Critères des conférences sur les soins familiaux dans l'unité de soins intensifs pédiatriques

Des experts multidisciplinaires de deux unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) ont utilisé un processus Delphi modifié itératif pour développer et affiner les critères permettant de déterminer les patients de l'USIP pour lesquels une conférence sur les soins familiaux serait bénéfique. Un ensemble préliminaire de critères a été élaboré avec la contribution d'experts et l'examen de la littérature. Les enquêteurs ont ensuite évalué les critères préliminaires en examinant rétrospectivement les dossiers médicaux des patients de l'USIP sur les deux sites participants. Apportant des révisions au besoin, les enquêteurs ont ensuite évalué la fiabilité des critères de la conférence sur les soins familiaux en examinant de manière prospective les dossiers médicaux de deux mois d'admissions de patients à l'USIP dans les deux sites participants. Sur la base de ces efforts, les enquêteurs ont décrit un ensemble de critères de conférence sur les soins familiaux qui seront étudiés dans cette enquête.

Objectif principal : Évaluer l'inclusivité des critères de conférence sur les soins familiaux (FCC) développés.

Objectif secondaire : Décrire les points de vue des parents sur les conférences sur les soins familiaux de l'USIP et les facteurs associés à la tenue de conférences sur les soins familiaux de l'USIP.

Méthodes : En adoptant une approche scientifique de la mise en œuvre, les chercheurs utiliseront des cycles planifier-faire-étudier-agir pour optimiser l'objectif d'offrir un FCC à tous les parents de patients présentant n'importe quel critère FCC. L'énoncé de l'objectif de mise en œuvre est que, dans les 6 mois, les membres de l'équipe de soins de santé offriront un FCC au(x) parent(s) de > 95 % des patients qui ont au moins un critère FCC.

• Planification (planifier). Les équipes de développement des institutions participantes ont déterminé comment informer les membres de l'équipe de soins de santé de l'USIP (HTM) lorsqu'un patient présente un critère FCC. Une fiche d'information d'une page (écrite au niveau de la 6e année) décrivant les FCC, leur rôle potentiel et leur valeur sera utilisée lors de l'offre d'un FCC aux familles. Les équipes de développement ont également créé un modèle de note de dossier de santé électronique (DSE) pour documenter l'offre et la conduite des FCC.
• Mise en œuvre (Faire). Chaque jour de la semaine, un membre de l'équipe d'étude de chaque site examinera le DSE pour identifier les patients qui répondent à un critère FCC. Un membre de l'équipe d'étude informera l'équipe de l'USIP lorsqu'un patient a au moins un critère FCC et demandera qu'un HTM donne au(x) parent(s) la fiche d'information FCC, offre au(x) parent(s) un FCC et documente la conversation avec le parent (s) dans le DSE. Les processus d'organisation et de conduite des FCC se dérouleront à la discrétion des équipes de l'USIP.
• Collecte de données (Étude). Les enquêteurs suivront l'occurrence des FCC en examinant le DSE et en obtenant les commentaires des HTM de l'USIP. Pour les patients répondant à au moins un critère FCC, mais pour lesquels un FCC n'a pas été documenté, un membre de l'équipe d'étude demandera à l'équipe de l'USIP du patient (résident, boursier, APRN ou participant) si un FCC s'est produit pendant l'admission du patient. Pour les patients répondant aux critères du FCC, mais pour lesquels un FCC n'a pas eu lieu, les membres de l'équipe d'étude documenteront également si un FCC a été proposé en examinant le DSE. S'il n'y a pas de documentation du DSE sur l'offre d'un FCC au(x) parent(s), un membre de l'équipe d'étude demandera à l'équipe de l'USIP du patient (dans la semaine suivant l'information qu'un patient répondait à un critère du FCC) si le(s) parent(s) s'est vu offrir un FCC et sinon pourquoi le parent (s) n'a pas été offert et FCC. À l'aide des informations fournies par les HTM, les enquêteurs enregistreront les raisons pour lesquelles ils n'offrent pas de FCC et détermineront pourquoi les parents ont choisi de ne pas en faire. En plus des données sur les critères de la FCC, les enquêteurs extrairont les données suivantes des patients du DSE : âge ; sexe; Score de l'indice de mortalité pédiatrique 3 (PIM3) (mesures de la gravité de la maladie à l'admission à l'USIP) indication de l'admission à l'USIP ; besoin d'intubation; besoin de vasopresseurs/médicaments vasoactifs ; nombre d'équipes de surspécialité consultées; et l'utilisation de l'ECMO.
• Réviser le plan de mise en œuvre (Act). Les équipes de développement se réuniront toutes les deux semaines x 4, puis tous les mois x 4, puis tous les deux mois pour examiner les données, évaluer la mise en œuvre et modifier le processus si nécessaire.

Pour décrire les points de vue des parents sur les FCC PICU et les facteurs associés à la présence de FCC PICU, les enquêteurs recruteront des parents anglophones et hispanophones (le matériel sera disponible en espagnol) (un ou les deux) de patients PICU âgés de moins de 18 ans pour lesquels un FCC s'est produit ou dont l'enfant avait au moins un critère FCC. Les parents anglophones et hispanophones (un ou les deux) de patients de l'USIP < 18 ans dont l'enfant n'avait pas de critères FCC et qui n'avaient pas de FCC seront également éligibles jusqu'à ce que les investigateurs aient recruté 100 parents. les enquêteurs inviteront les parents éligibles à remplir une enquête post-FCC dans les trois jours suivant un FCC (pour ceux qui ont un FCC). Les enquêteurs inviteront tous les parents éligibles à remplir une enquête post-USIP et à participer à une entrevue individuelle dans les trois jours suivant la sortie de l'USIP.

L'enquête post-FCC demandera des informations sur les caractéristiques des parents et des commentaires sur le FCC. Les variables liées aux caractéristiques des parents comprendront les données démographiques, le style de relation familiale (à l'aide du Family Apgar), le soutien informationnel (à l'aide du Informational Support SF4a) et la santé mentale (à l'aide de l'échelle de santé mentale PROMIS® à deux éléments) et la santé physique globale ( à l'aide de l'échelle de santé physique globale PROMIS® à deux items). Les éléments demandant des commentaires sur le FCC (adaptés des travaux précédents) évalueront : l'utilité globale du FCC ; les sujets abordés et leur importance pour les parents ; ce qui était utile et ce qui pouvait être amélioré ; et si le parent aimerait avoir un autre FCC à l'avenir. L'enquête post-PICU comprendra les mêmes questions sur les caractéristiques familiales que dans l'enquête post-FCC (non incluses pour les parents qui ont répondu à une enquête post-FCC). L'enquête post-USIP comprendra également des questions sur l'utilité d'autres modes de communication de l'USIP (tournées quotidiennes, portails électroniques pour les patients, informations écrites, interactions au chevet et au téléphone avec les médecins/APRN et les infirmières de chevet, et communication avec les travailleurs sociaux, les aumôniers, et gestionnaires de cas). Enfin, l'enquête post-PICU demandera si un FCC a été proposé, demandera des commentaires sur les FCC (voir ci-dessus) qui se sont produits (non inclus si un sondage post-PICU a été rempli) et demandera pourquoi les FCC proposés ne se sont pas produits. Tous les éléments d'enquête non validés ont été examinés par l'équipe d'étude, pour la validité apparente. Les parents de patients décédés à l'USIP recevront l'enquête post-USIP par courrier ou par e-mail 3 à 5 semaines après le décès de leur enfant, comme les enquêteurs et d'autres l'ont fait auparavant. Les parents rempliront des questionnaires par voie électronique sur une tablette à l'aide de REDCap. Des entretiens individuels enregistrés par audio seront menés par un membre de l'équipe d'étude à l'aide d'un guide d'entretien qui se concentre sur les domaines de contenu suivants : les perceptions des communications de l'USIP en général ; modes de communication spécifiques; pourquoi un FCC s'est produit ou ne s'est pas produit ; et les perceptions de l'utilité de FAC.