Optimalisering av familierådgivning for forventet ekstremt prematur fødsel

Ekstremt prematur fødsel nær grensen for levedyktighet, bredt definert som fødsel mellom 20 og 26 ukers svangerskap, står for betydelig spedbarnssykelighet og -dødelighet, så vel som både foreldrenes og forsørgerens plager. Prenatal rådgivning for familier som forventer ekstremt prematur fødsel er fortsatt etisk og praktisk utfordrende for både maternal fostermedisin (MFM) spesialister og neonatologer. Leger må raskt etablere et tillitsfullt forhold til familier og formidle kompleks medisinsk informasjon. De må sensitivt fremkalle familiepreferanser og verdier angående liv og død, nøye forklare ledelsesalternativer og potensielle utfall som langvarig funksjonshemming, og komme frem til en gjensidig akseptabel plan for levering og gjenopplivning. Imidlertid kan prenatal rådgivning være usammenhengende eller til og med motstridende. Det har vist seg at suboptimal rådgivning delvis forklares av forskjeller i trening, praksis og perspektiver mellom spesialitetene, samt i innramming og ubevisste skjevheter, tidsbegrensninger og dårlig kommunikasjon. Leger legger også ofte vekt på kognitiv informasjon versus foreldres verdier når de veileder. Foretrukket språk og veiledningstilnærminger er stort sett ukjente. Dette kan føre til dårlig familieforståelse, utilstrekkelig delt beslutningstaking, redusert tilfredshet og økt angst.

Det er behov for å bestemme de beste tilnærmingene ved å bruke språk og terminologi foretrukket av familier, ikke leger. Det er også behov for å utvikle nye metoder for å utdanne MFM- og neonatologileverandører for å forbedre svangerskapsveiledning. Simulering og vedtak er effektive i å undervise pasient-lege kommunikasjon, etiske dilemmaer i medisin og prenatal rådgivning. Denne atferdsintervensjonsstudien med blandede metoder vil først bestemme foretrukket språk og tilnærminger av familier, deretter redefinere gjeldende opplæring for prenatal rådgivning ved ekstrem prematuritet ved å utvikle og implementere to nye, tverrfaglige simuleringsbaserte utdanningsprogrammer for MFM og neonatologi, med fokus på å fremkalle verdier og bygge partnerskap gjennom avanserte kommunikasjons- og relasjonsferdigheter, for å forbedre rådgivningspraksis og resultater.

Den overordnede hypotesen er at familiefokusert rådgivning ved ekstrem prematuritet av tilbydere som er opplært i å bruke språk og tilnærminger foretrukket av familier, mer effektivt vil adressere foreldres verdier og preferanser sentralt i beslutningstaking og forbedre rådgivningspraksis og -resultater. I denne studien med blandede metoder vil etterforskerne registrere ~130 familier og deres veiledningsleverandører fra MFM og neonatologi og sammenligne familiefokuserte rådgivningsresultater etter pedagogiske intervensjoner med baseline. Etterforskere vil samarbeide med familiefakultetets rådgivere fra studiedesign til publisering for å inkorporere foreldreperspektivet.

Mål 1a: Å bestemme, via semistrukturerte intervjuer av opptil 30 familier, foretrukket språk, terminologi og tilnærming, inkludert mors/fars forskjeller, under familierådgivning for forestående ekstremt prematur fødsel, etter standardveiledning. Mål 1b: Å etablere grunnleggende forståelse, oppfatninger, beslutningstaking og angst hos 50 familier og deres veiledningsleverandører målt via undersøkelse, inkludert Controlled Preference Scale-Pediatrics, Decision Conflict Scale og State Trait Anxiety Inventory (STAI). Sekundær hypotese: mors/fars preferanser for språk, involvering og beslutningstaking er forskjellige.

Mål 2a: Å utvikle et nytt simuleringsbasert verksted med felles spesialitet for MFM-er og neonatologer gjennom Boston Children Hospitals (BCH) etablerte Simulation Pediatric Program og Institute for Professionalism and Ethical Practice (IPEP). Mål 2b: Å lage en nyskapende, multi-media online opplæringsmodul for MFMer og neonatologer gjennom BCH Simulation Pediatric/IPEP og Open PediatricsTM, en gratis og globalt tilgjengelig nettbasert undervisningsplattform for å muliggjøre bred spredning. Begge produktene vil bruke foretrukket språk og tilnærminger fra en nasjonal undersøkelse av etterforskere (pågår) og Mål 1, samtidig som de vektlegger tverrfaglig kommunikasjon, etiske og relasjonelle ferdigheter, adresserer skjevheter og fokuserer på familieverdier og preferanser som er sentrale i beslutningstaking.

Mål 3: Å evaluere om utviklede pedagogiske intervensjoner forbedrer rådgivningspraksis og resultater på gjentatte undersøkelser av 50 familier og trente rådgivningsleverandører ved å bruke komparative statistiske analyser. Primær hypotese: rådgivning fra trente forsørgere vil forbedre foreldrenes 1) forståelse, 2) oppfatninger, 3) beslutningstaking og 4) angst, ved å forbedre kommunikasjonen og mer effektivt adressere foreldres verdier og preferanser sentralt i beslutningstaking. Sekundære hypoteser: 1) nettmodulen vil være like effektiv som workshopen; 2) trente tilbydere vil rapportere økt komfort og redusert angst ved rådgivning.

Gitt vekten av avgjørelser som følge av familierådgivning for forestående ekstremt prematur fødsel, er det et presserende behov for intervensjoner med felles spesialitet ved bruk av foretrukket språk og tilnærming for å optimalisere veiledningen. Disse innovative pedagogiske intervensjonene presenterer en gjennomførbar og effektiv tilnærming som kan spres bredt for å forbedre tverrfaglig familiefokusert rådgivning for forventet ekstremt premature fødsel og rådgivningsresultater, som representerer en direkte og umiddelbar klinisk effekt.