Criteri delle conferenze sull'assistenza familiare nell'unità di terapia intensiva pediatrica

Esperti multidisciplinari di due unità di terapia intensiva pediatrica (PICU) hanno utilizzato un processo Delphi iterativo modificato per sviluppare e perfezionare i criteri per determinare i pazienti PICU per i quali una conferenza sull'assistenza familiare sarebbe vantaggiosa. Una serie preliminare di criteri è stata sviluppata con il contributo di esperti e la revisione della letteratura. I ricercatori hanno quindi valutato i criteri preliminari rivedendo retrospettivamente le cartelle cliniche dei pazienti in PICU presso i due siti partecipanti. Effettuando le revisioni necessarie, gli investigatori hanno quindi valutato l'affidabilità dei criteri della conferenza sull'assistenza familiare rivedendo in modo prospettico le cartelle cliniche di due mesi di ricoveri di pazienti in PICU in entrambi i siti partecipanti. Sulla base di questi sforzi, i ricercatori hanno descritto una serie di criteri per la conferenza sull'assistenza familiare che saranno studiati in questa indagine.

Obiettivo primario: valutare l'inclusività dei criteri della Conferenza sull'assistenza familiare (FCC) sviluppati.

Obiettivo secondario: Descrivere le opinioni dei genitori sulle conferenze sull'assistenza familiare PICU (FCC) e sui fattori associati all'organizzazione di conferenze sull'assistenza familiare PICU.

Metodi: adottando un approccio scientifico di implementazione, i ricercatori utilizzeranno cicli piano-studio-atto per ottimizzare l'obiettivo di offrire un FCC a tutti i genitori di pazienti con qualsiasi criterio FCC. La dichiarazione dell'obiettivo dell'implementazione è che, entro 6 mesi, i membri del team sanitario offriranno una FCC ai genitori di >95% dei pazienti che hanno almeno un criterio FCC.

• Pianificazione (Piano). I team di sviluppo presso le istituzioni partecipanti hanno determinato come informare i membri del team sanitario PICU (HTM) quando un paziente ha un criterio FCC. Un foglio informativo di una pagina (scritto a un livello di 6a elementare) che descriva le FCC, il loro potenziale ruolo e valore verrà utilizzato quando si offrirà alle famiglie una FCC. I team di sviluppo hanno anche creato un modello di nota per la cartella clinica elettronica (EHR) per documentare l'offerta e la conduzione di FCC.
• Attuazione (Do). Ogni giorno della settimana, un membro del team di studio in ciascun centro esaminerà l'EHR per identificare i pazienti che hanno un criterio FCC. Un membro del team di studio informerà il team PICU quando un paziente ha almeno un criterio FCC e richiederà che un HTM fornisca ai genitori il foglio informativo FCC, offra ai genitori un FCC e documenti la conversazione con il genitore (s) nell'EHR. I processi per l'organizzazione e la conduzione delle FCC avverranno a discrezione dei team PICU.
• Raccolta dati (Studio). Gli investigatori seguiranno il verificarsi di FCC rivedendo l'EHR e ottenendo input dagli HTM PICU. Per i pazienti che soddisfano almeno un criterio FCC, ma per i quali non è stata documentata una FCC, un membro del team di studio chiederà al team PICU del paziente (residente, collega, APRN o partecipante) se si è verificata una FCC durante il ricovero del paziente. Per i pazienti che soddisfano i criteri FCC, ma per i quali non si è verificata una FCC, i membri del team di studio documenteranno anche se è stata offerta una FCC rivedendo l'EHR. Se non c'è documentazione EHR sull'offerta ai genitori di una FCC, un membro del team di studio chiederà al team della PICU del paziente (entro una settimana dall'informarlo che un paziente soddisfa i criteri FCC) se ai genitori è stata offerta una FCC e in caso contrario, perché i genitori non sono stati offerti e FCC. Utilizzando il contributo degli HTM, gli investigatori registreranno i motivi per non offrire un FCC e accertare perché i genitori hanno rinunciato a un FCC. Oltre ai dati sui criteri FCC, gli investigatori estrarranno i seguenti dati del paziente dall'EHR: età; sesso; Punteggio Pediatric Index of Mortality 3 (PIM3) (misure della gravità della malattia di ammissione in PICU) indicazione per il ricovero in PICU; necessità di intubazione; necessità di farmaci pressori/vasoattivi; numero di squadre di sottospecialità consultate; e l'uso dell'ECMO.
• Rivedere il piano di attuazione (legge). I team di sviluppo si incontreranno ogni due settimane x 4, poi mensilmente x 4, quindi ogni due mesi per rivedere i dati, valutare l'implementazione e modificare il processo secondo necessità.

Per descrivere le opinioni dei genitori sulle FCC PICU e i fattori associati all'avere PICU FCC, gli investigatori registreranno genitori di lingua inglese e spagnola (i materiali saranno disponibili in spagnolo) (uno o entrambi) di pazienti PICU <18 anni per i quali un Si è verificata FCC o il cui figlio presentava almeno un criterio FCC. Anche i genitori di lingua inglese e spagnola (uno o entrambi) di pazienti PICU < 18 anni il cui figlio non aveva un criterio FCC e che non aveva un FCC saranno idonei fino a quando gli investigatori non avranno arruolato 100 genitori. gli investigatori inviteranno i genitori idonei a completare un sondaggio post-FCC entro tre giorni da una FCC (per coloro che hanno una FCC). Gli investigatori inviteranno tutti i genitori idonei a completare un sondaggio post-PICU e partecipare a un colloquio individuale entro tre giorni dalla dimissione PICU.

Il sondaggio post-FCC chiederà informazioni sulle caratteristiche dei genitori e feedback sulla FCC. Le variabili relative alle caratteristiche dei genitori includeranno i dati demografici, lo stile di relazione familiare (utilizzando il Family Apgar), il supporto informativo (utilizzando il supporto informativo SF4a) e la salute mentale (utilizzando la scala di salute mentale PROMIS® a due voci) e la salute fisica globale ( utilizzando la scala di salute fisica globale PROMIS® a due voci). Gli elementi che richiedono feedback sull'FCC (adattati dal lavoro precedente) valuteranno: l'utilità complessiva dell'FCC; gli argomenti discussi e la loro importanza per i genitori; cosa è stato utile e cosa potrebbe essere migliorato; e se il genitore vorrebbe avere un altro FCC in futuro. Il sondaggio post-PICU includerà gli stessi elementi che chiedono informazioni sulle caratteristiche della famiglia del sondaggio post-FCC (non incluso per i genitori che hanno completato un sondaggio post-FCC). L'indagine post-PICU includerà anche domande sull'utilità di altre modalità di comunicazione in PICU (giri giornalieri, portali elettronici per i pazienti, informazioni scritte, interazioni telefoniche e al letto con medici/APRN e infermieri al capezzale e comunicazione con assistenti sociali, cappellani, e case manager). Infine, il sondaggio post-PICU chiederà se è stata offerta una FCC, richiederà un feedback sulle FCC (vedi sopra) che si sono verificate (non incluso se è stato completato un sondaggio post-FCC) e chiederà perché le FCC offerte non si sono verificate. Tutti gli elementi del sondaggio non convalidati sono stati rivisti dal gruppo di studio, per la validità del volto. I genitori dei pazienti che muoiono in PICU riceveranno il sondaggio post-PICU per posta o e-mail 3-5 settimane dopo la morte del loro bambino, come hanno fatto in precedenza gli investigatori e altri. I genitori completeranno i sondaggi elettronicamente su un tablet utilizzando REDCap. Le interviste individuali registrate con audio saranno condotte da un membro del gruppo di studio utilizzando una guida all'intervista che si concentra sulle seguenti aree di contenuto: percezioni delle comunicazioni PICU in generale; specifiche modalità di comunicazione; perché si è verificata o non si è verificata una FCC; e le percezioni dell'utilità FCC.