Optimización de la consejería familiar para el parto extremadamente prematuro anticipado

El nacimiento extremadamente prematuro cerca del límite de viabilidad, definido ampliamente como el nacimiento entre las 20 y las 26 semanas de gestación, representa una morbilidad y mortalidad infantil sustanciales, así como la angustia tanto de los padres como del proveedor. El asesoramiento prenatal para las familias que anticipan un parto extremadamente prematuro sigue siendo un desafío ético y práctico tanto para los especialistas en medicina materno-fetal (MFM) como para los neonatólogos. Los médicos deben establecer rápidamente una relación de confianza con las familias y transmitir información médica compleja. Deben obtener con sensibilidad las preferencias y los valores de la familia con respecto a la vida y la muerte, explicar cuidadosamente las opciones de manejo y los posibles resultados, como la discapacidad a largo plazo, y llegar a un plan de mutuo acuerdo para el parto y la reanimación. Sin embargo, el asesoramiento prenatal puede ser inconexo o incluso contradictorio. Se ha demostrado que la consejería subóptima se explica parcialmente por las diferencias en la formación, la práctica y las perspectivas entre las especialidades, así como por los sesgos inconscientes y de encuadre, las limitaciones de tiempo y la mala comunicación. Los médicos también suelen enfatizar la información cognitiva frente a los valores de los padres cuando asesoran. El idioma preferido y los enfoques de asesoramiento son en gran parte desconocidos. Esto puede conducir a una comprensión familiar deficiente, una toma de decisiones compartida inadecuada, una disminución de la satisfacción y un aumento de la ansiedad.

Es necesario determinar los mejores enfoques utilizando el lenguaje y la terminología preferidos por las familias, no por los médicos. También existe la necesidad de desarrollar nuevos métodos para educar a los proveedores de MFM y Neonatología para mejorar el asesoramiento prenatal. La simulación y las representaciones son eficaces para enseñar la comunicación médico-paciente, los dilemas éticos en medicina y el asesoramiento prenatal. Este estudio de intervención conductual de métodos mixtos determinará primero el idioma y los enfoques preferidos por las familias, luego redefinirá la capacitación actual para el asesoramiento prenatal en casos de prematuridad extrema mediante el desarrollo y la implementación de dos programas educativos novedosos e interdisciplinarios basados ​​en simulación para MFM y Neonatología, centrándose en obtener valores y construir alianzas a través de habilidades relacionales y de comunicación avanzadas, para mejorar las prácticas y los resultados de la consejería.

La hipótesis general es que la consejería centrada en la familia en casos de prematuridad extrema por parte de proveedores capacitados en el uso del lenguaje y los enfoques preferidos por las familias abordará de manera más efectiva los valores y preferencias de los padres que son fundamentales para la toma de decisiones y mejorará las prácticas y los resultados de la consejería. En este estudio de métodos mixtos, los investigadores inscribirán a ~130 familias y sus proveedores de asesoramiento de MFM y Neonatología y compararán los resultados del asesoramiento centrado en la familia después de las intervenciones educativas con la línea de base. Los investigadores colaborarán con los asesores de la Facultad de Familia desde el diseño del estudio hasta la publicación para incorporar la perspectiva de los padres.

Objetivo 1a: Determinar, a través de entrevistas semiestructuradas de hasta 30 familias, el idioma, la terminología y el enfoque preferidos, incluidas las diferencias maternas/paternas, durante el asesoramiento familiar para un parto extremadamente prematuro inminente, siguiendo el asesoramiento estándar. Objetivo 1b: establecer la comprensión, las percepciones, la toma de decisiones y la ansiedad de referencia de 50 familias y sus proveedores de asesoramiento medidos a través de una encuesta, incluida la Escala de Preferencias Controladas-Pediatría, la Escala de Conflicto Decisional y el Inventario de Ansiedad de Rasgo Estatal (STAI). Hipótesis secundaria: difieren las preferencias maternas/paternas por el lenguaje, la participación y la toma de decisiones.

Objetivo 2a: Desarrollar un taller novedoso basado en simulación de especialidades conjuntas para MFM y neonatólogos a través del Programa Pediátrico de Simulación establecido en el Boston Children Hospital (BCH) y el Instituto para el Profesionalismo y la Práctica Ética (IPEP). Objetivo 2b: crear un módulo de capacitación en línea innovador y multimedia para MFM y neonatólogos a través de BCH Simulation Pediatric/IPEP y Open PediatricsTM, una plataforma de enseñanza basada en la web gratuita y de acceso global para permitir una amplia difusión. Ambos productos utilizarán el lenguaje y los enfoques preferidos de una encuesta nacional realizada por investigadores (en progreso) y el Objetivo 1, mientras enfatizan la comunicación interdisciplinaria, las habilidades éticas y relacionales, abordan los sesgos y se enfocan en los valores y preferencias familiares centrales para la toma de decisiones.

Objetivo 3: Evaluar si las intervenciones educativas desarrolladas mejoran las prácticas de consejería y los resultados en encuestas repetidas de 50 familias y proveedores de consejería capacitados utilizando análisis estadísticos comparativos. Hipótesis principal: el asesoramiento de proveedores capacitados mejorará 1) la comprensión, 2) las percepciones, 3) la toma de decisiones y 4) la ansiedad de los padres, al mejorar la comunicación y abordar de manera más efectiva los valores y preferencias de los padres que son fundamentales para la toma de decisiones. Hipótesis secundarias: 1) el módulo en línea será tan efectivo como el taller; 2) los proveedores capacitados reportarán una mayor comodidad y una disminución de la ansiedad durante la consejería.

Dado el peso de las decisiones resultantes de la consejería familiar para un parto extremadamente prematuro inminente, se necesitan con urgencia intervenciones de especialidad conjunta que utilicen el idioma y el enfoque preferidos para optimizar la consejería. Estas intervenciones educativas innovadoras presentan un enfoque factible y eficaz que puede difundirse ampliamente para mejorar el asesoramiento interdisciplinario centrado en la familia para los partos extremadamente prematuros anticipados y los resultados del asesoramiento, lo que representa un impacto clínico directo e inmediato.