Optimoi perheneuvonta ennakoitua äärimmäisen ennenaikaista synnytystä varten

Äärimmäisen ennenaikainen synnytys lähellä elinkyvyn rajaa, mikä määritellään laajasti 20–26 raskausviikon väliseksi synnytykseksi, aiheuttaa huomattavaa imeväisten sairastuvuutta ja kuolleisuutta sekä sekä vanhempien että hoitajan ahdistusta. Äärimmäisen ennenaikaista synnytystä odottavien perheiden synnytystä edeltävä neuvonta on edelleen eettisesti ja käytännössä haastavaa sekä äitien sikiön lääketieteen (MFM) asiantuntijoille että neonatologeille. Lääkäreiden on nopeasti luotava luotettava suhde perheisiin ja välitettävä monimutkaista lääketieteellistä tietoa. Heidän on herkästi tuotava esille perheen mieltymykset ja arvot elämään ja kuolemaan liittyen, selitettävä huolellisesti hoitovaihtoehdot ja mahdolliset seuraukset, kuten pitkäaikainen vamma, ja päätettävä molempia osapuolia tyydyttävä suunnitelma synnytystä ja elvytystoimia varten. Prenataalinen neuvonta voi kuitenkin olla hajanaista tai jopa ristiriitaista. On osoitettu, että suboptimaalinen neuvonta selittyy osittain koulutus-, käytäntö- ja näkökulmien eroilla erikoisalojen välillä sekä kehystys- ja tiedostamattomilla harhoilla, aikarajoitteilla ja huonolla kommunikaatiolla. Lääkärit korostavat usein myös kognitiivista tietoa verrattuna vanhempien arvoihin neuvonnassa. Suositeltu kieli ja neuvontatavat ovat suurelta osin tuntemattomia. Tämä voi johtaa huonoon perheymmärrykseen, riittämättömään yhteiseen päätöksentekoon, vähentyneeseen tyytyväisyyteen ja lisääntyneeseen ahdistukseen.

On tarpeen määrittää parhaat lähestymistavat käyttämällä kieltä ja terminologiaa, jota perheet suosivat, eivät lääkärit. On myös tarpeen kehittää uusia menetelmiä MFM- ja neonatologian tarjoajien kouluttamiseksi parantamaan synnytystä edeltävää neuvontaa. Simulaatiot ja säädökset ovat tehokkaita potilaan ja lääkärin välisen yhteydenpidon, lääketieteen eettisten dilemmien ja synnytystä edeltävän neuvonnan opettamisessa. Tämä sekamenetelmien käyttäytymisinterventiotutkimus määrittää ensin perheiden suosiman kielen ja lähestymistavat, minkä jälkeen määritellään uudelleen nykyinen koulutus äärimmäisen keskosena annettavaan synnytystä edeltävään neuvontaan kehittämällä ja toteuttamalla kaksi uutta, monitieteistä simulaatioon perustuvaa koulutusohjelmaa MFM:lle ja Neonatologialle, joissa keskitytään arvojen ja kumppanuuksien rakentaminen kehittyneiden viestintä- ja suhdetaitojen avulla neuvontakäytäntöjen ja -tulosten parantamiseksi.

Yleinen hypoteesi on, että perhekeskeinen neuvonta äärimmäisen ennenaikaisena palveluntarjoajien toimesta, jotka on koulutettu käyttämään kielenkäyttöä ja perheiden suosimia lähestymistapoja, käsittelee tehokkaammin vanhempien arvoja ja mieltymyksiä päätöksenteon kannalta ja parantaa neuvonnan käytäntöjä ja tuloksia. Tässä sekamenetelmätutkimuksessa tutkijat ottavat mukaan noin 130 perhettä ja heidän neuvonantajansa MFM:stä ja Neonatologysta ja vertaavat perhekeskeisen neuvonnan tuloksia koulutustoimenpiteiden jälkeen lähtötasoon. Tutkijat tekevät yhteistyötä perhetieteellisten tiedekuntien neuvonantajien kanssa tutkimuksen suunnittelusta julkaisuun sisällyttääkseen vanhempien näkökulman.

Tavoite 1a: Määrittää jopa 30 perheen puolistrukturoiduilla haastatteluilla ensisijaisen kielen, terminologian ja lähestymistavan, mukaan lukien äidin/isän erot, perheneuvonnan aikana äärimmäisen ennenaikaisen synnytyksen yhteydessä tavanomaisen neuvonnan jälkeen. Tavoite 1b: Luoda perusymmärrys, käsitykset, päätöksenteko ja ahdistus 50 perheelle ja heidän neuvonantajilleen tutkimuksella mitattuna, mukaan lukien Controlled Preferences Scale-Pediatrics, Decisional Conflict Scale ja State Trait Anxiety Inventory (STAI). Toissijainen hypoteesi: äidin/isän mieltymykset kielen, osallistumisen ja päätöksenteon suhteen vaihtelevat.

Tavoite 2a: Kehittää uusi, yhteiseen erikoisalaan perustuva simulaatiopohjainen työpaja MFM:ille ja neonatologeille Boston Children Hospitalin (BCH) perustaman Simulation Pediatric Programmen ja Institute for Professionalism and Ethical Practice (IPEP) kautta. Tavoite 2b: Luoda innovatiivinen, multimedia online-koulutusmoduuli MFM:ille ja neonatologeille BCH Simulation Pediatric/IPEP:n ja Open PediatricsTM:n kautta, joka on ilmainen ja maailmanlaajuisesti saatavilla oleva verkkopohjainen opetusalusta, joka mahdollistaa laajan levittämisen. Molemmissa tuotteissa käytetään ensisijaista kieltä ja lähestymistapoja, jotka perustuvat tutkijoiden suorittamaan kansalliseen kyselyyn (vaiheessa) ja tavoitteeseen 1, samalla kun korostetaan tieteidenvälistä kommunikaatiota, eettisiä ja suhdetaitoja, omaksutaan ennakkoluuloja ja keskitytään päätöksenteon kannalta keskeisiin perhearvoihin ja mieltymyksiin.

Tavoite 3: Arvioida, parantavatko kehitetyt koulutustoimet neuvontakäytäntöjä ja tuloksia 50 perheen ja koulutettujen neuvonantajien toistuvissa tutkimuksissa käyttämällä vertailevia tilastollisia analyyseja. Ensisijainen hypoteesi: koulutettujen palveluntarjoajien neuvonta parantaa vanhempien 1) ymmärrystä, 2) havaintoja, 3) päätöksentekoa ja 4) ahdistusta parantamalla kommunikaatiota ja käsittelemällä tehokkaammin vanhempien arvoja ja mieltymyksiä päätöksenteon kannalta. Toissijaiset hypoteesit: 1) online-moduuli on yhtä tehokas kuin työpaja; 2) koulutetut palveluntarjoajat raportoivat lisääntyneestä mukavuudesta ja vähentyneestä ahdistuksesta neuvonnassa.

Ottaen huomioon perheneuvonnasta johtuvien päätösten painoarvon lähestyvästä erittäin ennenaikaisesta synnytyksestä, tarvitaan kiireellisesti yhteisiä erikoisinterventioita, joissa käytetään ensisijaista kieltä ja lähestymistapaa neuvonnan optimoimiseksi. Nämä innovatiiviset koulutustoimenpiteet tarjoavat toteuttamiskelpoisen ja tehokkaan lähestymistavan, jota voidaan levittää laajalti parantaakseen monitieteistä perhekeskeistä neuvontaa odotettavissa olevien äärimmäisen ennenaikaisten synnytysten ja neuvontatulosten yhteydessä, mikä edustaa suoraa ja välitöntä kliinistä vaikutusta.