Otimizando o aconselhamento familiar para parto prematuro extremo antecipado

O nascimento extremamente prematuro próximo ao limite de viabilidade, definido amplamente como o nascimento entre 20 e 26 semanas de gestação, é responsável por morbidade e mortalidade infantil substancial, bem como sofrimento dos pais e do provedor. O aconselhamento pré-natal para famílias que antecipam o parto prematuro extremo permanece um desafio ético e prático tanto para os especialistas em Medicina Materno-Fetal (MFM) quanto para os neonatologistas. Os médicos devem estabelecer rapidamente uma relação de confiança com as famílias e transmitir informações médicas complexas. Eles devem eliciar com sensibilidade as preferências e valores familiares em relação à vida e à morte, explicar cuidadosamente as opções de manejo e os resultados potenciais, como incapacidade de longo prazo, e chegar a um plano mutuamente aceitável para parto e ressuscitação. No entanto, o aconselhamento pré-natal pode ser desconexo ou mesmo contraditório. Foi demonstrado que o aconselhamento subótimo é parcialmente explicado por diferenças na formação, prática e perspectivas entre as especialidades, bem como no enquadramento e vieses inconscientes, limitações de tempo e má comunicação. Os médicos também costumam enfatizar informações cognitivas versus valores parentais ao aconselhar. A linguagem preferida e as abordagens de aconselhamento são amplamente desconhecidas. Isso pode levar a uma má compreensão da família, tomada de decisão compartilhada inadequada, diminuição da satisfação e aumento da ansiedade.

É necessário determinar as melhores abordagens usando a linguagem e a terminologia preferidas pelas famílias, não pelos médicos. Há também a necessidade de desenvolver novos métodos para educar os provedores de MFM e Neonatologia para melhorar o aconselhamento pré-natal. Simulação e encenações são eficazes no ensino da comunicação médico-paciente, dilemas éticos na medicina e aconselhamento pré-natal. Este estudo de intervenção comportamental de métodos mistos determinará primeiro a linguagem e as abordagens preferidas pelas famílias e, em seguida, redefinirá o treinamento atual para aconselhamento pré-natal em prematuridade extrema, desenvolvendo e implementando dois novos programas educacionais baseados em simulação interdisciplinar para MFM e Neonatologia, com foco na obtenção de valores e construção de parcerias através de comunicação avançada e habilidades relacionais, para melhorar as práticas de aconselhamento e resultados.

A hipótese geral é que o aconselhamento centrado na família na prematuridade extrema por provedores treinados no uso da linguagem e abordagens preferidas pelas famílias abordará de forma mais eficaz os valores e preferências dos pais centrais para a tomada de decisões e melhorará as práticas e os resultados do aconselhamento. Neste estudo de métodos mistos, os investigadores irão inscrever cerca de 130 famílias e seus provedores de aconselhamento de MFM e Neonatologia e comparar os resultados do aconselhamento com foco na família após as intervenções educacionais com a linha de base. Os investigadores irão colaborar com os conselheiros do Family Faculty desde o desenho do estudo até a publicação para incorporar a perspectiva dos pais.

Objetivo 1a: Determinar, por meio de entrevistas semiestruturadas de até 30 famílias, linguagem preferida, terminologia e abordagem, incluindo diferenças maternas/paternais, durante o aconselhamento familiar para parto prematuro extremo iminente, seguindo o aconselhamento padrão. Objetivo 1b: Estabelecer compreensão, percepções, tomada de decisão e ansiedade de 50 famílias e seus provedores de aconselhamento medidos por meio de pesquisa, incluindo a Escala de Preferências Controladas-Pediatria, Escala de Conflito de Decisão e Inventário de Ansiedade de Traço de Estado (STAI). Hipótese secundária: preferências maternas/paternas para linguagem, envolvimento e tomada de decisão diferem.

Objetivo 2a: Desenvolver um novo workshop baseado em simulação de especialidade conjunta para MFMs e neonatologistas por meio do Programa Pediátrico de Simulação estabelecido pelo Hospital Infantil de Boston (BCH) e do Instituto de Profissionalismo e Prática Ética (IPEP). Objetivo 2b: Criar um módulo de treinamento on-line inovador e multimídia para MFMs e neonatologistas por meio do BCH Simulation Pediatric/IPEP e Open PediatricsTM, uma plataforma de ensino gratuita e globalmente acessível baseada na Web para permitir ampla disseminação. Ambos os produtos usarão linguagem e abordagens preferidas de uma pesquisa nacional por investigadores (em andamento) e Objetivo 1, enfatizando a comunicação interdisciplinar, habilidades éticas e relacionais, abordando preconceitos e focando em valores familiares e preferências centrais para a tomada de decisões.

Objetivo 3: Avaliar se as intervenções educacionais desenvolvidas melhoram as práticas de aconselhamento e os resultados em pesquisas repetidas de 50 famílias e provedores de aconselhamento treinados usando análises estatísticas comparativas. Hipótese primária: o aconselhamento por provedores treinados melhorará a 1) compreensão, 2) percepções, 3) tomada de decisão e 4) ansiedade dos pais, melhorando a comunicação e abordando de forma mais eficaz os valores e preferências dos pais, essenciais para a tomada de decisão. Hipóteses secundárias: 1) o módulo online será tão eficaz quanto o workshop; 2) provedores treinados relatarão maior conforto e diminuição da ansiedade durante o aconselhamento.

Dado o peso das decisões resultantes do aconselhamento familiar para parto prematuro extremo iminente, intervenções conjuntas de especialidades usando linguagem e abordagem preferidas para otimizar o aconselhamento são urgentemente necessárias. Essas intervenções educacionais inovadoras apresentam uma abordagem viável e eficaz que pode ser amplamente divulgada para melhorar o aconselhamento interdisciplinar com foco na família para partos prematuros extremos antecipados e resultados de aconselhamento, representando um impacto clínico direto e imediato.