Optimierung der Familienberatung bei zu erwartender extremer Frühgeburt

Extrem frühe Geburten nahe der Grenze der Lebensfähigkeit, allgemein definiert als Geburten zwischen der 20. und 26. Schwangerschaftswoche, sind für eine erhebliche Morbidität und Mortalität bei Säuglingen sowie für Probleme bei Eltern und Ernährern verantwortlich. Die pränatale Beratung für Familien, die mit einer extremen Frühgeburt rechnen, bleibt sowohl für Spezialisten für mütterliche fetale Medizin (MFM) als auch für Neonatologen eine ethische und praktische Herausforderung. Ärzte müssen schnell eine vertrauensvolle Beziehung zu Familien aufbauen und komplexe medizinische Informationen vermitteln. Sie müssen einfühlsam die Präferenzen und Werte der Familie in Bezug auf Leben und Tod ermitteln, Behandlungsoptionen und mögliche Folgen wie eine langfristige Behinderung sorgfältig erläutern und einen für beide Seiten akzeptablen Plan für Entbindung und Wiederbelebung ausarbeiten. Allerdings kann die vorgeburtliche Beratung unzusammenhängend oder sogar widersprüchlich sein. Es hat sich gezeigt, dass eine suboptimale Beratung teilweise durch Unterschiede in Ausbildung, Praxis und Perspektiven zwischen den Fachgebieten sowie durch Framing und unbewusste Vorurteile, Zeitbeschränkungen und schlechte Kommunikation erklärt werden kann. Ärzte legen bei der Beratung häufig auch Wert auf kognitive Informationen gegenüber elterlichen Werten. Bevorzugte Sprach- und Beratungsansätze sind weitgehend unbekannt. Dies kann zu mangelndem Familienverständnis, unzureichender gemeinsamer Entscheidungsfindung, verminderter Zufriedenheit und erhöhter Angst führen.

Es besteht die Notwendigkeit, die besten Ansätze unter Verwendung der von Familien und nicht von Ärzten bevorzugten Sprache und Terminologie zu ermitteln. Es besteht auch Bedarf, neue Methoden zu entwickeln, um MFM- und Neonatologie-Anbieter zu schulen, um die vorgeburtliche Beratung zu verbessern. Simulationen und Inszenierungen sind wirksam bei der Vermittlung von Patienten-Arzt-Kommunikation, ethischen Dilemmata in der Medizin und pränataler Beratung. Diese Verhaltensinterventionsstudie mit gemischten Methoden wird zunächst die von Familien bevorzugte Sprache und Herangehensweise ermitteln und dann die aktuelle Ausbildung für die pränatale Beratung bei extremer Frühgeburt neu definieren, indem zwei neuartige, interdisziplinäre, auf Simulationen basierende Bildungsprogramme für MFM und Neonatologie entwickelt und umgesetzt werden, die sich auf die Ermittlung von Werten und Werten konzentrieren Aufbau von Partnerschaften durch fortgeschrittene Kommunikations- und Beziehungsfähigkeiten, um Beratungspraktiken und -ergebnisse zu verbessern.

Die Gesamthypothese lautet, dass familienorientierte Beratung bei extremer Frühreife durch Anbieter, die in der Verwendung der von Familien bevorzugten Sprache und Ansätze geschult sind, die Werte und Präferenzen der Eltern, die für die Entscheidungsfindung von zentraler Bedeutung sind, effektiver berücksichtigen und Beratungspraktiken und -ergebnisse verbessern wird. In dieser Studie mit gemischten Methoden werden die Forscher etwa 130 Familien und ihre Beratungsanbieter aus den Bereichen MFM und Neonatologie einschließen und die familienorientierten Beratungsergebnisse nach pädagogischen Interventionen mit dem Ausgangswert vergleichen. Die Ermittler werden vom Studiendesign bis zur Veröffentlichung mit den Beratern der Familienfakultät zusammenarbeiten, um die elterliche Perspektive einzubeziehen.

Ziel 1a: Ermittlung der bevorzugten Sprache, Terminologie und Herangehensweise, einschließlich mütterlicher/väterlicher Unterschiede, durch halbstrukturierte Interviews mit bis zu 30 Familien während der Familienberatung bei drohender extrem vorzeitiger Entbindung im Anschluss an die Standardberatung. Ziel 1b: Ermittlung des grundlegenden Verständnisses, der Wahrnehmung, der Entscheidungsfindung und der Ängste von 50 Familien und ihren Beratungsanbietern, gemessen anhand einer Umfrage, einschließlich der Controlled Preferences Scale-Pediatrics, der Decisional Conflict Scale und des State Trait Anxiety Inventory (STAI). Sekundärhypothese: Mütterliche/väterliche Präferenzen für Sprache, Beteiligung und Entscheidungsfindung unterscheiden sich.

Ziel 2a: Entwicklung eines neuartigen, gemeinsamen, auf Simulationen basierenden Workshops für MFMs und Neonatologen durch das etablierte Simulation Pediatric Program und das Institute for Professionalism and Ethical Practice (IPEP) des Boston Children Hospital (BCH). Ziel 2b: Schaffung eines innovativen, multimedialen Online-Schulungsmoduls für MFMs und Neonatologen durch BCH Simulation Pediatric/IPEP und Open PediatricsTM, eine kostenlose und weltweit zugängliche webbasierte Lehrplattform, um eine weite Verbreitung zu ermöglichen. Beide Produkte werden bevorzugte Sprache und Ansätze aus einer nationalen Umfrage von Forschern (in Bearbeitung) und Ziel 1 verwenden, wobei der Schwerpunkt auf interdisziplinärer Kommunikation, ethischen und relationalen Fähigkeiten, der Beseitigung von Vorurteilen und der Konzentration auf Familienwerte und -präferenzen liegt, die für die Entscheidungsfindung von zentraler Bedeutung sind.

Ziel 3: Bewertung, ob entwickelte pädagogische Interventionen die Beratungspraktiken und -ergebnisse verbessern, anhand wiederholter Befragungen von 50 Familien und geschulten Beratungsanbietern unter Verwendung vergleichender statistischer Analysen. Primäre Hypothese: Die Beratung durch geschulte Anbieter verbessert 1) das Verständnis der Eltern, 2) die Wahrnehmung, 3) die Entscheidungsfindung und 4) die Angst, indem sie die Kommunikation verbessert und die für die Entscheidungsfindung zentralen Werte und Präferenzen der Eltern effektiver berücksichtigt. Sekundärhypothesen: 1) Das Online-Modul wird genauso effektiv sein wie der Workshop; 2) Geschulte Anbieter berichten von erhöhtem Komfort und verringerter Angst bei der Beratung.

Angesichts der Schwere der Entscheidungen, die sich aus der Familienberatung bei drohender extremer Frühgeburt ergeben, sind Interventionen gemeinsamer Fachgebiete unter Verwendung der bevorzugten Sprache und des bevorzugten Ansatzes zur Optimierung der Beratung dringend erforderlich. Diese innovativen pädagogischen Interventionen stellen einen praktikablen und wirksamen Ansatz dar, der weit verbreitet werden kann, um die interdisziplinäre, familienorientierte Beratung bei zu erwartenden extrem Frühgeburten und Beratungsergebnissen zu verbessern und direkte und unmittelbare klinische Auswirkungen zu haben.