Optimalizace rodinného poradenství pro očekávaný extrémně předčasný porod

Extrémně předčasný porod blízko hranice životaschopnosti, která je obecně definována jako porod mezi 20. a 26. týdnem těhotenství, má na svědomí značnou dětskou nemocnost a úmrtnost, stejně jako stres rodičů i poskytovatelů. Prenatální poradenství pro rodiny, které očekávají extrémně předčasný porod, zůstává eticky a prakticky náročné jak pro specialisty na mateřskou fetální medicínu (MFM), tak pro neonatology. Lékaři musí rychle navázat důvěryhodný vztah s rodinami a předávat komplexní lékařské informace. Musí citlivě zjistit preference a hodnoty rodiny týkající se života a smrti, pečlivě vysvětlit možnosti řízení a potenciální důsledky, jako je dlouhodobé postižení, a dospět k oboustranně přijatelnému plánu porodu a resuscitace. Prenatální poradenství však může být nesourodé nebo dokonce protichůdné. Ukázalo se, že suboptimální poradenství je částečně vysvětleno rozdíly ve výcviku, praxi a perspektivách mezi specializacemi, stejně jako rámcovými a nevědomými zaujatostmi, časovými omezeními a špatnou komunikací. Lékaři při poradenství také často zdůrazňují kognitivní informace versus rodičovské hodnoty. Preferované jazykové a poradenské přístupy jsou velkou neznámou. To může vést ke špatnému pochopení rodiny, nepřiměřenému společnému rozhodování, snížené spokojenosti a zvýšené úzkosti.

Je potřeba určit nejlepší přístupy pomocí jazyka a terminologie preferované rodinami, nikoli lékaři. Je také potřeba vyvinout nové metody pro vzdělávání poskytovatelů MFM a neonatologie ke zlepšení prenatálního poradenství. Simulace a uzákonění jsou efektivní při výuce komunikace mezi pacientem a lékařem, etických dilemat v medicíně a prenatálního poradenství. Tato behaviorální intervenční studie se smíšenými metodami nejprve určí preferovaný jazyk a přístupy v rodinách, poté předefinuje současnou přípravu pro prenatální poradenství u extrémních nedonošených dětí vývojem a implementací dvou nových, interdisciplinárních simulačních vzdělávacích programů pro MFM a neonatologii, zaměřené na získávání hodnot a budování partnerství prostřednictvím pokročilých komunikačních a vztahových dovedností s cílem zlepšit poradenské postupy a výsledky.

Celková hypotéza je, že poradenství zaměřené na rodinu pro extrémní předčasné děti poskytované poskytovateli vyškolenými v používání jazyka a přístupů preferovaných rodinami bude efektivněji řešit hodnoty a preference rodičů, které jsou klíčové pro rozhodování, a zlepší poradenské postupy a výsledky. V této studii se smíšenými metodami výzkumníci zařadí ~130 rodin a jejich poskytovatelů poradenství z MFM a neonatologie a porovnají výsledky poradenství zaměřeného na rodinu po edukačních intervencích s výchozí hodnotou. Vyšetřovatelé budou spolupracovat s poradci Rodinné fakulty od návrhu studie přes publikaci až po začlenění pohledu rodičů.

Cíl 1a: Pomocí polostrukturovaných rozhovorů až 30 rodin určit preferovaný jazyk, terminologii a přístup, včetně rozdílů mezi matkou a otcem, během rodinného poradenství pro hrozící extrémně předčasný porod, po standardním poradenství. Cíl 1b: Stanovit základní chápání, vnímání, rozhodování a úzkost 50 rodin a jejich poskytovatelů poradenství měřené pomocí průzkumu, včetně Pediatrie škály kontrolovaných preferencí, škály rozhodovacích konfliktů a inventáře stavů úzkosti (STAI). Sekundární hypotéza: mateřské/otcovské preference jazyka, zapojení a rozhodování se liší.

Cíl 2a: Vytvořit nový, společný specializovaný workshop založený na simulaci pro MFM a neonatology prostřednictvím Simulačního pediatrického programu a Institutu pro profesionalitu a etickou praxi (IPEP) založených Boston Children Hospital (BCH). Cíl 2b: Vytvořit inovativní, multimediální online výukový modul pro MFM a neonatology prostřednictvím BCH Simulation Pediatric/IPEP a Open PediatricsTM, bezplatné a globálně dostupné webové výukové platformy umožňující široké šíření. Oba produkty budou používat preferovaný jazyk a přístupy z národního průzkumu provedeného vyšetřovateli (probíhá) a Cíl 1, přičemž budou zdůrazňovat mezioborovou komunikaci, etické a vztahové dovednosti, řešit předsudky a zaměřovat se na rodinné hodnoty a preference, které jsou zásadní pro rozhodování.

Cíl 3: Vyhodnotit, zda vyvinuté vzdělávací intervence zlepšují poradenskou praxi a výsledky na opakovaných průzkumech 50 rodin a vyškolených poskytovatelů poradenství pomocí srovnávacích statistických analýz. Primární hypotéza: poradenství vyškolených poskytovatelů zlepší rodičovské 1) porozumění, 2) vnímání, 3) rozhodování a 4) úzkost tím, že zlepší komunikaci a efektivněji se zaměří na hodnoty a preference rodičů, které jsou klíčové pro rozhodování. Sekundární hypotézy: 1) online modul bude stejně účinný jako workshop; 2) vyškolení poskytovatelé budou při poradenství hlásit zvýšený komfort a sníženou úzkost.

Vzhledem k váze rozhodnutí vyplývajících z rodinného poradenství pro hrozící extrémně předčasný porod jsou naléhavě zapotřebí společné specializované intervence využívající preferovaný jazyk a přístup k optimalizaci poradenství. Tyto inovativní vzdělávací intervence představují proveditelný a účinný přístup, který lze široce rozšířit za účelem zlepšení interdisciplinárního poradenství zaměřeného na rodinu pro očekávané extrémně předčasné porody a výsledky poradenství, což představuje přímý a okamžitý klinický dopad.