Gezinsbegeleiding optimaliseren voor verwachte extreem vroeggeboorte

Extreem vroeggeboorte nabij de grens van levensvatbaarheid, in grote lijnen gedefinieerd als geboorte tussen 20 en 26 weken zwangerschap, is verantwoordelijk voor aanzienlijke kindermorbiditeit en -sterfte, evenals voor zowel de ouders als de zorgverlener. Prenatale counseling voor gezinnen die extreem vroeggeboorte verwachten, blijft ethisch en praktisch een uitdaging voor zowel Maternal Foetal Medicine (MFM)-specialisten als neonatologen. Artsen moeten snel een vertrouwensrelatie met families opbouwen en complexe medische informatie doorgeven. Ze moeten de voorkeuren en waarden van het gezin met betrekking tot leven en dood gevoelig naar voren brengen, managementopties en mogelijke resultaten, zoals langdurige invaliditeit, zorgvuldig uitleggen en tot een voor beide partijen aanvaardbaar plan komen voor bevalling en reanimatie. Prenatale counseling kan echter onsamenhangend of zelfs tegenstrijdig zijn. Het is aangetoond dat suboptimale counseling gedeeltelijk wordt verklaard door verschillen in training, praktijk en perspectieven tussen de specialismen, evenals in framing en onbewuste vooroordelen, tijdsdruk en slechte communicatie. Artsen benadrukken ook vaak cognitieve informatie versus ouderlijke waarden bij counseling. Voorkeurstaal en begeleidingsbenaderingen zijn grotendeels onbekend. Dit kan leiden tot slecht begrip van het gezin, onvoldoende gedeelde besluitvorming, verminderde tevredenheid en verhoogde angst.

Er is behoefte aan het bepalen van de beste benaderingen met behulp van taal en terminologie die de voorkeur genieten van families, niet van artsen. Er is ook behoefte aan het ontwikkelen van nieuwe methoden om MFM- en neonatologieaanbieders op te leiden om prenatale counseling te verbeteren. Simulatie en uitvoeringen zijn effectief bij het aanleren van communicatie tussen patiënt en arts, ethische dilemma's in de geneeskunde en prenatale counseling. Deze gedragsinterventiestudie met gemengde methoden zal eerst de voorkeurstaal en benaderingen van gezinnen bepalen, en vervolgens de huidige training voor prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte herdefiniëren door twee nieuwe, interdisciplinaire, op simulatie gebaseerde educatieve programma's voor MFM en Neonatologie te ontwikkelen en te implementeren, gericht op het opwekken van waarden en het opbouwen van partnerschappen door middel van geavanceerde communicatie- en relationele vaardigheden, om adviespraktijken en -resultaten te verbeteren.

De algemene hypothese is dat gezinsgerichte counseling bij extreme vroeggeboorte door zorgverleners die getraind zijn in het gebruik van taal en benaderingen die de voorkeur genieten van gezinnen, effectiever zal inspelen op de waarden en voorkeuren van ouders die centraal staan ​​in de besluitvorming en de counselingpraktijken en -resultaten zal verbeteren. In deze mixed-methods-studie zullen de onderzoekers ~130 gezinnen en hun counselingaanbieders van MFM en Neonatology inschrijven en gezinsgerichte counselingresultaten na educatieve interventies vergelijken met baseline. Onderzoekers zullen vanaf het ontwerp van de studie tot aan de publicatie samenwerken met adviseurs van de gezinsfaculteit om het perspectief van de ouders te integreren.

Doel 1a: Vaststellen, via semigestructureerde interviews met maximaal 30 gezinnen, van voorkeurstaal, terminologie en aanpak, inclusief verschillen tussen moeder en vader, tijdens gezinsbegeleiding bij dreigende extreem vroeggeboorte, na standaardbegeleiding. Doel 1b: Basiskennis, percepties, besluitvorming en angst van 50 gezinnen en hun hulpverleners vaststellen, gemeten via enquête, inclusief de Controlled Preferences Scale-Pediatrics, Decisional Conflict Scale en State Trait Anxiety Inventory (STAI). Secundaire hypothese: voorkeuren van moeder/vader voor taal, betrokkenheid en besluitvorming verschillen.

Doel 2a: Het ontwikkelen van een nieuwe, op gezamenlijke specialiteit gebaseerde simulatie-workshop voor MFM's en neonatologen via het door het Boston Children Hospital (BCH) opgerichte Simulation Pediatric Program en het Institute for Professionalism and Ethical Practice (IPEP). Doel 2b: Het creëren van een innovatieve, multimediale online trainingsmodule voor MFM's en neonatologen via BCH Simulation Pediatric/IPEP en Open PediatricsTM, een gratis en wereldwijd toegankelijk webgebaseerd onderwijsplatform om wijdverbreide verspreiding mogelijk te maken. Beide producten gebruiken de voorkeurstaal en benaderingen van een nationaal onderzoek door onderzoekers (in uitvoering) en Aim 1, terwijl de nadruk wordt gelegd op interdisciplinaire communicatie, ethische en relationele vaardigheden, het aanpakken van vooroordelen en de focus op gezinswaarden en -voorkeuren die centraal staan ​​bij de besluitvorming.

Doel 3: Evalueren of ontwikkelde educatieve interventies de counselingpraktijken en -resultaten verbeteren bij herhaalde enquêtes onder 50 gezinnen en getrainde hulpverleners met behulp van vergelijkende statistische analyses. Hoofdhypothese: counseling door getrainde zorgverleners zal het 1) begrip van de ouders, 2) percepties, 3) besluitvorming en 4) angst verbeteren door de communicatie te verbeteren en effectiever in te spelen op de waarden en voorkeuren van ouders die centraal staan ​​bij de besluitvorming. Secundaire hypothesen: 1) de online module zal net zo effectief zijn als de workshop; 2) getrainde aanbieders zullen meer comfort en verminderde angst melden bij counseling.

Gezien het gewicht van beslissingen die voortvloeien uit familiebegeleiding voor dreigende extreem vroeggeboorte, zijn interventies van gezamenlijke specialismen met behulp van de voorkeurstaal en aanpak om de begeleiding te optimaliseren dringend nodig. Deze innovatieve educatieve interventies bieden een haalbare en effectieve aanpak die op grote schaal kan worden verspreid om interdisciplinaire gezinsgerichte counseling te verbeteren voor verwachte extreem vroeggeboorte en counselingresultaten, wat een directe en onmiddellijke klinische impact vertegenwoordigt.