Optimering af familierådgivning til forventet ekstremt for tidlig fødsel

Ekstremt for tidlig fødsel tæt på grænsen for levedygtighed, bredt defineret som fødsel mellem 20 og 26 ugers svangerskab, tegner sig for betydelig spædbørnssygelighed og -dødelighed såvel som både forældres og forsørgerens nød. Prænatal rådgivning til familier, der forventer ekstremt for tidlig fødsel, er fortsat etisk og praktisk udfordrende for både maternal føtal medicin (MFM) specialister og neonatologer. Læger skal hurtigt etablere et tillidsfuldt forhold til familier og formidle kompleks medicinsk information. De skal følsomt fremkalde familiepræferencer og værdier vedrørende liv og død, omhyggeligt forklare ledelsesmuligheder og potentielle resultater såsom langvarig handicap, og nå frem til en gensidigt acceptabel plan for levering og genoplivning. Men prænatal rådgivning kan være usammenhængende eller endda modstridende. Det har vist sig, at suboptimal rådgivning delvist kan forklares af forskelle i træning, praksis og perspektiver mellem specialerne, samt i rammer og ubevidste skævheder, tidsbegrænsninger og dårlig kommunikation. Læger lægger også ofte vægt på kognitiv information versus forældrenes værdier, når de rådgiver. Foretrukne sprog- og rådgivningstilgange er stort set ukendte. Dette kan føre til dårlig familieforståelse, utilstrækkelig fælles beslutningstagning, nedsat tilfredshed og øget angst.

Der er behov for at bestemme de bedste tilgange ved hjælp af sprog og terminologi, som foretrækkes af familier, ikke læger. Der er også behov for at udvikle nye metoder til at uddanne MFM- og neonatologiske udbydere til at forbedre prænatal rådgivning. Simulering og enactments er effektive til at undervise patient-læge kommunikation, etiske dilemmaer i medicin og prænatal rådgivning. Denne adfærdsinterventionsundersøgelse med blandede metoder vil først bestemme foretrukne sprog og tilgange fra familier, derefter redefinere nuværende træning til prænatal rådgivning ved ekstrem præmaturitet ved at udvikle og implementere to nye, tværfaglige simulationsbaserede uddannelsesprogrammer for MFM og neonatologi, med fokus på at fremkalde værdier og opbygning af partnerskaber gennem avancerede kommunikations- og relationelle færdigheder for at forbedre rådgivningspraksis og -resultater.

Den overordnede hypotese er, at familiefokuseret rådgivning ved ekstrem præmaturitet af udbydere, der er uddannet i at bruge sprog og tilgange, der foretrækkes af familier, mere effektivt vil adressere forældres værdier og præferencer, der er centrale for beslutningstagning og forbedre rådgivningspraksis og -resultater. I dette studie med blandede metoder vil efterforskerne tilmelde ~130 familier og deres rådgivere fra MFM og neonatologi og sammenligne familiefokuserede rådgivningsresultater efter pædagogiske interventioner med baseline. Efterforskere vil samarbejde med familiefakultetets rådgivere fra studiedesign til udgivelse for at inkorporere forældreperspektivet.

Mål 1a: At fastlægge, via semistrukturerede interviews af op til 30 familier, foretrukket sprog, terminologi og tilgang, herunder moder-/fædreforskelle, under familierådgivning for forestående ekstremt tidlig fødsel, efter standardrådgivning. Mål 1b: At etablere grundlæggende forståelse, opfattelser, beslutningstagning og angst hos 50 familier og deres rådgivere målt via undersøgelse, inklusive Controlled Preference Scale-Pediatrics, Decision Conflict Scale og State Trait Anxiety Inventory (STAI). Sekundær hypotese: moderens/fædres præferencer for sprog, involvering og beslutningstagning er forskellige.

Mål 2a: At udvikle en ny, fælles-special simulationsbaseret workshop for MFM'er og neonatologer gennem Boston Children Hospitals (BCH) etablerede Simulation Pediatric Program og Institute for Professionalism and Ethical Practice (IPEP). Mål 2b: At skabe et innovativt, multimedie online træningsmodul for MFM'er og neonatologer gennem BCH Simulation Pediatric/IPEP og Open PediatricsTM, en gratis og globalt tilgængelig webbaseret undervisningsplatform for at muliggøre udbredt formidling. Begge produkter vil bruge foretrukket sprog og tilgange fra en national undersøgelse foretaget af efterforskere (i gang) og Mål 1, mens de lægger vægt på tværfaglig kommunikation, etiske og relationelle færdigheder, adresserer skævheder og fokuserer på familieværdier og præferencer, der er centrale for beslutningstagning.

Mål 3: At evaluere, om udviklede pædagogiske interventioner forbedrer rådgivningspraksis og resultater på gentagne undersøgelser af 50 familier og uddannede rådgivningsudbydere ved hjælp af komparative statistiske analyser. Primær hypotese: rådgivning fra uddannede udbydere vil forbedre forældrenes 1) forståelse, 2) opfattelser, 3) beslutningstagning og 4) angst, ved at forbedre kommunikationen og mere effektivt adressere forældres værdier og præferencer, der er centrale for beslutningstagning. Sekundære hypoteser: 1) onlinemodulet vil være lige så effektivt som workshoppen; 2) uddannede udbydere vil rapportere øget komfort og nedsat angst ved rådgivning.

I betragtning af vægten af ​​beslutninger, der er resultatet af familierådgivning om forestående ekstremt præmatur fødsel, er der et presserende behov for fælles specialinterventioner, der bruger foretrukket sprog og tilgang til at optimere rådgivningen. Disse innovative pædagogiske interventioner præsenterer en gennemførlig og effektiv tilgang, der kan udbredes bredt for at forbedre tværfaglig familiefokuseret rådgivning til forventede ekstremt præmature fødsler og rådgivningsresultater, hvilket repræsenterer en direkte og øjeblikkelig klinisk effekt.