Criterios de las Jornadas de Atención a la Familia en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos

Expertos multidisciplinarios de dos Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU, por sus siglas en inglés) utilizaron un proceso iterativo modificado de Delphi para desarrollar y refinar los criterios para determinar los pacientes de la UCIP para quienes una conferencia de atención familiar sería beneficiosa. Se desarrolló un conjunto preliminar de criterios con aportes de expertos y revisión de la literatura. Luego, los investigadores evaluaron los criterios preliminares mediante la revisión retrospectiva de los registros médicos de los pacientes de la UCIP en los dos sitios participantes. Después de hacer las revisiones necesarias, los investigadores evaluaron la confiabilidad de los criterios de la conferencia de atención familiar mediante la revisión prospectiva de los registros médicos de dos meses de admisiones de pacientes en la UCIP en ambos sitios participantes. Con base en estos esfuerzos, los investigadores describieron un conjunto de criterios de conferencias sobre el cuidado familiar que se estudiarán en esta investigación.

Objetivo principal: Evaluar la inclusividad de los criterios desarrollados de la conferencia Family Care (FCC).

Objetivo secundario: Describir los puntos de vista de los padres sobre las conferencias de cuidado familiar de la UCIP (FCC) y los factores asociados con tener conferencias de cuidado familiar de la UCIP.

Métodos: Tomando un enfoque de ciencia de implementación, los investigadores utilizarán ciclos de planear-hacer-estudiar-actuar para optimizar el objetivo de ofrecer un FCC a todos los padres de pacientes con cualquier criterio de FCC. La declaración del objetivo de implementación es que, dentro de los 6 meses, los miembros del equipo de atención médica ofrecerán un FCC a los padres de > 95 % de los pacientes que tienen al menos un criterio de FCC.

• Planificación (Plan). Los equipos de desarrollo de las instituciones participantes han determinado cómo informar a los miembros del equipo de atención médica (HTM) de la UCIP cuando un paciente tiene un criterio de la FCC. Se utilizará una hoja de información de una página (escrita en un nivel de sexto grado) que describa los FCC, su papel potencial y su valor al ofrecer a las familias un FCC. Los equipos de desarrollo también crearon una plantilla de nota de registro de salud electrónico (EHR) para documentar la oferta y realización de FCC.
• Implementación (Hacer). Cada día de la semana, un miembro del equipo de estudio en cada sitio revisará el EHR para identificar a los pacientes que tienen un criterio de la FCC. Un miembro del equipo del estudio informará al equipo de la UCIP cuando un paciente tenga al menos un criterio de la FCC y solicitará que un HTM entregue a los padres la hoja de información de la FCC, ofrezca a los padres una FCC y documente la conversación con los padres. (s) en el EHR. Los procesos para organizar y realizar los FCC se realizarán según el criterio de los equipos de la UCIP.
• Recogida de datos (Estudio). Los investigadores rastrearán la ocurrencia de FCC revisando el EHR y obteniendo información de los HTM de PICU. Para los pacientes que cumplen al menos un criterio de la FCC, pero para quienes no se documentó una FCC, un miembro del equipo del estudio le preguntará al equipo de la UCIP del paciente (ya sea residente, compañero, APRN o asistente) si ocurrió una FCC mientras el paciente estaba ingresado. Para los pacientes que cumplen con los criterios de la FCC, pero para quienes no se produjo una FCC, los miembros del equipo del estudio también documentarán si se ofreció una FCC mediante la revisión del EHR. Si no hay documentación de EHR sobre ofrecer a los padres una FCC, un miembro del equipo del estudio le preguntará al equipo de la UCIP del paciente (dentro de una semana de informarles que un paciente cumplió con los criterios de la FCC) si a los padres se les ofreció una FCC. y si no, por qué no se ofreció a los padres y FCC. Usando información de los HTM, los investigadores registrarán las razones para no ofrecer una FCC y determinarán por qué los padres optaron por no participar en una FCC. Además de los datos sobre los criterios de la FCC, los investigadores extraerán los siguientes datos del paciente del EHR: edad; sexo; Índice de mortalidad pediátrica 3 (PIM3) puntuación (medidas de la gravedad de la enfermedad de admisión a la UCIP) indicación de admisión a la UCIP; necesidad de intubación; necesidad de vasopresores/medicamentos vasoactivos; número de equipos de subespecialidad consultados; y uso de ECMO.
• Revisar el plan de implementación (Ley). Los equipos de desarrollo se reunirán cada dos semanas x 4, luego mensualmente x 4, luego cada dos meses para revisar los datos, evaluar la implementación y modificar el proceso según sea necesario.

Para describir los puntos de vista de los padres sobre los FCC de la PICU y los factores asociados con tener FCC de la PICU, los investigadores inscribirán a padres (uno o ambos) de habla inglesa y española (los materiales estarán disponibles en español) de pacientes de la UCIP <18 años para quienes FCC ocurrió o cuyo hijo tenía al menos un criterio de FCC. Los padres que hablan inglés o español (uno o ambos) de pacientes de la UCIP < 18 años cuyo hijo no tenía un criterio de FCC y que no tenía un FCC también serán elegibles hasta que los investigadores hayan inscrito a 100 padres. los investigadores invitarán a los padres elegibles a completar una Encuesta posterior a la FCC dentro de los tres días de una FCC (para aquellos que tienen una FCC). Los investigadores invitarán a todos los padres elegibles a completar una Encuesta posterior a la UCIP y participar en una entrevista individual dentro de los tres días posteriores al alta de la UCIP.

La encuesta posterior a la FCC solicitará información sobre las características de los padres y comentarios sobre la FCC. Las variables relacionadas con las características de los padres incluirán datos demográficos, estilo de relación familiar (usando el Apgar familiar), apoyo informativo (usando el Apoyo informativo SF4a), y salud mental (usando la escala de salud mental PROMIS® de dos ítems) y salud física global ( utilizando la escala global de salud física PROMIS® de dos ítems). Los elementos que solicitan comentarios sobre la FCC (adaptados de trabajos anteriores) evaluarán: la utilidad general de la FCC; los temas discutidos y su importancia para los padres; qué fue útil y qué podría mejorarse; y si al padre le gustaría tener otro FCC en el futuro. La Encuesta posterior a la PICU incluirá los mismos elementos que preguntan sobre las características de la familia que en la Encuesta posterior a la FCC (no incluidos para los padres que completaron una Encuesta posterior a la FCC). La Encuesta posterior a la UCIP también incluirá preguntas sobre la utilidad de otros modos de comunicación en la UCIP (rondas diarias, portales electrónicos para pacientes, información escrita, interacciones telefónicas y al lado de la cama con médicos/APRN y enfermeras al lado de la cama, y ​​comunicación con trabajadores sociales, capellanes, y administradores de casos). Finalmente, la Encuesta posterior a la UCIP preguntará si se ofreció una FCC, solicitará comentarios sobre las FCC (ver arriba) que ocurrieron (no incluidas si se completó una Encuesta posterior a la FCC) y preguntará por qué no se ofrecieron las FCC. Todos los ítems de la encuesta no validados fueron revisados ​​por el equipo de estudio, para su validez aparente. Los padres de los pacientes que mueren en la UCIP recibirán la Encuesta posterior a la UCIP por correo o correo electrónico de 3 a 5 semanas después de la muerte de su hijo, como lo han hecho anteriormente los investigadores y otros. Los padres completarán encuestas electrónicamente en una tableta usando REDCap. Un miembro del equipo de estudio llevará a cabo entrevistas individuales grabadas en audio utilizando una guía de entrevistas que se centra en las siguientes áreas de contenido: percepciones de las comunicaciones de la UCIP en general; modos específicos de comunicación; por qué ocurrió o no ocurrió una FCC; y percepciones de la utilidad de FCC.