Оптимизация семейного консультирования при ожидаемых чрезвычайно преждевременных родах

Чрезвычайно преждевременные роды вблизи предела жизнеспособности, определяемые в широком смысле как рождение между 20 и 26 неделями беременности, являются причиной значительной детской заболеваемости и смертности, а также дистресса как родителей, так и кормильца. Пренатальное консультирование семей, ожидающих крайне преждевременных родов, остается этически и практически сложной задачей как для специалистов в области медицины плода (MFM), так и для неонатологов. Врачи должны быстро устанавливать доверительные отношения с семьями и передавать сложную медицинскую информацию. Они должны чутко выявлять семейные предпочтения и ценности в отношении жизни и смерти, тщательно объяснять варианты ведения и возможные последствия, такие как длительная нетрудоспособность, и прийти к взаимоприемлемому плану родоразрешения и реанимации. Однако дородовое консультирование может быть разрозненным или даже противоречивым. Было показано, что неоптимальное консультирование частично объясняется различиями в обучении, практике и взглядах между специальностями, а также фреймовыми и бессознательными предубеждениями, временными ограничениями и плохой коммуникацией. При консультировании врачи также часто делают акцент на когнитивной информации, а не на родительских ценностях. Предпочтительный язык и подходы к консультированию в значительной степени неизвестны. Это может привести к плохому пониманию в семье, неадекватному совместному принятию решений, снижению удовлетворенности и усилению беспокойства.

Необходимо определить наилучшие подходы с использованием языка и терминологии, предпочитаемых семьями, а не врачами. Существует также необходимость в разработке новых методов обучения медработников и неонатологов для улучшения дородового консультирования. Моделирование и разыгрывание эффективны при обучении общению пациента и врача, решению этических дилемм в медицине и дородовому консультированию. Это исследование поведенческого вмешательства с использованием смешанных методов сначала определит предпочтительный язык и подходы для семей, а затем пересмотрит текущее обучение пренатальному консультированию крайне недоношенных детей путем разработки и внедрения двух новых междисциплинарных симуляционных образовательных программ для MFM и неонатологии с упором на выявление ценностей и построение партнерских отношений с помощью передовых навыков общения и отношений, чтобы улучшить практику консультирования и результаты.

Общая гипотеза состоит в том, что ориентированное на семью консультирование крайне недоношенных детей специалистами, обученными использованию языка и подходов, предпочитаемых семьями, будет более эффективно учитывать ценности и предпочтения родителей, занимающие центральное место в принятии решений, и улучшать практику и результаты консультирования. В этом исследовании смешанных методов исследователи зарегистрируют около 130 семей и их консультантов из MFM и неонатологии и сравнит результаты семейного консультирования после образовательных вмешательств с исходным уровнем. Исследователи будут сотрудничать с консультантами семейного факультета от разработки исследования до публикации, чтобы учесть точку зрения родителей.

Цель 1a: Определить с помощью полуструктурированных интервью с участием до 30 семей предпочтительный язык, терминологию и подход, включая различия между матерью и отцом, во время семейного консультирования по поводу приближающихся чрезвычайно преждевременных родов после стандартного консультирования. Цель 1b: Установить базовые уровни понимания, восприятия, принятия решений и беспокойства 50 семей и их консультантов, измеренных с помощью опроса, включая Шкалу контролируемых предпочтений-Педиатрия, Шкалу конфликтов при принятии решений и Опросник состояния тревоги (STAI). Вторичная гипотеза: материнские/отцовские предпочтения в отношении языка, участия и принятия решений различаются.

Цель 2a: Разработать новый совместный специализированный симуляционный семинар для врачей-специалистов и неонатологов с помощью созданной Бостонской детской больницей (BCH) симуляционной педиатрической программы и Института профессионализма и этической практики (IPEP). Цель 2b: Создать инновационный мультимедийный онлайн-учебный модуль для медицинских специалистов и неонатологов с помощью BCH Simulation Pediatric/IPEP и Open PediatricsTM, бесплатной и доступной по всему миру сетевой обучающей платформы для обеспечения широкого распространения. Оба продукта будут использовать предпочитаемый язык и подходы из национального опроса, проведенного исследователями (в процессе) и цели 1, при этом особое внимание будет уделяться междисциплинарному общению, этическим навыкам и навыкам взаимоотношений, устранению предубеждений и сосредоточению внимания на семейных ценностях и предпочтениях, имеющих центральное значение для принятия решений.

Цель 3: Оценить, улучшают ли разработанные образовательные мероприятия практику консультирования и результаты повторных опросов 50 семей и обученных консультантов, используя сравнительный статистический анализ. Первичная гипотеза: консультирование подготовленных медицинских работников улучшит 1) понимание родителей, 2) восприятие, 3) принятие решений и 4) тревожность за счет улучшения коммуникации и более эффективного обращения к ценностям и предпочтениям родителей, имеющим центральное значение для принятия решений. Второстепенные гипотезы: 1) онлайн-модуль будет не менее эффективен, чем воркшоп; 2) обученные медработники будут сообщать о повышении комфорта и снижении беспокойства при консультировании.

Учитывая важность решений, принимаемых в результате семейного консультирования по поводу надвигающихся чрезвычайно преждевременных родов, срочно необходимы совместные специализированные вмешательства с использованием предпочтительного языка и подхода для оптимизации консультирования. Эти инновационные образовательные вмешательства представляют собой осуществимый и эффективный подход, который можно широко распространить для улучшения междисциплинарного ориентированного на семью консультирования при ожидаемых чрезвычайно преждевременных родах и результатов консультирования, что представляет собой прямое и немедленное клиническое воздействие.