intervention et de contrôle.

Préférences pour les soins de prolongation de la vie, préférences pour recevoir une réanimation cardiorespiratoire (RCP) et préférences pour recevoir une intubation

Avant et après l'intervention, les patients rapporteront leurs préférences post-intervention en matière de soins de prolongation de la vie : soins de prolongation de la vie, soins médicaux limités, soins de confort ou incertains. Avant l'intervention, les patients signaleront leurs préférences pour recevoir la RCP comme suit : "Oui, essayez la RCP", "Non, n'essayez pas la RCP" ou "Je ne suis pas sûr". Avant l'intervention, les patients signaleront leurs préférences pour recevoir l'intubation comme suit : "Oui, tenter l'intubation", "Non, ne pas tenter l'intubation", ou "Je ne suis pas sûr".

Les préférences post-intervention pour les soins de prolongation de la vie (soins de prolongation de la vie, soins médicaux limités et soins de confort), les préférences pour recevoir la RCR et les préférences pour recevoir l'intubation seront comparées entre les deux groupes.

Documentation sur l'état des codes

La documentation sur l'état du code dans le dossier de santé électronique sera comparée entre les bras d'intervention et de contrôle.

Nombre de participants qui ont répondu qu'ils se sentaient "très à l'aise" de voir la vidéo en réponse à la première question du questionnaire d'acceptabilité (acceptabilité - confort)

Pour le bras d'intervention vidéo seul, nous administrerons 3 éléments évaluant le confort des patients à regarder la vidéo, s'ils trouvent la vidéo utile dans leur compréhension des options de soins EOL et s'ils la recommanderaient à d'autres. Pour le critère de « confort », nous avons demandé aux patients s'ils se sentaient à l'aise de regarder la vidéo en posant la question : « Vous êtes-vous senti à l'aise de voir la vidéo afin de vous aider à répondre aux questions concernant les soins médicaux ? ». Les choix de réponse étaient sur une échelle de Likert avec des choix de réponse comme suit : 1) très à l'aise ; 2) plutôt confortable; 3) mal à l'aise ; 4) ne sais pas. Nous rapportons ci-dessous le pourcentage de patients ayant répondu « très à l'aise ».

Nombre de participants qui ont répondu qu'ils estimaient que la vidéo était "très utile" en réponse à la deuxième question du questionnaire d'acceptabilité (Acceptabilité - Utile)

Pour le bras d'intervention vidéo seul, nous administrerons 3 éléments évaluant le confort des patients à regarder la vidéo, s'ils trouvent la vidéo utile dans leur compréhension des options de soins EOL et s'ils la recommanderaient à d'autres. Pour le résultat "utile", nous avons demandé aux patients s'ils estimaient que la vidéo était utile en posant la question : "La vidéo vous a-t-elle aidé à mieux comprendre vos choix en matière de soins médicaux ?". Les choix de réponse étaient sur une échelle de Likert avec des choix de réponse comme suit : 1) très utile ; 2) quelque peu utile ; 3) un peu utile ; 4) pas utile. Nous rapportons ci-dessous le pourcentage de patients ayant répondu "très utile".

Nombre de participants qui ont répondu qu'ils "recommanderaient certainement" la vidéo à d'autres patients en réponse à la troisième question sur le questionnaire d'acceptabilité (Acceptabilité - Recommander à d'autres)

Pour le bras d'intervention vidéo seul, nous administrerons 3 éléments évaluant le confort des patients à regarder la vidéo, s'ils trouvent la vidéo utile dans leur compréhension des options de soins EOL et s'ils la recommanderaient à d'autres. Pour le résultat "recommander à d'autres", nous avons demandé aux patients s'ils recommanderaient la vidéo à d'autres patients en posant la question : "Recommanderiez-vous la vidéo à d'autres patients atteints d'une maladie hépatique avancée qui sont confrontés à une décision similaire ?". Les choix de réponse étaient sur une échelle de Likert avec des choix de réponse comme suit : 1) Je le recommanderais sans hésiter ; 2) Je le recommanderais probablement; 3) Je ne le recommanderais probablement pas ; 4) Je ne le recommanderais certainement pas. Nous rapportons ci-dessous le pourcentage de patients qui ont répondu "Je le recommanderais sans hésiter".