Kriterier for familieomsorgskonferanser i barneintensiven

Tverrfaglige eksperter fra to Pediatric Intensive Care Units (PICU) brukte en iterativ modifisert Delphi-prosess for å utvikle og avgrense kriterier for å bestemme PICU-pasienter for hvem en familieomsorgskonferanse ville være fordelaktig. Et foreløpig sett med kriterier ble utviklet med ekspertinnspill og gjennomgang av litteraturen. Etterforskerne vurderte deretter de foreløpige kriteriene ved å retrospektivt gjennomgå PICU-pasientens medisinske journaler på de to deltakende stedene. Ved å foreta revisjoner etter behov vurderte etterforskerne påliteligheten til kriteriene for familieomsorgskonferansen ved å prospektivt gjennomgå de medisinske journalene for to måneder med PICU-pasientinnleggelser på begge deltakende steder. Basert på denne innsatsen har etterforskerne beskrevet et sett med familieomsorgskonferansekriterier som vil bli studert i denne undersøkelsen.

Primært mål: Vurdere inkluderende kriteriene for familieomsorgskonferanse (FCC).

Sekundært mål: Beskriv foreldres syn på PICU-familieomsorgskonferanser (FCC) og faktorer knyttet til å ha PICU-familieomsorgskonferanser.

Metoder: Ved å ta en implementeringsvitenskapelig tilnærming, vil etterforskerne bruke plan-gjøre-studie-handling-sykluser for å optimalisere målet om å tilby en FCC til alle foreldre til pasienter med noen FCC-kriterier. Uttalelsen om implementeringsmål er at innen 6 måneder vil helseteammedlemmer tilby en FCC til foreldrene til >95 % av pasientene som har minst ett FCC-kriterium.

• Planlegging (Plan). Utviklingsteam ved deltakende institusjoner har bestemt hvordan de skal informere PICU helseteammedlemmer (HTMs) når en pasient har et FCC-kriterium. Et informasjonsark på én side (skrevet på 6. klassetrinn) som beskriver FCC-er, deres potensielle rolle og verdi vil bli brukt når familier tilbyr en FCC. Utviklingsteamene har også laget en notatmal for elektronisk helsejournal (EPJ) for å dokumentere tilbud og gjennomføring av FCC-er.
• Implementering (Do). Hver ukedag vil et studieteammedlem på hvert sted gjennomgå EPJ for å identifisere pasienter som har ett FCC-kriterium. Et studieteammedlem vil informere PICU-teamet når en pasient har minst ett FCC-kriterium og be om at en HTM gir forelderen(e) FCC-informasjonsarket, tilbyr forelderen(e) en FCC og dokumenterer samtalen med forelderen. (s) i EPJ. Prosessene for å organisere og gjennomføre FCCs vil skje i henhold til PICU-teamenes skjønn.
• Datainnsamling (Studie). Etterforskerne vil spore forekomsten av FCCs ved å gjennomgå EPJ og få innspill fra PICU HTMs. For pasienter som oppfyller minst ett FCC-kriterium, men for hvem en FCC ikke ble dokumentert, vil et studieteammedlem spørre pasientens PICU-team (enten beboer, stipendiat, APRN eller tilstedeværende) om en FCC oppstod mens pasienten ble innlagt. For pasienter som oppfyller FCC-kriteriene, men for hvem en FCC ikke fant sted, vil studieteammedlemmer også dokumentere om en FCC ble tilbudt ved å gjennomgå EPJ. Hvis det ikke finnes EPJ-dokumentasjon om å tilby foreldrene en FCC, vil et studieteam-medlem spørre pasientens PICU-team (innen en uke etter å ha informert dem om at en pasient oppfylte FCC-kriteriene) om foreldrene ble tilbudt en FCC og hvis ikke hvorfor foreldrene ikke ble tilbudt og FCC. Ved å bruke innspill fra HTM-er, vil etterforskerne registrere årsaker til at de ikke tilbyr en FCC og finne ut hvorfor foreldre har valgt bort en FCC. I tillegg til data om FCC-kriteriene, vil etterforskerne trekke ut følgende pasientdata fra EPJ: alder; kjønn; Pediatric Index of Mortality 3 (PIM3) score (mål på alvorlighetsgrad av PICU-innleggelsessykdom) indikasjon for PICU-innleggelse; behov for intubasjon; behov for pressorer/vasoaktive medisiner; antall konsulterte subspesialitetsteam; og bruk av ECMO.
• Revidere gjennomføringsplan (loven). Utviklingsteamene møtes annenhver uke x 4, deretter månedlig x 4, deretter annenhver måned for å gjennomgå dataene, vurdere implementeringen og endre prosessen etter behov.

For å beskrive foreldres syn på PICU FCCs og faktorer forbundet med å ha PICU FCCs, vil etterforskerne registrere engelsk- og spansktalende (materiale vil være tilgjengelig på spansk) foreldre (en eller begge) av PICU-pasienter <18 år for hvem en FCC oppstod eller hvis barn hadde minst ett FCC-kriterium. Engelsk- og spansktalende foreldre (en eller begge) av PICU-pasienter < 18 år hvis barn ikke hadde FCC-kriterier og som ikke hadde FCC, vil også være kvalifisert inntil etterforskerne har registrert 100 foreldre. etterforskerne vil invitere kvalifiserte foreldre til å fullføre en post-FCC-undersøkelse innen tre dager etter en FCC (for de som har en FCC). Etterforskerne vil invitere alle kvalifiserte foreldre til å fullføre en post-PICU-undersøkelse og delta i et en-til-en-intervju innen tre dager etter PICU-utskrivning.

Post-FCC-undersøkelsen vil be om informasjon om foreldrenes egenskaper og tilbakemelding på FCC. Variablene knyttet til foreldrekarakteristikker vil inkludere demografi, familieforholdsstil (ved bruk av Family Apgar), informasjonsstøtte (ved hjelp av informasjonsstøtte SF4a), og mental helse (ved bruk av to-element PROMIS® mental helseskala) og global fysisk helse ( ved å bruke PROMIS® global fysisk helseskala med to elementer). Elementer som ber om tilbakemelding om FCC (tilpasset fra tidligere arbeid) vil vurdere: generell FCC-nytte; temaene som diskuteres og deres betydning for foreldrene; hva som var nyttig og hva som kunne forbedres; og om forelderen ønsker å ha en annen FCC i fremtiden. Post-PICU-undersøkelsen vil inkludere de samme elementene som spør om familiekarakteristikker som i Post-FCC-undersøkelsen (ikke inkludert for foreldre som fullførte en post-FCC-undersøkelse). Post-PICU-undersøkelsen vil også inkludere elementer som spør om nytten av andre moduser for PICU-kommunikasjon (daglige runder, elektroniske pasientportaler, skriftlig informasjon, senge- og telefoninteraksjoner med leger/APRN-er og sykepleiere ved sengekanten, og kommunikasjon med sosialarbeidere, prester, og saksbehandlere). Til slutt vil post-PICU-undersøkelsen spørre om en FCC ble tilbudt, be om tilbakemelding på FCC-er (se ovenfor) som skjedde (ikke inkludert hvis en post-FCC-undersøkelse ble fullført), og spørre hvorfor tilbudte FCC-er ikke fant sted. Alle ikke-validerte undersøkelseselementer ble gjennomgått av studieteamet for ansiktsvaliditet. Foreldre til pasienter som dør i PICU vil motta post-PICU-undersøkelsen per post eller e-post 3-5 uker etter barnets død, slik etterforskerne og andre har gjort tidligere. Foreldre vil fullføre spørreundersøkelser elektronisk på et nettbrett med REDCap. Lydopptak en-til-en-intervjuer vil bli utført av et studieteammedlem ved hjelp av en intervjuguide som fokuserer på følgende innholdsområder: oppfatninger av PICU-kommunikasjon generelt; spesifikke kommunikasjonsmåter; hvorfor en FCC oppstod eller ikke skjedde; og oppfatninger av FCC-verktøyet.