Ottimizzazione della consulenza familiare per il parto estremamente prematuro anticipato

La nascita estremamente pretermine vicino al limite di vitalità, definita in generale come nascita tra la 20a e la 26a settimana di gestazione, è responsabile di una sostanziale morbilità e mortalità infantile, nonché del disagio sia dei genitori che del fornitore. La consulenza prenatale per le famiglie che prevedono un parto estremamente pretermine rimane eticamente e praticamente impegnativa sia per gli specialisti di medicina materno-fetale (MFM) che per i neonatologi. I medici devono stabilire rapidamente un rapporto di fiducia con le famiglie e trasmettere informazioni mediche complesse. Devono suscitare in modo sensibile le preferenze ei valori della famiglia riguardo alla vita e alla morte, spiegare attentamente le opzioni di gestione e i potenziali esiti come la disabilità a lungo termine e arrivare a un piano concordato per il parto e la rianimazione. Tuttavia, la consulenza prenatale può essere sconnessa o addirittura contraddittoria. È stato dimostrato che la consulenza subottimale è in parte spiegata dalle differenze nella formazione, nella pratica e nelle prospettive tra le specialità, così come nei bias di inquadramento e inconsci, nei limiti di tempo e nella scarsa comunicazione. I medici spesso enfatizzano anche le informazioni cognitive rispetto ai valori dei genitori durante la consulenza. La lingua preferita e gli approcci di consulenza sono in gran parte sconosciuti. Ciò può portare a una scarsa comprensione della famiglia, a un processo decisionale condiviso inadeguato, a una diminuzione della soddisfazione e a un aumento dell'ansia.

È necessario determinare i migliori approcci utilizzando il linguaggio e la terminologia preferiti dalle famiglie, non dai medici. C'è anche la necessità di sviluppare nuovi metodi per educare i fornitori di MFM e Neonatologia a migliorare la consulenza prenatale. La simulazione e l'enactment sono efficaci nell'insegnare la comunicazione medico-paziente, i dilemmi etici in medicina e la consulenza prenatale. Questo studio di intervento comportamentale basato su metodi misti determinerà innanzitutto il linguaggio e gli approcci preferiti dalle famiglie, quindi ridefinirà l'attuale formazione per la consulenza prenatale in prematurità estrema sviluppando e implementando due nuovi programmi educativi interdisciplinari basati sulla simulazione per MFM e Neonatologia, incentrati sulla sollecitazione di valori e costruire partenariati attraverso capacità comunicative e relazionali avanzate, per migliorare le pratiche e i risultati della consulenza.

L'ipotesi generale è che la consulenza incentrata sulla famiglia in condizioni di estrema prematurità da parte di fornitori formati nell'uso del linguaggio e degli approcci preferiti dalle famiglie affronterà in modo più efficace i valori e le preferenze dei genitori centrali nel processo decisionale e migliorerà le pratiche ei risultati della consulenza. In questo studio con metodi misti, i ricercatori registreranno circa 130 famiglie e i loro fornitori di consulenza da MFM e Neonatologia e confronteranno i risultati della consulenza incentrata sulla famiglia dopo gli interventi educativi rispetto al basale. Gli investigatori collaboreranno con i consulenti della Family Faculty dalla progettazione dello studio fino alla pubblicazione per incorporare la prospettiva dei genitori.

Obiettivo 1a: determinare, attraverso interviste semi-strutturate di un massimo di 30 famiglie, la lingua, la terminologia e l'approccio preferiti, comprese le differenze materne/paterne, durante la consulenza familiare per l'imminente parto estremamente pretermine, seguendo la consulenza standard. Obiettivo 1b: Stabilire la comprensione di base, le percezioni, il processo decisionale e l'ansia di 50 famiglie e dei loro fornitori di consulenza misurati tramite sondaggio, tra cui Controlled Preferences Scale-Pediatrics, Decisional Conflict Scale e State Trait Anxiety Inventory (STAI). Ipotesi secondaria: le preferenze materne/paterne per la lingua, il coinvolgimento e il processo decisionale differiscono.

Obiettivo 2a: Sviluppare un nuovo workshop basato sulla simulazione di specialità congiunte per MFM e neonatologi attraverso il Simulation Pediatric Program e l'Institute for Professionalism and Ethical Practice (IPEP) del Boston Children Hospital (BCH). Obiettivo 2b: creare un modulo di formazione online innovativo e multimediale per MFM e neonatologi attraverso BCH Simulation Pediatric/IPEP e Open PediatricsTM, una piattaforma di insegnamento basata sul web gratuita e accessibile a livello globale per consentire un'ampia diffusione. Entrambi i prodotti utilizzeranno il linguaggio e gli approcci preferiti da un'indagine nazionale condotta dai ricercatori (in corso) e l'obiettivo 1, enfatizzando la comunicazione interdisciplinare, le capacità etiche e relazionali, affrontando i pregiudizi e concentrandosi sui valori e sulle preferenze familiari centrali per il processo decisionale.

Obiettivo 3: Valutare se gli interventi educativi sviluppati migliorano le pratiche di consulenza e i risultati su indagini ripetute di 50 famiglie e fornitori di consulenza addestrati utilizzando analisi statistiche comparative. Ipotesi primaria: la consulenza da parte di fornitori qualificati migliorerà la 1) comprensione dei genitori, 2) le percezioni, 3) il processo decisionale e 4) l'ansia, migliorando la comunicazione e affrontando in modo più efficace i valori e le preferenze dei genitori centrali nel processo decisionale. Ipotesi secondarie: 1) il modulo online sarà efficace quanto il workshop; 2) i fornitori addestrati riporteranno un maggiore comfort e una diminuzione dell'ansia durante la consulenza.

Dato il peso delle decisioni derivanti dalla consulenza familiare per l'imminente parto estremamente pretermine, sono urgentemente necessari interventi specialistici articolari che utilizzino il linguaggio e l'approccio preferito per ottimizzare la consulenza. Questi interventi educativi innovativi presentano un approccio fattibile ed efficace che può essere ampiamente diffuso per migliorare la consulenza interdisciplinare incentrata sulla famiglia per i parti estremamente pretermine previsti e gli esiti della consulenza, rappresentando un impatto clinico diretto e immediato.