Optymalizacja poradnictwa rodzinnego w przypadku przewidywanego skrajnie przedwczesnego porodu

Skrajnie przedwczesne porody bliskie granicy żywotności, definiowane szeroko jako porody między 20 a 26 tygodniem ciąży, odpowiadają za znaczną chorobowość i śmiertelność niemowląt, a także stres zarówno rodziców, jak i opiekunów. Poradnictwo prenatalne dla rodzin spodziewających się skrajnie przedwczesnego porodu pozostaje etycznym i praktycznym wyzwaniem zarówno dla specjalistów medycyny płodu matki (MFM), jak i neonatologów. Lekarze muszą szybko nawiązać pełne zaufania relacje z rodzinami i przekazywać złożone informacje medyczne. Muszą z wyczuciem wydobyć rodzinne preferencje i wartości dotyczące życia i śmierci, dokładnie wyjaśnić opcje postępowania i potencjalne skutki, takie jak długotrwała niepełnosprawność, oraz opracować wspólnie uzgodniony plan porodu i resuscytacji. Jednak poradnictwo prenatalne może być chaotyczne, a nawet sprzeczne. Wykazano, że poradnictwo suboptymalne można częściowo wytłumaczyć różnicami w wyszkoleniu, praktyce i perspektywach między specjalizacjami, a także ramami i nieświadomymi uprzedzeniami, ograniczeniami czasowymi i słabą komunikacją. Podczas udzielania porad lekarze często kładą nacisk na informacje poznawcze w porównaniu z wartościami rodzicielskimi. Preferowane metody językowe i doradcze są w dużej mierze nieznane. Może to prowadzić do słabego zrozumienia rodziny, nieodpowiedniego wspólnego podejmowania decyzji, zmniejszonej satysfakcji i zwiększonego niepokoju.

Istnieje potrzeba określenia najlepszego podejścia przy użyciu języka i terminologii preferowanych przez rodziny, a nie przez lekarzy. Istnieje również potrzeba opracowania nowych metod edukacji dostawców MFM i neonatologii w celu poprawy poradnictwa przedporodowego. Symulacje i odgrywanie ról skutecznie uczą komunikacji pacjent-lekarz, dylematów etycznych w medycynie i poradnictwa prenatalnego. To badanie interwencji behawioralnej oparte na mieszanych metodach najpierw określi preferowany język i podejścia przez rodziny, a następnie przedefiniowanie obecnego szkolenia w zakresie poradnictwa prenatalnego dla skrajnego wcześniactwa poprzez opracowanie i wdrożenie dwóch nowatorskich, interdyscyplinarnych programów edukacyjnych opartych na symulacji dla MFM i neonatologii, koncentrujących się na wywoływaniu wartości i budowanie partnerstwa poprzez zaawansowaną komunikację i umiejętności relacyjne w celu poprawy praktyk doradczych i wyników.

Ogólna hipoteza jest taka, że ​​poradnictwo skoncentrowane na rodzinie skrajnego wcześniactwa, prowadzone przez świadczeniodawców przeszkolonych w zakresie używania języka i podejść preferowanych przez rodziny, skuteczniej uwzględni wartości i preferencje rodziców, które mają kluczowe znaczenie dla podejmowania decyzji, oraz poprawi praktyki i wyniki poradnictwa. W tym badaniu z wykorzystaniem metod mieszanych badacze zwerbują około 130 rodzin i ich doradców z MFM i neonatologii i porównają wyniki poradnictwa skoncentrowanego na rodzinie po interwencjach edukacyjnych z wartościami wyjściowymi. Śledczy będą współpracować z doradcami Wydziału ds. Rodziny od projektu badania po publikację, aby uwzględnić perspektywę rodzicielską.

Cel 1a: Określenie, za pomocą częściowo ustrukturyzowanych wywiadów z maksymalnie 30 rodzinami, preferowanego języka, terminologii i podejścia, w tym różnic między matkami a ojcami, podczas poradnictwa rodzinnego dotyczącego zbliżającego się skrajnie przedwczesnego porodu, po standardowym poradnictwie. Cel 1b: Ustalenie podstawowego zrozumienia, percepcji, podejmowania decyzji i lęku 50 rodzin i ich doradców mierzonych za pomocą ankiety, w tym Skali Kontrolowanych Preferencji - Pediatria, Skali Konfliktu Decyzji i Inwentarza Stanu Cechy Lęku (STAI). Hipoteza wtórna: preferencje matki/ojca dotyczące języka, zaangażowania i podejmowania decyzji różnią się.

Cel 2a: Opracowanie nowatorskich, wspólnych warsztatów opartych na symulacji dla MFM i neonatologów za pośrednictwem Bostońskiego Szpitala Dziecięcego (BCH) ustanowionego Programu Symulacji Pediatrycznej oraz Instytutu Profesjonalizmu i Praktyk Etycznych (IPEP). Cel 2b: Stworzenie innowacyjnego, multimedialnego modułu szkoleniowego online dla MFM i neonatologów poprzez BCH Simulation Pediatric/IPEP i Open PediatricsTM, bezpłatną i globalnie dostępną internetową platformę edukacyjną umożliwiającą szerokie rozpowszechnianie. Oba produkty będą wykorzystywać preferowany język i podejścia z ogólnokrajowej ankiety przeprowadzonej przez badaczy (w toku) i celu 1, kładąc jednocześnie nacisk na komunikację interdyscyplinarną, umiejętności etyczne i relacyjne, odnosząc się do uprzedzeń i koncentrując się na wartościach i preferencjach rodzinnych, które mają kluczowe znaczenie dla podejmowania decyzji.

Cel 3: Ocena, czy opracowane interwencje edukacyjne poprawiają praktyki i wyniki poradnictwa na podstawie powtórnych badań 50 rodzin i przeszkolonych doradców za pomocą porównawczych analiz statystycznych. Hipoteza podstawowa: poradnictwo prowadzone przez przeszkolonych usługodawców poprawi 1) zrozumienie, 2) postrzeganie, 3) podejmowanie decyzji i 4) niepokój, poprzez poprawę komunikacji i skuteczniejsze uwzględnienie wartości i preferencji rodziców, które mają kluczowe znaczenie dla podejmowania decyzji. Hipotezy drugorzędne: 1) moduł online będzie równie skuteczny jak warsztaty; 2) przeszkoleni usługodawcy zgłoszą większy komfort i zmniejszony niepokój podczas poradnictwa.

Biorąc pod uwagę wagę decyzji wynikających z poradnictwa rodzinnego w przypadku zbliżającego się skrajnie przedwczesnego porodu, pilnie potrzebne są wspólne interwencje specjalistyczne z wykorzystaniem preferowanego języka i podejścia w celu optymalizacji poradnictwa. Te innowacyjne interwencje edukacyjne stanowią wykonalne i skuteczne podejście, które można szeroko rozpowszechniać w celu poprawy interdyscyplinarnego poradnictwa rodzinnego w przypadku przewidywanych skrajnie przedwczesnych porodów i wyników poradnictwa, co ma bezpośredni i natychmiastowy wpływ kliniczny.