Optimiser le counseling familial pour les accouchements extrêmement prématurés anticipés

La naissance extrêmement prématurée proche de la limite de viabilité, définie au sens large comme une naissance entre 20 et 26 semaines de gestation, représente une morbidité et une mortalité infantiles substantielles ainsi que la détresse des parents et des prestataires. Le conseil prénatal pour les familles prévoyant un accouchement extrêmement prématuré reste un défi éthique et pratique pour les spécialistes de la médecine fœto-maternelle (MFM) et les néonatologistes. Les médecins doivent établir rapidement une relation de confiance avec les familles et transmettre des informations médicales complexes. Ils doivent susciter avec sensibilité les préférences et les valeurs familiales concernant la vie et la mort, expliquer soigneusement les options de prise en charge et les résultats potentiels tels que l'invalidité à long terme, et parvenir à un plan mutuellement acceptable pour l'accouchement et la réanimation. Cependant, les conseils prénatals peuvent être décousus, voire contradictoires. Il a été démontré que le conseil sous-optimal s'explique en partie par des différences de formation, de pratique et de perspectives entre les spécialités, ainsi que par des biais de cadrage et inconscients, des contraintes de temps et une mauvaise communication. Les médecins mettent souvent l'accent sur les informations cognitives plutôt que sur les valeurs parentales lorsqu'ils conseillent. Les approches linguistiques et de conseil préférées sont largement inconnues. Cela peut entraîner une mauvaise compréhension de la famille, une prise de décision partagée inadéquate, une diminution de la satisfaction et une augmentation de l'anxiété.

Il est nécessaire de déterminer les meilleures approches en utilisant le langage et la terminologie préférés des familles, et non des médecins. Il est également nécessaire de développer de nouvelles méthodes pour éduquer les prestataires de MFM et de néonatologie afin d'améliorer le conseil prénatal. La simulation et les mises en scène sont efficaces pour enseigner la communication patient-médecin, les dilemmes éthiques en médecine et les conseils prénataux. Cette étude d'intervention comportementale à méthodes mixtes déterminera d'abord la langue et les approches préférées des familles, puis redéfinira la formation actuelle pour le conseil prénatal à l'extrême prématurité en développant et en mettant en œuvre deux nouveaux programmes éducatifs interdisciplinaires basés sur la simulation pour la MFM et la néonatologie, en se concentrant sur l'élicitation des valeurs et établir des partenariats grâce à des compétences avancées en communication et en relations, afin d'améliorer les pratiques et les résultats du conseil.

L'hypothèse générale est que le conseil axé sur la famille à l'extrême prématurité par des prestataires formés à l'utilisation du langage et des approches préférés par les familles abordera plus efficacement les valeurs et les préférences des parents au cœur de la prise de décision et améliorera les pratiques et les résultats du conseil. Dans cette étude à méthodes mixtes, les enquêteurs recruteront environ 130 familles et leurs prestataires de conseil de la MFM et de la néonatologie et compareront les résultats du conseil axé sur la famille après les interventions éducatives au niveau de référence. Les enquêteurs collaboreront avec les conseillers de la Faculté de la famille de la conception de l'étude à la publication pour intégrer la perspective parentale.

Objectif 1a : Déterminer, via des entretiens semi-structurés jusqu'à 30 familles, la langue, la terminologie et l'approche préférées, y compris les différences maternelles/paternelles, lors du conseil familial pour un accouchement extrêmement prématuré imminent, à la suite d'un conseil standard. Objectif 1b : Établir la compréhension, les perceptions, la prise de décision et l'anxiété de base de 50 familles et de leurs prestataires de conseil mesurées par le biais d'une enquête, y compris l'échelle de préférences contrôlées-pédiatrie, l'échelle de conflit décisionnel et l'inventaire d'anxiété des traits d'état (STAI). Hypothèse secondaire : les préférences maternelles/paternelles pour la langue, l'implication et la prise de décision diffèrent.

Objectif 2a : Développer un nouvel atelier conjoint basé sur la simulation pour les MFM et les néonatologistes par le biais du programme de simulation pédiatrique établi par le Boston Children Hospital (BCH) et de l'Institut pour le professionnalisme et la pratique éthique (IPEP). Objectif 2b : créer un module de formation en ligne multimédia innovant pour les MFM et les néonatologistes via BCH Simulation Pediatric/IPEP et Open PediatricsTM, une plateforme d'enseignement en ligne gratuite et accessible dans le monde entier pour permettre une large diffusion. Les deux produits utiliseront le langage et les approches préférés d'une enquête nationale menée par des enquêteurs (en cours) et l'objectif 1, tout en mettant l'accent sur la communication interdisciplinaire, les compétences éthiques et relationnelles, en s'attaquant aux préjugés et en se concentrant sur les valeurs et les préférences familiales au cœur de la prise de décision.

Objectif 3 : Évaluer si les interventions éducatives développées améliorent les pratiques de conseil et les résultats lors d'enquêtes répétées auprès de 50 familles et de prestataires de conseil formés à l'aide d'analyses statistiques comparatives. Hypothèse principale : les conseils dispensés par des prestataires formés amélioreront 1) la compréhension, 2) les perceptions, 3) la prise de décision et 4) l'anxiété des parents, en améliorant la communication et en abordant plus efficacement les valeurs et les préférences des parents au cœur de la prise de décision. Hypothèses secondaires : 1) le module en ligne sera aussi efficace que l'atelier ; 2) les prestataires formés rapporteront un confort accru et une diminution de l'anxiété lors des conseils.

Compte tenu du poids des décisions résultant du conseil familial pour un accouchement extrêmement prématuré imminent, des interventions conjointes spécialisées utilisant le langage et l'approche préférés pour optimiser le conseil sont nécessaires de toute urgence. Ces interventions éducatives innovantes présentent une approche réalisable et efficace qui peut être largement diffusée pour améliorer le conseil interdisciplinaire axé sur la famille pour les accouchements extrêmement prématurés prévus et les résultats du conseil, représentant un impact clinique direct et immédiat.